Réa, mon amour

Journal de fin juillet, fin du monde évitée

Vendredi 24 juillet

douceur au réveil / vite boucler un article de blog avant la chimio / anxiété en y allant, dès le matin : je ressens cette même fermeture au niveau du diaphragme que j’ai ressentie lors de la première chimio, qui m’obligeait à faire des pauses, essoufflée, lorsque je mangeais : ce n’est donc pas un symptôme de la chimio, mais bien de l’angoisse.


Le feeling n’est pas fou avec la médecin du jour. Elle ne me croit pas pour la douleur au tendon (ou plutôt pour elle ce n’est pas lié au médicament — c’est pourtant sur la notice), et quand je fais état de maux de tête pour lesquels le Doliprane n’est pas du tout assez fort, elle me dit qu’on ne va quand même pas passer à des morphinoïdes, avec les effets secondaires ce serait dommage. Suis-je censée savoir qu’il n’y a rien entre le Doliprane et la morphine pour ce genre de douleur ? (Doliprane qu’elle ne me prescrit même pas ; je n’y fais pas attention, mais la pharmacienne tique.) Plus tard, les infirmières vont la rechercher pour inspecter la cicatrice du PAC qui s’est rouverte, avec un peu de sang et de pus. Un point a sauté, ne faudrait-il pas un steri-strip ? Elle ne s’en fait pas pour ça, ça l’emmerde visiblement. Tant pis si la cicatrice sera plus large, ça elle ne le dit pas. Ce sont les infirmières qui insistent discrètement pour une ordonnance avec des compresses et de quoi désinfecter, oui, oui, elle va faire ça.

Dans salle d’attente, je retrouve la dame non-danseuse de la dernière fois. Nous sommes aussi contentes l’une que l’autre de nous revoir, même si nous n’avons pas grand-chose à nous dire. C’est sa troisième chimio, moi la deuxième : les siennes sont hebdomadaires, avec une semaine de pause toutes les quatre semaines. Elle parle très fort dans la salle d’attente où tout le monde est silencieux ou sotto voce, je n’ose pas la relancer.

Cette fois-ci, la chimio se fait en chambre individuelle ; il restait une chambre après avoir réparti les patients les plus faibles, l’infirmière a choisi le traitement le plus long du jour, c’était le mien. J’ai une fenêtre, plus de calme, je bouquine pas mal. Je finis avec une petite tension, un léger mal de crâne. Un pipi Apérol et c’est reparti.


La faim réapparaît suite à un déjeuner léger ; je continue par précaution sur des aliments faciles à digérer. Barbouillée mais pas de nausées.

Le boyfriend en revanche déguste : il s’est fait vacciner il y a de ça deux jours et se trouve dans un accès de fièvre qui le fait grelotter des dents de manière incontrôlable.

Il vomit son McDo. L’anti-nauséeux qu’on m’a prescrit est efficace, je peux vider le seau de vomi sans avoir moi-même envie de vomir.

L’accès de fièvre le fait délirer. Il n’arrive pas à sortir du carré. Il y a un ninja quelque part.

J’appelle le 15. Le simple fait qu’il délire de fièvre associé au nom de son syndrome devraient suffire à envoyer quelqu’un. Mais sa maladie est orpheline, peu connue, et je me fais rabrouer par mon interlocutrice parce que je parle trop vite. D’abord, vous allez parler lentement, hein ! D’un ton pas aimable. Déso pas déso de paniquer. Je sens qu’on n’a pas l’air sérieux, avec cette fièvre qu’on ne peut pas mesurer (mon thermomètre déconne) et ce vaccin dont on ne sait rien (le boyfriend ne se rappelle plus, et je n’ai rien trouvé en fouillant la liasse d’ordonnances sur le bureau et le manteau de la cheminée). Je n’ai pas de chiffre à donner, alors je répète qu’il délire, qu’il dit des choses absurdes comme « Je n’arrive pas à sortir du carré » et mon interlocutrice me demande s’il est comme ça d’habitude, confus. Pas du tout. Elle finit par me mettre en ligne avec un médecin, qui demande à parler avec le boyfriend, heureusemalheureusement lucide à ce moment : on ne nous enverra personne.

Il faudrait faire quelque chose, mais quoi ? Le boyfriend épuisé dit qu’on verra demain et je me couche moi aussi, assommée par la chimio.

…

Samedi 25 juillet

J’ai dormi plus de dix heures, découvre les toilettes constellées au réveil. Il n’y a pas le choix. Hébétée, bientôt essoufflée, j’efface ce Pollock à l’éponge, sur la cuvette, sur les murs.

Toujours en pilotage automatique, je me rends à la pharmacie pour connaître le nom du vaccin et récupérer ma seringue prête à l’emploi pour booster les globules blancs… qui vient par erreur d’être délivrée à quelqu’un d’autre. La pharmacienne va elle-même la rechercher (on parle d’une injection qui coûte 390€ l’unité et doit impérativement être conservée sous 25°).

Avec tout ça, je prends mon petit-déjeuner à l’heure de celui qu’on ne dit pas grand, ça passe. Le boyfriend est toujours au lit, mal en point. Je le laisse se reposer, me recouche moi aussi. Il râle et gémit. Quand j’émerge deux heures plus tard et qu’il me dit avoir des vertiges quand il tente de se redresser, je sens l’urgence revenir (elle n’est jamais partie). Il faut qu’un médecin vienne. Ça existe encore, un médecin qui se déplace ? SOS médecins n’a personne sous le coude, me dit d’appeler le 116 117, numéro auquel j’ai un médecin de garde, qui nous envoie une ambulance. Six de tension. Les ambulanciers appellent le SMUR. Cinq personnes débarquent, mettent le boyfriend sous perf. Je suis debout, à l’écart, assise sur le rebord de la porte-fenêtre, essayant de ne pas gêner, genoux en palissade. Le SMUR appelle les pompiers en renfort. Cinq armoires à glace débarquent. Il n’y a jamais eu autant de monde dans mon salon. Douze personnes mobilisées. Pour le déplacer, il va falloir monter sur le canapé-lit. Est-ce que ça va tenir ? me demande une jeune armoire à glace. Je n’en sais rien, tant pis si ça casse. Ses gros godillots cherchent appui sur les montants. Le boyfriend est coquillé, c’est le terme utilisé, sous des râles de douleur. Je ne peux pas monter avec lui dans l’ambulance. Le rejoindre alors ? Avec l’immunité réduite des chimios, on me déconseille d’attendre à l’hôpital. Je ne sais quand, j’ai préparé un sac avec sa carte vitale, son téléphone, le chargeur et quelques affaires. Il n’y en a pas besoin, juste la carte vitale. Puis si. Je confie dehors. C’est rapide et lent à la fois. Ils sont efficaces, ne se précipitent pas.

