Vendredi 10 juillet
Le boyfriend tient à m’accompagner pour ma première chimio, mais sitôt l’enregistrement administratif fait, je dois attendre dans un espace où les accompagnants ne sont plus admis.
L’infirmière en consultation m’est d’emblée sympathique et le demeure ; elle me fait penser à mon amie C.
Entre la consultation et le traitement, j’attrape un plateau repas et mange une tarte au fromage que je regretterai ensuite amèrement — alors que je rédige cette entrée un bon mois plus tard, j’ai encore le plus grand mal à manger des œufs et du fromage et la simple évocation d’une tarte me donne la nausée.
La salle de chimio comporte une dizaine de fauteuils. Comme dans un café, il y a des habitués, dont un monsieur qui plaisante et salue tout le monde. En face de moi, une dame fatiguée a l’allure d’une ancienne prof de danse ; je tente quelque flex pointes en première comme étirement pour voir si elle réagit, mais non, on peut avoir un beau cou de pied sans être danseuse.
Deux heures plus tard, j’ai le nez et les joues qui picotent. L’infirmière m’avait prévenu que je ferais pipi grenadine, mais c’est plus Spritz — ou Apérol, sans bulles.
En rentrant, j’ai faim et aucune nausée à déclarer, alors je m’enfile une glace chocolat avec de la chantilly : là encore, grosse erreur. Les nausées me la font regretter. Je ne vomis pas, mais les hauts-le-cœur sont si puissants que, par précaution, je trimballe mon seau de ménage partout avec moi, comme un doudou lapin tenu par l’oreille. Impossible le soir de regarder l’épisode de Pluribus en entier : il y est question de bouffe.
Samedi 11 juillet
Je suis à peu près fraîche le matin, j’ai bien dormi et je fais quelque chose que je n’aurais jamais imaginé faire un lendemain de chimio — l’amour (!)
Les nausées reviennent l’après-midi, après un demi-Danny par trop ambitieux. Quelques cuillerées de riz à midi, une soupe miso le soir. Le relevé de ce qu’on parvient à ingérer, le nombre de cuillerées et d’aliments comme le nombre de cigarettes dans le journal de Bridget Jones, voilà le journal de chimio.
Même scroller est compliqué, les animations d’ouverture et fermeture des applications bougent déjà trop.
Dimanche 12 juillet
Douleur vive au tendon d’Achille en posant le pied hors du lit, raideur de l’autre côté : j’arrête immédiatement le médicament portant tendinites et rupture du tendon dans ses effets secondaires. (La médecin pensera que ça n’a rien à voir)
Je suis à peu près fraîche jusqu’à la piqûre en fin de matinée pour booster la production de globules blancs. Elle occasionne une légère fièvre qui ne paraît pas légère du tout avec la canicule. Le mal de crâne est intense, j’ai du mal à porter ma tête, comme si les muscles du cou étaient pris de mollesse, trop fatigués. J’ai envie de m’allonger sitôt le repas passé, et conscience que c’est la pire idée pour avoir une chance de digérer sans nausée.
Bilan calorique du jour : 3 cerises, 1 prune, 2 nectarines, 1/2 Weetabix, une soupe miso, quelques rondelles de pomme de terre (que le boyfriend a fait tremper pour limiter l’amidon, cet homme est parfait)
Lundi 13 juillet
mal de crâne obsédant
(mais je me sens plus fraîche, c’est ma nouvelle expression caniculaire)
longue conversation téléphonique avec L.
l’amour-sieste
C’est un peu ambitieux avec mon énergie vacillante et ses pieds blessés, mais nous nous rendons à la mairie de Roubaix (via la gare) pour assister au feu d’artifice. Le boyfriend remarque la faune, forcément, moi surtout les escarbilles et les fusées double dorées. Je n’ai pas pris de photo, trop occupée à sautiller de joie et à battre des mains ; pour une fois, c’est le boyfriend qui a dégainé le téléphone (il y avait le temps, les fusées étaient espacées — tempo un peu étrange, ramolli).
Mardi 14 juillet
Courses, pharmacie (fermée), aspirateur, lavage avant la grosse chaleur.