Quand je remonte, il n’y a plus personne dans le salon, pas même le chat, planqué bien avant l’invasion. Je ne peux pas rester seule, alors j’appelle H. qui vient au débotté passer un bout de soirée avec moi. Avant ou après dîner, je ne sais pas. À partir de là, les souvenirs sont toujours aussi précis, mais la chronologie est floue. Je pourrais probablement la retrouver en regardant l’historique des appels que j’ai passés et des messages que j’ai envoyés, mais je ne suis pas certaine d’avoir envie de dresser un compte-rendu clinique. Je laisse ça aux médecins. À la sidération. Son scalpel découpe les heures, prélève quelques minutes infinies.

…

Quelque part entre le 26 et le 31 juillet

J’appelle ma mère, mon père, mon oncle médecin, la sœur du boyfriend, je WhatsApp tout le monde, mes amies et les siens. Je ne les tiens pas au courant, je les dresse autour de moi comme des remparts auxquels me raccrocher. Je mets tout le monde au courant, même ceux qui ne le connaissent pas, ou si peu, la promo du DE, les filles du cours de danse de mardi soir. Tisser un réseau de soutien, d’énergie, récolter des pensées, des prières aussi, je suis reconnaissante aux croyantes de mon entourage, qui savent prier, qui prient pour lui. Emojis cœur et étincelles.

L. passe me soutenir le lendemain de son admission à l’hôpital. Il est en réanimation. Conscient, c’est bien. En réanimation, il ne peut pas être mieux surveillé.

Je lui rends une première visite dimanche après-midi, je crois. Le lit est au milieu d’une pièce qui n’a rien d’une chambre (qui peut à tout moment être transformée en bloc ?). Des bips et des tuyaux partout. Pas dans sa gorge heureusement, il peut parler, même si ça l’épuise. Mon prénom est inscrit au feutre rouge sur un tableau blanc, suivi de mon numéro de téléphone. Allergie : latex. Un fauteuil dans le coin à droite. Deux chaises empilées devant un ordinateur. Est-ce dès cette fois-ci que je prends le tabouret à roulette sous le long plan de travail ? La fenêtre donne sur un extérieur invisible, auquel il tourne de toutes manières le dos. La vitre qui donne sur le couloir est rayée de bandes occultantes. Son état est grave.

Les contours de sa tâche de naissance sont dessinés au feutre rose. Est-ce qu’elle était si étendue ? Voilà que je ne sais plus. Je trouve sur mon téléphone une photo du chat où il apparaît en marge, torse nu. La pointe de la tâche est identique. C’est bon signe, non ?

Ma présence le détend, dit-il. Au même moment, l’infirmière annonce que les anti-douleurs commencent à faire effet. Ce n’était pas moi, juste les médicaments. Les deux, rattrape-t-elle.

Dimanche soir, la médecin m’appelle. Je ne sais plus ce qu’elle me dit au téléphone ou de morne voix. Streptocoque dangereux. Reins à l’arrêt. Son état est grave. Très grave. Qu’est-ce qu’ils ont tous à me le répéter ? Je ne mesure pas tant que la phrase toute faite n’est pas prononcée, et elle l’est à un moment donné, plus tard : le pronostic vital est engagé.

Est-ce que je peux venir ? Je peux. Les visites sont terminées, on viendra me chercher aux urgences, est-ce que je connais ? Je reconnais les lieux de la douleur lombaire et fémorale, dépasse rapidement ces souvenirs de hernie discale aux côtés de la personne venue me chercher, qui me guide jusqu’au service de réanimation.

Ce soir-là ou le suivant, des mots comme nécrose, dialyse et coma artificiel sont prononcés. La médecin a une tête de circonstances, grave, comme son état. Peut-être est-elle seulement épuisée. Toutes les infirmières me le diront ensuite : elle s’est démenée pour obtenir des informations et faire le lien avec les hôpitaux où le boyfriend est d’habitude suivi. Un dimanche. Un dimanche d’été.

Que je sois là rouvre une fenêtre, me dit-il. J’avais l’impression que c’était sans issue.

Tant que je suis là, auprès de lui, il est là, vivant. Alors je reste là. Je le touche là où je crois pouvoir le toucher sans lui faire mal. Je lui caresse le bras, puis le torse, laisse la place aux soignants quand ils en ont besoin, reprends ensuite. Mouvement de store à lamelles dans mon dos, ce sont eux qui nous laissent de la place, de l’intimité. Je l’enregistre distraitement, concentrée sur sa peau un peu trop froide et la mienne qui court à sa surface, à sa rencontre. Mon amour.

Il est près de minuit quand je repars. Sur le chemin du retour, je demande à l’infirmière qui m’accompagne dans le dédale nocturne si on fait tout ça juste pour nous préparer ou si on ne sait vraiment pas. On ne sait vraiment pas.

Le pronostic vital est engagé. On ne sait vraiment pas. S’il va mourir, c’est la subordonnée qu’on ne prononce pas. Il pourrait mourir. Pas hypothétiquement ou dans dix ans, là, aujourd’hui ou demain.

Comment fait-on pour vivre quand la personne qu’on aime est en réanimation ?

Je dors d’un sommeil de plomb (EC90).

Sous la douche, sur mon canapé, ça se brise en et sur moi. Je hoquète au téléphone avec Mum. Elle veut venir. Pas tout de suite, on attend de savoir pour la dialyse. Le chagrin me foudroie alors que mon cerveau établit les conséquences du pire : la maison tout juste achetée, à peine habitée, qu’il faudra vider, le chat que je récupérerai évidemment, m’en occuper, les vêtements propres ou sales en boule ici et là… Est-ce que ça peut vraiment s’arrêter avec des traces du petit-déjeuner ou du McDo encore sur la table ? Qu’est-ce que j’ai foutu avec mes histoires de danse, d’anxiété, d’habiter à Roubaix ? Je n’ai rien compris de ce qu’était le bonheur, d’être ensemble et s’aimer. Je suis prête à tout plaquer, partir vivre avec lui dans sa campagne, si seulement il se remet. Mes mains s’accrochent toutes seules et supplient, poigne Nikiya. Faites qu’il se remette. Faites qu’il vive.

Je ne ravale pas mes larmes : elles hoquètent quand je suis chez moi et dégagent quand j’arrive près de lui. Quand je le sens sous mes mains, vivant. Mon amour.