Avec la canicule, les journées sont aussi longues que des nuits d’insomnie. Des journées d’in-vie, à attendre que ça passe, si lentement. Attendre que l’extérieur soit revenu à l’équilibre avec l’intérieur, pourtant pas frais, pour pouvoir à nouveau aérer, récupérer sinon de la fraîcheur, du moins de l’oxygène.
Ma tête est encore un peu lourde à porter, mais le matelas est décidément trop chaud. Je m’assois par terre contre le lit, cale l’oreiller au-dessus et l’ordinateur sur le rebord de la fenêtre, je regarde le dernier documentaire sur Mathilde Froustey, La Passion selon Mathilde.
Une fois que je fais le lien, c’est fichu : les oiseaux chantent Las Ketchup, et répètent en boucle la partie suspensive précédant le refrain sans jamais entonner la cadence conclusive. (Hold up approximatif de termes musicaux ; si un musicien passe ici, qu’il se sente libre de rétablir la métaphore en commentaire.)
Essoufflée au dîner, le diaphragme fermé. Pas grand-chose n’est mangé dans son entièreté. La nectarine, oui, en m’y reprenant à plusieurs fois, mais : un demi-onigiri, trois-quarts de yaourt au citron. That’s it, that’s the tweet, that’s the dinner.
Mercredi 15 juillet
Plusieurs tartines de marmelade de gingembre au petit-déjeuner, si ce n’est pas le pied ! Du taboulé à midi : un plat d’adulte, assaisonné rendez-vous compte, avec un peu de gras et d’herbes et d’épices. À 15h, j’ai à nouveau faim, je suis rendue à moi-même, je suis une enzyme ! À 16h, le Bounty glacé passe crème, j’enchaîne avec une nectarine hier dure aujourd’hui parfaitement juteuse.
Être sortie du mode survie me rend euphorique et ça ne s’arrange pas quand j’apprends que, dans l’école privée où je donne cours, je vais être remplacée par un ancien de l’Opéra. Pardon, mon remplaçant, excusez du peu. C’est tellement improbable que ça me ravit.
Il fait chaud d’accord, mais mes neurones connectent à nouveau un peu. Je peux bloguer, hé. Le boyfriend, lui, attaque l’installation de la seconde moustiquaire en mode vener. Je ne tarde pas à le rejoindre pour tenter de l’apaiser et trouver quelle attache vient après quelle autre (il y a en six en tout, contrairement à la suspension unique de la chambre). Je monte et descends de l’escabeau, le déplace, tâtonne bras en l’air, coupe de la ficelle en plus, défait les nœuds pour donner plus de mou, pour espérer que le tissu aille jusque terre, et une fois tout collé tout noué, je comprends comment on aurait dû faire (placer les attaches non pas à l’aplomb de la moustiquaire mais à l’extérieur pour qu’elle soit davantage tendue). Nous avons désormais un lit à baldaquin / une tente de bédouin dans le salon, selon que le canapé-lit est en mode lit ou canapé.
Jeudi 16 juillet
Dernière journée de grosse chaleur. Je profite de la fraîcheur matinale pour aller faire le tour du parc Barbieux. Plusieurs pauses sont nécessaires pour reprendre mon souffle, mais qu’importe, je suis dehors, il y a de l’air, des feuillages qui frémissent, quelques fleurs, de la pelouse cramée par endroits aussi.
Le soir après dîner, besoin encore de sortir, de marcher (me défouler). C’est un autre tour, d’un quartier que j’ai jusqu’à présent mal quadrillé.
Avant même de découvrir et noter (photographier) son nom, je trouve un charme inhabituel à la rue Ingres, que je ne parviens pas à m’expliquer. C’est une rue typique de Roubaix, maisons mitoyennes en briques et en enfilade, sourcils de briques colorées aux fenêtres, portes colorées… portes et volets ! Il y a des volets extérieurs, voilà l’étonnant pour ces architectures du Nord ayant hérité de la transparence protestante.
Vendredi 17 juillet
Avant de partir en congé maternité, ma psy m’a adressée à une autre. Elle savait ce qu’elle faisait : sa remplaçante est sans nulle doute compétente, mais je ne ferai pas longtemps partie de sa patientèle. Tout au long de la séance, je dois lutter contre ce préjugé idiot mais néanmoins gênant qui confond compétence et expérience. Cette personne en face de moi est trop jeune, ça me déconcentre ou me déconcerte, trop frêle pour me porter (ce n’est pas son rôle, seulement celui que je voudrais lui faire endosser). J’ai l’impression de me confier à une enfant — ce n’est pas dans ce sens-là que les choses fonctionnent. Elle sait tout bien y faire, mais a-t-elle assez vécu ? Il me manque de l’épaisseur, de quoi être rassurée. Je continue malgré tout à parler et écouter dans cette pièce blanche sans fenêtre ; peut-on vraiment poursuivre une psychothérapie dans une pièce sans fenêtre ? Elle pointe à divers endroits de mon discours des points de perte de contrôle, revient à des éléments physiologiques (le manque d’exercice, l’alimentation), trace des traits sur une feuille de papier, prévoir, prévoir des activités.
Quand je lui parle du soupçon de TSA, sa réponse n’est pas celle de son aînée : elle invite plutôt à faire la démarche, ne serait-ce que pour écarter le soupçon, on apprend toujours quelque chose sur soi dans le processus. Et de me donner le contact d’un centre dans la région (de retour chez moi, je découvre que le centre est manifestement saturé ; tout est fait pour décourager le diagnostic si on n’est pas un enfant ou lourdement pénalisé dans sa vie quotidienne).
Grande session shopping ensuite, peu onéreuse : j’essaye beaucoup de fringues, n’en achète aucune. J’y mets beaucoup de bonne volonté et d’énergie joyeuse et désinvolte pourtant, mais mes seuls achats sont dictés par la chimio : un bonnet pour les nuits chauves et un pèse-personne au centre commercial, alors que je commence à n’en plus pouvoir de marcher.
Nouveau glacier (éphémère) à Lille : la glace à la verveine est une tuerie !
Samedi 18 juillet
Sortie matinale pour l’hygiène mentale. De ma promenade au parc Barbieux, je rapporte des croissants trop beurrés, de l’aveu même du boyfriend qui tartine habituellement ses croissants… de beurre.
De retour, je me rendors, deux heures (deux heures !) dont j’émerge vaseuse, forcément. L’après-midi est consacrée à réécrire une newsletter qui dormait bêtement dans mes brouillons.
Dimanche 19 juillet
Réveillée trop tôt après m’être couchée trop tard, je ressors le tapis de yoga. Littéralement : de sa station enroulée et dehors, sur la terrasse. La chaîne arrière est raide, a besoin d’être étirée. La respiration plus ample, le corps vivifé. Puis je réitère la sortie matinale, cette fois pour du pain.
Je publie ma newsletter et lis un peu.
Dernière épisode de la première saison de Pluribus : je ne suis pas d’accord pour que ça s’arrête et me laisse ainsi en plan.
Lundi 20 juillet
[rêve] je passe d’une chambre à l’autre en cherchant, même pas des toilettes, un endroit pas trop exposé où je pourrais me soulager, il y a la chambre inoccupée par les élèves danseuses, il n’y a pas moyen et ailleurs en bas, il faut aller toujours plus loin pour trouver des toilettes libres, on s’éloigne avec Melendili, de nuit et peut-être de trop, les autres vont nous attendre, en vadrouille et mineures en plus, mais nous ne sommes pas mineures me rappelle Melendili, c’est vrai j’avais oublié, le groupe va nous attendre il faut rentrer en bus ou en métro dans un jardin de ville dans le noir l’écran lumineux j’agite mon téléphone, évidemment ça ne charge pasDéjà le corps se déplie mieux sur le tapis de yoga, dans l’air matinal, salué par la végétation frémissante. Voit-on si souvent sa main devant le ciel pommelé de nuage ?
L. passe me voir sur le créneau qu’elle réserve dans l’année à son cours de danse, nous papotons sur la terrasse avec un thé au jasmin, elle me montre comment me masser le diaphragme. Cela me fait plaisir de la voir, alors pourquoi me sens-je un peu triste, dès avant qu’elle parte ?