Il sera dialysé dans la nuit (ou la suivante, je crois que je fusionne les deux premières soirées). Je peux rester, un lit de camp a été roulé près du fauteuil, mais le boyfriend insiste pour que je rentre dormir, ici c’est plein de bips, je ne dormirai pas et de toutes façons, ils vont l’emmener pour la dialyse, ça ne sert à rien. Je suis épuisée, alors je ne proteste pas longtemps.

Il n’a pas été dialysé la nuit où on l’annonçait. Ni le lendemain matin. Qu’est-ce qui a changé, que les médecins ont vu ? Plus tard, je reverrai le moment où je suis restée auprès de lui, la nuit, comme le moment où notre amour l’a préservé et doucement fait basculer, imperceptiblement alors, du bon côté. C’est de la pensée magique, je le sais et n’y peux rien. Le savoir n’enlève rien de son intensité.

Une éternité plus tard, son état reste grave, mais le pronostic vital n’est plus engagé. Je suis dans un tel état de gratitude et de soulagement que je deviens en partie insensible à sa douleur. Pour moi, ça va mieux, pour lui, la vie se poursuit sans morphine, sans intimité. Il n’y a pas de salle de bain en réanimation. On pisse dans une amphore en plastique (pourquoi appelle-t-on ça un pistolet ?) et on chie dans une bassine. Des bips retentissent à chaque fois qu’une poche est près de se terminer. Il y en a plusieurs en simultanés. Deux cathéters.

Mum m’a rejointe en renfort. Elle est là pour moi, pour que je puisse être là pour lui. Est-ce l’adrénaline ? Je ne ressens quasiment aucun effet secondaire de la chimio cette fois-ci.

Des habitudes se prennent : la fiche avec le numéro de la chambre à prendre à l’accueil de la réanimation, le lavage de main dans le sas, les couloirs, ne pas tourner vers la réa 4 avant la 2, le box des infirmières qui fait l’angle, l’espace où s’asseoir quand on doit quitter la chambre sans encombrer le couloir. Il y a des visages que je recroise parmi les visiteurs aussi, dont celui fermé de cet homme, tantôt exaspéré par la visio bruyante et malvenue d’un autre visiteur, supériorité sociale dans les chaussures. J’ai honte un instant, mais un instant seulement, d’être souriante auprès d’autres qui ont toujours le visage fermé, les proches de patients dont le pronostic vital n’est probablement toujours pas désengagé.

Votre cancer, il ne l’admet pas, c’est la plus grande injustice qui soit pour lui. L’infirmière me parle de ça aussi, et de ce qu’il a du mal à s’ouvrir — même s’il a, de lui-même, demandé à voir un psy. Mine de rien, elle prend soin de moi en même temps que de lui. Me raconte qu’elle s’est fait opérer des deux seins de manière préventive, car elle est porteuse du gène qu’il ne faut pas. De mon côté, je ne sais pas encore si je choisirai une reconstruction avec prothèse ou une fermeture à plat. Vous voulez toucher ? Ça ne me dérange pas. Elle est comme ça, cette infirmière, qui entre toutes devient un prénom.

À un moment, il peut à nouveau tenter de s’alimenter par lui-même. Son enthousiasme (non feint) face au plateau de l’hôpital (non appétissant) dit d’où il vient. Je fais rajouter ses allergies alimentaires sur le tableau blanc, à côté du latex.

Mes cheveux commencent à me rester dans la main lorsque je l’y passe, comme les poils du chat quand on le caresse. Si vous voyez que vous commencez à les perdre et que vous êtes prête, rasez-les. Je ne sais pas si je suis prête, mais je vais éviter d’en mettre partout. Mum manie la tondeuse commandée par le boyfriend — c’est lui qui devait me le faire. À la fin, même avec le sabot le plus fin, je n’ai pas le crâne rasé mais tondu, c’est hideux. Quelque part entre amante d’un nazi à la Libération et pelouse desquamée par la sécheresse. Je finis le travail au rasoir, mais c’est laborieux. J’ai beau faire, il reste une five o’clock shadow qui râpe comme du papier de verre. Même quand je dépose ma tête sur une surface aussi douce que du satin de coton (mes taies d’oreiller).

Les infirmières me voient avec les cheveux courts, puis la boule à zéro. On doit former un drôle de couple, le mec qui en réchappe, sa nana cancéreuse. Le boyfriend me préfère crâne nu qu’enturbanné. Mais il fait frais presque froid dans la chambre de réanimation, malgré les chaleurs extérieures, et j’ai paraît-il des allures de bene gesserit avec mon foulard violet juste posé sur le crâne (illusion d’une implantation capillaire reculée).

La vie reprend en dehors. Ce sont presque deux univers parallèles, la chambre froide de l’hôpital et les presque vacances avec Mum. Dans la galerie photo de mon appareil, je retrouve pour ces jours chat et chirashi — que je fais découvrir à Mum, découvrant par la même occasion le restaurant d’où partaient nos commandes.

La sœur du boyfriend fait le déplacement. Il ne voulait pas qu’elle traverse tout le pays pour venir le voir, mais comme frère et sœur sont aussi têtus l’un que l’autre, elle passe outre. Quand je le préviens que sa sœur est dans le train, il fait la gueule. Pas comme quelqu’un de contrarié. Une gueule dure, qui finit par s’effriter. Elle a cru qu’il allait mourir. Sa sœur avait raison, à la fois de venir et d’attendre qu’il soit globalement tiré d’affaire : elle avait peur qu’il pense qu’elle vienne pour les derniers instants. Quand elle est là, les deux se rabrouent en frère et sœur, mais ils sont heureux de se voir, ça se voit. Il l’admet : il a senti la mort passer, il s’est senti si faible qu’il a cru que… Elle, a le chic de transformer sa venue en week-end touristique pour ne pas lui peser ; c’est que c’est beau Roubaix, cette architecture de brique ! Elle parle de sa visite de la Piscine, soirée au cinéma. C’est agréable d’être à plusieurs, la discussion décolle toute seule ; je suis d’un moindre soutien quand je le visite seule, plus perméable à ses variations d’espoir et d’humeur.

Plutôt choco-noisettes ou fruits exotiques ? S. est prise au dépourvue par cette drôle de question dans un couloir d’hôpital. Je reformule en mettant en balance mes deux mains ensachées : est-elle plutôt pâte à tartiner ou confiture ? Pâte à tartiner — qu’elle va garder hors de portée de ses enfants pour pouvoir en profiter. À la médecin (celle qui m’a autorisée à venir la nuit, qui s’est démenée au téléphone), quand je la trouve, je tends le sac en papier avec la confiture. Elle a l’air étonnée et émue. Les remerciements n’ont pas l’air habituels ici bas.