Fin du questionnaire de l’hôpital, pré-chimio :
« Vous sentez-vous prêt à recevoir votre traitement dans les prochains jours ? »
Il faut choisir entre deux boutons qui crient en capslock OUI ou NON. Je reste en suspens un long moment. L’absence de nuance me paralyse, je ne sais pas répondre à cette question sans champ de saisie libre. NON mais y’a pas trop le choix donc oui, je vais venir. OUI mais non, je ne me sens pas prête à être à nouveau au bout de ma life.
Terraillon, la même marque que la petite balance violette avec laquelle je cuisine. Je mets la dalle en verre à charger. Brancher une balance, quelle étrangeté. Je me souviens encore de l’aiguille qui vibrait quand on montait sur la balance au bord un peu décollé, que Mum rangeait sous le meuble de la salle de bain.
La police lumineuse comme un miroir de loge ou l’affiche d’une exposition au Grand Palais indique 57.1. J’ai déjà perdu les deux kilos de marge que j’avais, l’IMC vient de basculer dans la maigreur.
Le soir, après dîner, le boyfriend monte dessus avec précaution (il a toujours peur de les casser), moi à nouveau : 58.3 Ai-je vraiment ingéré un kilo d’aliments dans la journée ? À l’hôpital, mon poids avait été mesuré en journée : peut-être n’ai-je maigri que d’un seul kilo. D’où l’importance de se peser toujours sur la même balance et au même moment de la journée, je sais. Reste que la précision à la décimale devient absurde, tant de précision et si peu de certitude. C’est à la fois flou et précis, avait formulé, embarrassée, une formatrice à propos de mon compte-rendu d’analyse du mouvement. Le commentaire m’avait laissée aussi perplexe que que celle qui l’avait émis ; que voulait-elle dire au juste ? Qu’elle s’exprime mieux. Précis et flou, comment les deux peuvent-ils coexister ? Mais peut-être que la contradiction me caractérise, je serais je suis à la fois floue et précise, trop précise et trop floue.
En fin de matinée, j’expliquais à l’infirmière au téléphone que, oui, j’ai eu de la fièvre, mais je ne sais pas combien, le thermomètre affichait 37 mais il n’est plus fiable, ce n’est pas la première fois, je dois en racheter un, brûlante dans le cou et à frissonner par 30°, j’ai eu de la fièvre mais ne peut la quantifier — ni donc la certifier. Je sens que j’ai embrouillé l’infirmière, déjà perplexe de mon NON, je ne me sens pas prête, mais oui, je vais venir. Ne posez pas de question si vous ne voulez pas la réponse. Je ne le lui dis pas. Ni qu’il y a beaucoup de situations dans la vie où l’on agit avant de se sentir prêt à le faire. Même, on ne ferait pas grand-chose si ce n’était pas le cas.
Avec tous ses aliments étrangers et parfois étranges, Paris Store est un lieu de tentation. J’y prends de quoi tenter de cuisiner des soba froides, des paillettes d’algues croustillantes, des soupes miso instantanées pour la prochaine chimio et une coupelle que je trouve jolie, sombre à l’extérieur, émail bleu mouvant à l’intérieur, qui sera parfaite pour tremper les sushis du boyfriend.
À l’heure de reprendre la recette, il s’avère que j’ai oublié le kombu. Tant pis et tagliatelles.
On scrolle à l’horizontale, le catalogue Netflix.
— Et Fondation, tu ne voulais pas le voir ?
— Tu ne vas pas aimer.
Pour une fois, il a tort. J’aime, et ça rachète un peu la journée dont je n’ai rien fait alors que je suis en forme et que bientôt, je ne le serai à nouveau plus.
Mardi 21 juillet
La nuit n’a pas effacé l’à quoi bon, mais peu à peu l’air matinal et le yoga et la promenade s’en chargent. Le soleil me chauffe l’oreille gauche. Puis la droite avec une briochette que je regrette d’avoir pris aux pépites de chocolat tant le moelleux pur beurre se suffisait à lui-même.
Encore le parc Barbieux. Et si pour éviter l’encore, je m’y installais pour lire un livre, par exemple ? Je repense à cette suggestion de la psy remplaçante.