Pour le reste de l’équipe, je confectionne des cookies. On y passe une partie de la matinée avec Mum. Ils n’ont pas la texture que j’associais à cette recette, cela me contrarie, mais ça fera l’affaire, empilés par Mum dans un carton de e-liquide pour vapoteuse électronique tapissé de papier sulfurisé. Le jour même, le boyfriend sort de réa — mais pas de l’hôpital, transféré en médecine interne. C’est bon signe, mais étrangement, alors que je suis le brancardier qui pousse le fauteuil roulant, cela me panique un peu de quitter cet espace auquel je m’étais habituée et les gens qui s’y trouvaient, qui l’avaient (nous avaient ?) si bien pris en charge.

Degrés, nausées, fusées : juillet

Vendredi 10 juillet

Le boyfriend tient à m’accompagner pour ma première chimio, mais sitôt l’enregistrement administratif fait, je dois attendre dans un espace où les accompagnants ne sont plus admis.

L’infirmière en consultation m’est d’emblée sympathique et le demeure ; elle me fait penser à mon amie C.

Entre la consultation et le traitement, j’attrape un plateau repas et mange une tarte au fromage que je regretterai ensuite amèrement — alors que je rédige cette entrée un bon mois plus tard, j’ai encore le plus grand mal à manger des œufs et du fromage et la simple évocation d’une tarte me donne la nausée.

La salle de chimio comporte une dizaine de fauteuils. Comme dans un café, il y a des habitués, dont un monsieur qui plaisante et salue tout le monde. En face de moi, une dame fatiguée a l’allure d’une ancienne prof de danse ; je tente quelque flex pointes en première comme étirement pour voir si elle réagit, mais non, on peut avoir un beau cou de pied sans être danseuse.

Deux heures plus tard, j’ai le nez et les joues qui picotent. L’infirmière m’avait prévenu que je ferais pipi grenadine, mais c’est plus Spritz — ou Apérol, sans bulles.


En rentrant, j’ai faim et aucune nausée à déclarer, alors je m’enfile une glace chocolat avec de la chantilly : là encore, grosse erreur. Les nausées me la font regretter. Je ne vomis pas, mais les hauts-le-cœur sont si puissants que, par précaution, je trimballe mon seau de ménage partout avec moi, comme un doudou lapin tenu par l’oreille. Impossible le soir de regarder l’épisode de Pluribus en entier : il y est question de bouffe.

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Samedi 11 juillet

Je suis à peu près fraîche le matin, j’ai bien dormi et je fais quelque chose que je n’aurais jamais imaginé faire un lendemain de chimio — l’amour (!)

Les nausées reviennent l’après-midi, après un demi-Danny par trop ambitieux. Quelques cuillerées de riz à midi, une soupe miso le soir. Le relevé de ce qu’on parvient à ingérer, le nombre de cuillerées et d’aliments comme le nombre de cigarettes dans le journal de Bridget Jones, voilà le journal de chimio.

Même scroller est compliqué, les animations d’ouverture et fermeture des applications bougent déjà trop.

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Dimanche 12 juillet

Douleur vive au tendon d’Achille en posant le pied hors du lit, raideur de l’autre côté :  j’arrête immédiatement le médicament portant tendinites et rupture du tendon dans ses effets secondaires. (La médecin pensera que ça n’a rien à voir)

Je suis à peu près fraîche jusqu’à la piqûre en fin de matinée pour booster la production de globules blancs. Elle occasionne une légère fièvre qui ne paraît pas légère du tout avec la canicule. Le mal de crâne est intense, j’ai du mal à porter ma tête, comme si les muscles du cou étaient pris de mollesse, trop fatigués. J’ai envie de m’allonger sitôt le repas passé, et conscience que c’est la pire idée pour avoir une chance de digérer sans nausée.

Bilan calorique du jour : 3 cerises, 1 prune, 2 nectarines, 1/2 Weetabix, une soupe miso, quelques rondelles de pomme de terre (que le boyfriend a fait tremper pour limiter l’amidon, cet homme est parfait)

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Lundi 13 juillet

mal de crâne obsédant
(mais je me sens plus fraîche, c’est ma nouvelle expression caniculaire)
longue conversation téléphonique avec L.
l’amour-sieste

C’est un peu ambitieux avec mon énergie vacillante et ses pieds blessés, mais nous nous rendons à la mairie de Roubaix (via la gare) pour assister au feu d’artifice. Le boyfriend remarque la faune, forcément, moi surtout les escarbilles et les fusées double dorées. Je n’ai pas pris de photo, trop occupée à sautiller de joie et à battre des mains ; pour une fois, c’est le boyfriend qui a dégainé le téléphone (il y avait le temps, les fusées étaient espacées — tempo un peu étrange, ramolli).

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Mardi 14 juillet

Courses, pharmacie (fermée), aspirateur, lavage avant la grosse chaleur.

Avec la canicule, les journées sont aussi longues que des nuits d’insomnie. Des journées d’in-vie, à attendre que ça passe, si lentement. Attendre que l’extérieur soit revenu à l’équilibre avec l’intérieur, pourtant pas frais, pour pouvoir à nouveau aérer, récupérer sinon de la fraîcheur, du moins de l’oxygène.


Ma tête est encore un peu lourde à porter, mais le matelas est décidément trop chaud. Je m’assois par terre contre le lit, cale l’oreiller au-dessus et l’ordinateur sur le rebord de la fenêtre, je regarde le dernier documentaire sur Mathilde Froustey, La Passion selon Mathilde.


Une fois que je fais le lien, c’est fichu : les oiseaux chantent Las Ketchup, et répètent en boucle la partie suspensive précédant le refrain sans jamais entonner la cadence conclusive. (Hold up approximatif de termes musicaux ; si un musicien passe ici, qu’il se sente libre de rétablir la métaphore en commentaire.)


Essoufflée au dîner, le diaphragme fermé. Pas grand-chose n’est mangé dans son entièreté. La nectarine, oui, en m’y reprenant à plusieurs fois, mais : un demi-onigiri, trois-quarts de yaourt au citron. That’s it, that’s the tweet, that’s the dinner.

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Mercredi 15 juillet

Plusieurs tartines de marmelade de gingembre au petit-déjeuner, si ce n’est pas le pied ! Du taboulé à midi : un plat d’adulte, assaisonné rendez-vous compte, avec un peu de gras et d’herbes et d’épices. À 15h, j’ai à nouveau faim, je suis rendue à moi-même, je suis une enzyme ! À 16h, le Bounty glacé passe crème, j’enchaîne avec une nectarine hier dure aujourd’hui parfaitement juteuse.

Être sortie du mode survie me rend euphorique et ça ne s’arrange pas quand j’apprends que, dans l’école privée où je donne cours, je vais être remplacée par un ancien de l’Opéra. Pardon, mon remplaçant, excusez du peu. C’est tellement improbable que ça me ravit.

Il fait chaud d’accord, mais mes neurones connectent à nouveau un peu. Je peux bloguer, hé. Le boyfriend, lui, attaque l’installation de la seconde moustiquaire en mode vener. Je ne tarde pas à le rejoindre pour tenter de l’apaiser et trouver quelle attache vient après quelle autre (il y a en six en tout, contrairement à la suspension unique de la chambre). Je monte et descends de l’escabeau, le déplace, tâtonne bras en l’air, coupe de la ficelle en plus, défait les nœuds pour donner plus de mou, pour espérer que le tissu aille jusque terre, et une fois tout collé tout noué, je comprends comment on aurait dû faire (placer  les attaches non pas à l’aplomb de la moustiquaire mais à l’extérieur pour qu’elle soit davantage tendue). Nous avons désormais un lit à baldaquin / une tente de bédouin dans le salon, selon que le canapé-lit est en mode lit ou canapé.

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Jeudi 16 juillet

Dernière journée de grosse chaleur. Je profite de la fraîcheur matinale pour aller faire le tour du parc Barbieux. Plusieurs pauses sont nécessaires pour reprendre mon souffle, mais qu’importe, je suis dehors, il y a de l’air, des feuillages qui frémissent, quelques fleurs, de la pelouse cramée par endroits aussi.

Le soir après dîner, besoin encore de sortir, de marcher (me défouler). C’est un autre tour, d’un quartier que j’ai jusqu’à présent mal quadrillé.

Avant même de découvrir et noter (photographier) son nom, je trouve un charme inhabituel à la rue Ingres, que je ne parviens pas à m’expliquer. C’est une rue typique de Roubaix, maisons mitoyennes en briques et en enfilade, sourcils de briques colorées aux fenêtres, portes colorées… portes et volets ! Il y a des volets extérieurs, voilà l’étonnant pour ces architectures du Nord ayant hérité de la transparence protestante.

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Vendredi 17 juillet

Avant de partir en congé maternité, ma psy m’a adressée à une autre. Elle savait ce qu’elle faisait : sa remplaçante est sans nulle doute compétente, mais je ne ferai pas longtemps partie de sa patientèle. Tout au long de la séance, je dois lutter contre ce préjugé idiot mais néanmoins gênant qui confond compétence et expérience. Cette personne en face de moi est trop jeune, ça me déconcentre ou me déconcerte, trop frêle pour me porter (ce n’est pas son rôle, seulement celui que je voudrais lui faire endosser). J’ai l’impression de me confier à une enfant — ce n’est pas dans ce sens-là que les choses fonctionnent. Elle sait tout bien y faire, mais a-t-elle assez vécu ? Il me manque de l’épaisseur, de quoi être rassurée. Je continue malgré tout à parler et écouter dans cette pièce blanche sans fenêtre ; peut-on vraiment poursuivre une psychothérapie dans une pièce sans fenêtre ? Elle pointe à divers endroits de mon discours des points de perte de contrôle, revient à des éléments physiologiques (le manque d’exercice, l’alimentation), trace des traits sur une feuille de papier, prévoir, prévoir des activités.

Quand je lui parle du soupçon de TSA, sa réponse n’est pas celle de son aînée : elle invite plutôt à faire la démarche, ne serait-ce que pour écarter le soupçon, on apprend toujours quelque chose sur soi dans le processus. Et de me donner le contact d’un centre dans la région (de retour chez moi, je découvre que le centre est manifestement saturé ; tout est fait pour décourager le diagnostic si on n’est pas un enfant ou lourdement pénalisé dans sa vie quotidienne).


Grande session shopping ensuite, peu onéreuse : j’essaye beaucoup de fringues, n’en achète aucune. J’y mets beaucoup de bonne volonté et d’énergie joyeuse et désinvolte pourtant, mais mes seuls achats sont dictés par la chimio : un bonnet pour les nuits chauves et un pèse-personne au centre commercial, alors que je commence à n’en plus pouvoir de marcher.


Nouveau glacier (éphémère) à Lille : la glace à la verveine est une tuerie !

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Samedi 18 juillet

Sortie matinale pour l’hygiène mentale. De ma promenade au parc Barbieux, je rapporte des croissants trop beurrés, de l’aveu même du boyfriend qui tartine habituellement ses croissants… de beurre.

De retour, je me rendors, deux heures (deux heures !) dont j’émerge vaseuse, forcément. L’après-midi est consacrée à réécrire une newsletter qui dormait bêtement dans mes brouillons.

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Dimanche 19 juillet

Réveillée trop tôt après m’être couchée trop tard, je ressors le tapis de yoga. Littéralement : de sa station enroulée et dehors, sur la terrasse. La chaîne arrière est raide, a besoin d’être étirée. La respiration plus ample, le corps vivifé. Puis je réitère la sortie matinale, cette fois pour du pain.

Je publie ma newsletter et lis un peu.

Dernière épisode de la première saison de Pluribus : je ne suis pas d’accord pour que ça s’arrête et me laisse ainsi en plan.

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Lundi 20 juillet

[rêve] je passe d’une chambre à l’autre en cherchant, même pas des toilettes, un endroit pas trop exposé où je pourrais me soulager, il y a la chambre inoccupée par les élèves danseuses, il n’y a pas moyen et ailleurs en bas, il faut aller toujours plus loin pour trouver des toilettes libres, on s’éloigne avec Melendili, de nuit et peut-être de trop, les autres vont nous attendre, en vadrouille et mineures en plus, mais nous ne sommes pas mineures me rappelle Melendili, c’est vrai j’avais oublié, le groupe va nous attendre il faut rentrer en bus ou en métro dans un jardin de ville dans le noir l’écran lumineux j’agite mon téléphone, évidemment ça ne charge pas


Déjà le corps se déplie mieux sur le tapis de yoga, dans l’air matinal, salué par la végétation frémissante. Voit-on si souvent sa main devant le ciel pommelé de nuage ?


L. passe me voir sur le créneau qu’elle réserve dans l’année à son cours de danse, nous papotons sur la terrasse avec un thé au jasmin, elle me montre comment me masser le diaphragme. Cela me fait plaisir de la voir, alors pourquoi me sens-je un peu triste, dès avant qu’elle parte ?


Fin du questionnaire de l’hôpital, pré-chimio :
« Vous sentez-vous prêt à recevoir votre traitement dans les prochains jours ? »

Il faut choisir entre deux boutons qui crient en capslock OUI ou NON. Je reste en suspens un long moment. L’absence de nuance me paralyse, je ne sais pas répondre à cette question sans champ de saisie libre. NON mais y’a pas trop le choix donc oui, je vais venir. OUI mais non, je ne me sens pas prête à être à nouveau au bout de ma life.