Je lis sur un banc, sur un autre, pour équilibrer la chaleur, les nuages, le corps qui se refroidit dans l’immobilité. Quand je relève les yeux de Petit fruit, le feuillage me fait cabane. J’ai parfois l’impression que les branches me saluent, m’assurent de leur protection, alors que si les arbres sont accueillants, c’est plutôt par leur indifférence. Fourmi, feuille, femme, canard, qui passe par là. Comme la caresse du soleil, l’air frais sur la peau raffermit mes contours mieux qu’aucune crème contre le vieillissement, et plus je sens mes contours, plus je m’intègre à ce tout qui me dépasse, me délasse de moi (alors que dans une pièce fermée, les contours se dissolvent à température ambiante et tout est saturé de soi, excède).
L’envie d’un thé chaud me prend au retour, mais la fatigue lui fait concurrence et je m’allonge. Sur la terrasse, le toit en plastique de l’appentis se dilate et craque ; la même chose dans mon corps, en agréable, ça cède par détentes successives. Sitôt effleuré le sommeil s’éloigne, mais sans la frustration nocturne : il me rend à ma journée, le thé n’est même pas froid. Ne rien faire aujourd’hui est agréable, et tout est fluide, et doux, le boyfriend vient s’asseoir sur le bord du lit où je blogue, me demande si j’ai des échos de ma newsletter, de fil en aiguille, on parle de vidéos, de YouTubeurs et de prise de son, un micro ferait un bon cadeau d’anniversaire (je trouve absurde d’acheter un micro dont je ne suis pas sûre de faire usage, mais tout aussi absurde de passer un temps infini à tenter de monter une vidéo dont je sais le son mauvais).
Je retrouve L. au cours de danse. Il est doux d’avoir quelqu’un avec qui échanger des mines entendues quand on se trouve essoufflées à la barre. Mes mollets commencent à tétaniser au milieu, mais n’entament pas le plaisir de chouettes combo et pirouettes — qui passent étonnamment bien à droite. Je passe mon tour pour les petits sauts (et regrette un peu en découvrant ensuite la diagonale : saut de chat plié tendu, deux sauts de chat, glissade, assemblé, sissone). Dans mon escarcelle de prof de danse, j’emporte aussi les transferts de poids au premier exo, les demi-pliés avec le bras qui monte couronne par devant (si agréable à faire) et les dégagés qui plient 4e pour se repousser en retiré à la cheville (pour activer des équilibres dynamiques).
Après le cours, je me sens galvanisée par cette sensation de tenue, de force. La danse agit vraiment comme anti-dépresseur.
Mercredi 22 juillet
Fatiguée au réveil, je renonce à l’idée de l’APA. Blog, pain-promenade, sieste d’1h dont j’émerge vaseuse. Le chat me regarde, il y a toujours quelqu’un à côté de qui dormir dans cette baraque. Le mode grognon s’installe. À l’heure où les labos ont fermé, je m’aperçois avoir oublié ma prise de sang à réaliser 48h avant la chimio : acte manqué, matelas frappé.
Jeudi 23 juillet
Au laboratoire d’analyse, il y a foule côté personnel médical — et des boîtes de petits gâteaux de chez Paul : ils fêtent un départ. J’aurais bien pris la madeleine ou le financier tigré de cette jeune femme voilée qui se tenait à l’écart, au régime.
Je rejoins à la gare Melendili qui m’a rejoint pour la journée et c’est une journée de conversation fluide et réjouissante, même quand on parle de choses qui le sont moins, de mécaniques familiales parfois enrayées.
Après la crêperie à midi (de bons ingrédients mais un combo qui ne fonctionne pas), nous attendons sur un banc l’ouverture de Crémoir et nous discutons tant et si bien que le glacier est déjà ouvert depuis une heure lorsque nous regardons nos montres. J’attrape une des dernières boules de verveine (à tomber) tandis que Melendili se fie au parfum mélilot « la vanille du Nord ». Un truc local et herbacé avec un nom bizarre, qui est comme quelque chose mais pas tout à fait, ça marche à tous les coups — ça marche sur moi, en tous cas, nuance Melendili.
Thé à la maison, nous sommes rincées par nos neuf kilomètres et plus de marche à travers le Vieux-Lille et le parc de la citadelle. Rincée mais heureuse de cette journée d’amitié, touchée par l’attention et l’effort que représente l’aller et retour dans la journée.