Terraillon, la même marque que la petite balance violette avec laquelle je cuisine. Je mets la dalle en verre à charger. Brancher une balance, quelle étrangeté. Je me souviens encore de l’aiguille qui vibrait quand on montait sur la balance au bord un peu décollé, que Mum rangeait sous le meuble de la salle de bain.

La police lumineuse comme un miroir de loge ou l’affiche d’une exposition au Grand Palais indique 57.1. J’ai déjà perdu les deux kilos de marge que j’avais, l’IMC vient de basculer dans la maigreur.

Le soir, après dîner, le boyfriend monte dessus avec précaution (il a toujours peur de les casser), moi à nouveau : 58.3 Ai-je vraiment ingéré un kilo d’aliments dans la journée ? À l’hôpital, mon poids avait été mesuré en journée : peut-être n’ai-je maigri que d’un seul kilo. D’où l’importance de se peser toujours sur la même balance et au même moment de la journée, je sais. Reste que la précision à la décimale devient absurde, tant de précision et si peu de certitude. C’est à la fois flou et précis, avait formulé, embarrassée, une formatrice à propos de mon compte-rendu d’analyse du mouvement. Le commentaire m’avait laissée aussi perplexe que que celle qui l’avait émis ; que voulait-elle dire au juste ? Qu’elle s’exprime mieux. Précis et flou, comment les deux peuvent-ils coexister ? Mais peut-être que la contradiction me caractérise, je serais je suis à la fois floue et précise, trop précise et trop floue.

En fin de matinée, j’expliquais à l’infirmière au téléphone que, oui, j’ai eu de la fièvre, mais je ne sais pas combien, le thermomètre affichait 37 mais il n’est plus fiable, ce n’est pas la première fois, je dois en racheter un, brûlante dans le cou et à frissonner par 30°, j’ai eu de la fièvre mais ne peut la quantifier — ni donc la certifier. Je sens que j’ai embrouillé l’infirmière, déjà perplexe de mon NON, je ne me sens pas prête, mais oui, je vais venir. Ne posez pas de question si vous ne voulez pas la réponse. Je ne le lui dis pas. Ni qu’il y a beaucoup de situations dans la vie où l’on agit avant de se sentir prêt à le faire. Même, on ne ferait pas grand-chose si ce n’était pas le cas.


Avec tous ses aliments étrangers et parfois étranges, Paris Store est un lieu de tentation. J’y prends de quoi tenter de cuisiner des soba froides, des paillettes d’algues croustillantes, des soupes miso instantanées pour la prochaine chimio et une coupelle que je trouve jolie, sombre à l’extérieur, émail bleu mouvant à l’intérieur, qui sera parfaite pour tremper les sushis du boyfriend.

À l’heure de reprendre la recette, il s’avère que j’ai oublié le kombu. Tant pis et tagliatelles.


On scrolle à l’horizontale, le catalogue Netflix.
— Et Fondation, tu ne voulais pas le voir ?
— Tu ne vas pas aimer.
Pour une fois, il a tort. J’aime, et ça rachète un peu la journée dont je n’ai rien fait alors que je suis en forme et que bientôt, je ne le serai à nouveau plus.

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Mardi 21 juillet

La nuit n’a pas effacé l’à quoi bon, mais peu à peu l’air matinal et le yoga et la promenade s’en chargent. Le soleil me chauffe l’oreille gauche. Puis la droite avec une briochette que je regrette d’avoir pris aux pépites de chocolat tant le moelleux pur beurre se suffisait à lui-même.

Encore le parc Barbieux. Et si pour éviter l’encore, je m’y installais pour lire un livre, par exemple ? Je repense à cette suggestion de la psy remplaçante.

Je lis sur un banc, sur un autre, pour équilibrer la chaleur, les nuages, le corps qui se refroidit dans l’immobilité. Quand je relève les yeux de Petit fruit, le feuillage me fait cabane. J’ai parfois l’impression que les branches me saluent, m’assurent de leur protection, alors que si les arbres sont accueillants, c’est plutôt par leur indifférence. Fourmi, feuille, femme, canard, qui passe par là. Comme la caresse du soleil, l’air frais sur la peau raffermit mes contours mieux qu’aucune crème contre le vieillissement, et plus je sens mes contours, plus je m’intègre à ce tout qui me dépasse, me délasse de moi (alors que dans une pièce fermée, les contours se dissolvent à température ambiante et tout est saturé de soi, excède).

L’envie d’un thé chaud me prend au retour, mais la fatigue lui fait concurrence et je m’allonge. Sur la terrasse, le toit en plastique de l’appentis se dilate et craque ; la même chose dans mon corps, en agréable, ça cède par détentes successives. Sitôt effleuré le sommeil s’éloigne, mais sans la frustration nocturne : il me rend à ma journée, le thé n’est même pas froid. Ne rien faire aujourd’hui est agréable, et tout est fluide, et doux, le boyfriend vient s’asseoir sur le bord du lit où je blogue, me demande si j’ai des échos de ma newsletter, de fil en aiguille, on parle de vidéos, de YouTubeurs et de prise de son, un micro ferait un bon cadeau d’anniversaire (je trouve absurde d’acheter un micro dont je ne suis pas sûre de faire usage, mais tout aussi absurde de passer un temps infini à tenter de monter une vidéo dont je sais le son mauvais).


Je retrouve L. au cours de danse. Il est doux d’avoir quelqu’un avec qui échanger des mines entendues quand on se trouve essoufflées à la barre. Mes mollets commencent à tétaniser au milieu, mais n’entament pas le plaisir de chouettes combo et pirouettes — qui passent étonnamment bien à droite. Je passe mon tour pour les petits sauts (et regrette un peu en découvrant ensuite la diagonale : saut de chat plié tendu, deux sauts de chat, glissade, assemblé, sissone). Dans mon escarcelle de prof de danse, j’emporte aussi les transferts de poids au premier exo, les demi-pliés avec le bras qui monte couronne par devant (si agréable à faire) et les dégagés qui plient 4e pour se repousser en retiré à la cheville (pour activer des équilibres dynamiques).

Après le cours, je me sens galvanisée par cette sensation de tenue, de force. La danse agit vraiment comme anti-dépresseur.

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Mercredi 22 juillet

Fatiguée au réveil, je renonce à l’idée de l’APA. Blog, pain-promenade, sieste d’1h dont j’émerge vaseuse. Le chat me regarde, il y a toujours quelqu’un à côté de qui dormir dans cette baraque. Le mode grognon s’installe. À l’heure où les labos ont fermé, je m’aperçois avoir oublié ma prise de sang à réaliser 48h avant la chimio : acte manqué, matelas frappé.

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Jeudi 23 juillet

Au laboratoire d’analyse, il y a foule côté personnel médical — et des boîtes de petits gâteaux de chez Paul : ils fêtent un départ. J’aurais bien pris la madeleine ou le financier tigré de cette jeune femme voilée qui se tenait à l’écart, au régime.

Je rejoins à la gare Melendili qui m’a rejoint pour la journée et c’est une journée de conversation fluide et réjouissante, même quand on parle de choses qui le sont moins, de mécaniques familiales parfois enrayées.

Après la crêperie à midi (de bons ingrédients mais un combo qui ne fonctionne pas), nous attendons sur un banc l’ouverture de Crémoir et nous discutons tant et si bien que le glacier est déjà ouvert depuis une heure lorsque nous regardons nos montres.  J’attrape une des dernières boules de verveine (à tomber) tandis que Melendili se fie au parfum mélilot « la vanille du Nord ». Un truc local et herbacé avec un nom bizarre, qui est comme quelque chose mais pas tout à fait, ça marche à tous les coups — ça marche sur moi, en tous cas, nuance Melendili.

Thé à la maison, nous sommes rincées par nos neuf kilomètres et plus de marche à travers le Vieux-Lille et le parc de la citadelle. Rincée mais heureuse de cette journée d’amitié, touchée par l’attention et l’effort que représente l’aller et retour dans la journée.

L’orée des vacances

Mercredi 1er juillet

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Jeudi 2 juillet

Mon généraliste m’arrête pour un mois. On fera le point ensuite, notamment pour décider s’il y a besoin d’anxiolytiques. Il faut dire qu’il me voit toujours au pic de ma forme psychologique, dans la foulée d’annonces à encaisser qui rendent la consultation lacrymale.

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Samedi 4 juillet

Barre de danse sur la terrasse : les sensations à raviver sont d’autant plus intenses qu’elles reviennent de loin. J’éprouve le besoin de me remettre en mouvement et mon réflexe est de repartir à la barre, alors que je sens l’importance d’une activité physique où je pourrais être nulle sans me sentir nulle.

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Dimanche 5 juillet

Journée plus paisible. Une barre de danse à la cheminée. Blog.

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Lundi 6 juillet

La coiffeuse à domicile recommandée par P. me fait une coupe bien exécutée, mais pas fun pour un sou. Exit les tempes rasées comme je lui avais montré. J’ai l’air aussi sage que je le suis et ça me mine, m’effondre : le seul truc imposé par la maladie que j’avais réussi à transformer en amusement tombe à l’eau. Je n’ai même pas le droit à ça. De dépit et de rage, je décoiffe tout après son départ, parvenant à un rendu vaguement plus rock’n’roll, quoique un peu daté. C’est toujours mieux que rien, même si ça ne tient pas.

Le boyfriend trouve dans la soirée, vidéos à l’appui : je ressemble à une poule huppée. What has been seen cannot be unseen, je glousse Poule ! en remuant ma crête à chaque fois que je croise mon reflet dans le miroir.


Les tartares sont aussi bon marché que les chirashis sont chers chez Eat Sushi. Ignorant qu’ils seraient si bien servis, je me suis enfilé le tartare saumon-mangue-mayonnaise au yuzu et le tartare saumon-daurade-avocat avec des filaments de piment — les deux avec de la ciboulette, aussi originaux que délicieux.

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Mardi 7 juillet

Même cheveux lavés, l’impression demeure de racines déplacées, comme des
caresses à rebrousse-poil.


Promenade avec M. dans Lille : une glace à l’italienne généreusement servie / un essayage de foulards-bonnets à la boutique de perruques / une conversation poursuivie sur la pelouse façon foin fauché, avec ce drôle de chiasme : une mammectomie souhaitée pour iel, une masectomie redoutée pour moi. Peu ou prou la même opération, mais pas les mêmes enjeux ni le même vocabulaire.


Alors qu’on attend l’ouverture du studio, S. au nom du cours du jeudi m’offre un bouquet, une carte pleine de petits mots précieux et une photo d’eux encadrés. J’ai l’impression d’être une guest star.

Nous sommes hyper nombreux (trop) à ce premier cours de danse estival. Un instant, je songe à prendre la moitié des élèves pour faire cours dans un autre studio, mais je ne suis pas là pour ça, alors je me contente d’utiliser ma clé pour aller chercher d’autres barres mobiles dans le studio de la rue d’à côté. Il faut nous imaginer dans la rue en collants et justaucorps, à trimballer à plusieurs ce matériel qui pèse un âne crevé, comme des ouvriers porteraient à l’épaule des échafaudages à monter. Ça me réjouit comme ça me réjouissait enfant de déplacer toutes les tables de la classe en début de cours, car un professeur voulait ou abhorrait une disposition en U plutôt qu’en rangées. Démonstration du corps là où on ne l’attend pas.

Le cours est un niveau en dessous du mien : il me faut au moins ça pour retrouver mon placement après des semaines sans avoir donné cours et des mois sans en avoir pris. Les rotateurs… En face du ventilateur, je suis bien. La mémoire instantanée ne me fait pas trop défaut, j’en suis surprise. Je retrouve le plaisir de danser, la présence de dos au début de cet adage bellement chorégraphié, donner du dos, de l’ampleur, prendre possession de l’espace et de soi, se sentir un peu plus vivant et heureux de l’être. Regardez, c‘est ça la danse, la prof me confiera avoir eu envie de dire. Elle aussi mélange plaisanterie et exigence, sa manière d’enseigner me convient bien. Je chope de nouvelles corrections (chercher le tout plat devant, pour contrer l’antéversion du bassin et activer la chaîne antérieure) ou manières de décortiquer les pas (à quel moment on change d’orientation dans le pas de basque, par exemple — pivoter quand la jambe arrive seconde), mais dans l’ensemble, je parviens à désactiver le mode prof. S. est là avec « sa nouille » (le fil d’une sonde naso-gastrique) et d’autres de mes élèves, mais je ne suis pas à l’affût de leur posture ou de leur coordination et décline tout retour à leur faire.

On prolonge le moment en terrasse. Ginger beer et frites à piquer, mon bouquet sur les genoux. J’ai le off des cours de danse et de stretching postural, de stages que je ne connais ni de nom ni de lieu. L’idée est lancée de louer une maison avec un studio en embarquant un prof ou deux avec eux, pour des cours le matin (où l’on serait davantage payés que nous le sommes à l’école, ils s’en font un point d’honneur) et temps libre l’aprèm.

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Mercredi 8 juillet

Mon amie O. m’a fait livrer un colis ; c’est adorable mais je la maudis un peu quand je découvre la taille dudit colis à trimballer alors que j’ai encore quelques courses à faire. Je ne dois pas l’ouvrir dans la rue, a-t-elle précisé. De retour chez moi, je comprends mieux et la taille et la légèreté : une étoile gonflée à l’hélium s’élève dans mon salon. Dessous, tout un tas de petites choses à grignoter et des gadgets dont le plus improbable est sans doute la boîte à bravos, sur le même principe que la boîte à meuh. Mes amies >>>


Pique-nique au parc Barbieux avec le boyfriend et celles du cours du mardi qui sont disponibles (L., F. et P.). Il y a une grande nappe, des dips, des TUC, de la salade de pastèque, un cake, des mini-brochettes tomate-mozza-basilic, d’autres choses encore. On cause du bac, d’enfants et d’enfance. Certaines choses me laissent pantoise : comment ses parents ont-ils pu reprocher à une jeune fille aussi adorable que P. de « faire son intéressante » alors qu’elle souffrait d’anorexie ? On se découvre un point commun pour les lectures glauques. Elle est hypée par les collections de la médiathèque de Roubaix et sa gratuité, même pour qui n’y réside pas. De fait, quelques jours plus tard, elle s’encarte.

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Jeudi 9 juillet

La procédure pour bénéficier de séances d’APA (activité physique adaptée) implique un rendez-vous avec le coach sportif de l’hôpital. Je ne saurais dire ce qui de mon côté bonne élève ou crâneuse prend le dessus. La danse rend caduques certains tests, notamment l’équilibre (oui, bon, à 30 secondes vous pouvez arrêter) et la souplesse (le pauvre a sorti son mètre pour mesurer la taille de la marche où je me trouvais ; les gens touchent rarement leurs pieds,  alors plus bas…). Quant à la pesée de la masse graisseuse et musculaire, elle me donne une dangereuse satisfaction d’anorexique. Heureusement, je fais moins la maligne au test de la chaise (mes quadri tétanisent rapidement) et je me demande un peu ce que je fais là, à faire des allers et retours d’un pas vif dans le couloir de l’hôpital, où il faut parfois slalomer car un petit vieux sauvage vient d’apparaître.

Je sais globalement comment entretenir ma bonne condition physique, mais j’ai besoin de déléguer ma motivation à un professeur et me laisser entraîner par l’effet de groupe. J’ai aussi envie d’une activité qui ne me ramène pas au boulot, qui ne soit pas un énième avatar de barre au sol, pilates ou yoga. Limite s’il y avait, je tenterais bien de la boxe, ça me défoulerait (il n’y a pas).

C’est pourtant à la danse que je reviens systématiquement. L’après-midi, je prends plaisir à tester la Munz barre dans ma chambre, grâce à O. qui m’a prêté ses codes de Dance Masterclass. Chercher à comprendre et à sentir, son core réactivé, et ce sont les neurones qui gambergent à leur tour, comment utiliser, transposer, enrichir tout ça — sachant qu’il faut avant tout l’incorporer et qu’il faudra pas mal de répétitions avant que ce soit le cas.


P. se rend à la médiathèque de Roubaix pour s’y faire faire une carte et me demande une liste de bouquins à lui recommander. La trilogie d’Agota Kristof est ce qui l’attire le plus dans l’immédiat — glauque, on avait dit. Le temps de cette discussion en DM Instagram, textes et vocaux, je retrouve le plaisir de l’échange, de ne pas seulement lire et faire les trucs dans mon coin.


J’éprouve de la joie à me sentir en vacances, enfin. Joie et soulagement. Non, je ne vais pas passer tout l’été dans l’attente des chimios et de leur fin ; les vacances ne vont pas se transformer en salle d’attente, laquelle reste à l’hôpital.

Le boyfriend, lui, est fermé comme avant un trajet en train (comme une huître, donc). Je sens que l’étude clinique sur l’accompagnement psy d’un patient cancéreux et de son accompagnant lui court sur le haricot ; c’est pour moi seulement qu’il consent à y participer. J’ai des scrupules à l’inciter à participer, mais aussi à ne pas y participer : si on peut aider à débloquer des fonds pour l’accompagnement psy… Dans le centre pourtant spécialisé où je suis suivie, il y a un bon mois d’attente pour en consulter un.

C’est autre chose in fine : le boyfriend finit par me raconter l’histoire d’un AVC lors d’une chimio. Passion réactivation de trauma.


Corvée des ongles à vernir, maladresse, puanteur.

Concours et qu’on en finisse

Journal de juin, suite et fin

Samedi 27 juin

Moins de révisions que j’aurais dû. La chaleur n’aide pas à retenir ce qu’on lit.

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Dimanche 28 juin

Révisions, relecture.

L’orage qui éclate en soirée est du grand spectacle. On compte les secondes entre le tonnerre et l’éclair, et je vidéo-chasse les éclairs fous, rejouant ensuite ma sidération seconde par seconde, pause sur le jardin éclairé comme en pleine journée, photo surexposée.

Moins de deux secondes séparent ces deux photos :

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Lundi 29 juin

Jour J, concours. Avec le stress, je ne refrène plus rien, je deviens exécrable. Toute parole m’irrite comme m’irritait sans raison ma grand-mère paternelle après le divorce de mes parents, irritation redoublée par ses gestes qui se pensaient coupables de ma colère. Je veux du silence, je ne le dis pas, je l’éructe, odieuse.


Je fais l’aller-retour à Paris dans la journée, à Pantin, plus exactement. Cette portion du canal de l’Ourcq m’est inconnue ; il ne m’est familier qu’à partir de la Villette. Je m’y rends en attendant l’heure, repérant au passage deux candidates comme adolescente, tendue vers l’audition à venir, je repérais les autres danseuses dès la salle du petit-déjeuner de l’hôtel.

Jupe rouge et sandales assorties. Pieds en première position pris en plongée à côté d'une inscription en jaune-vert au sol "1 km de danse"

Flambée de stress à l’émargement. Les examinateurs examinent avec une bienveillance qui ne préjuge en rien du résultat, dixit la note de cadrage, laquelle élimine également le laïus de cinq minutes qu’on nous avait fait travailler en formation. C’est sûrement pour le mieux pour les examinateurs, qui n’ont pas à se farcir nos récitations et autres TedX.

Il est question du conservatoire puis des missions principales du département, et je bugue, les missions principales du département danse ? Il me faut un nombre infini de secondes et une amorce du jury pour comprendre qu’on me demande les prérogatives de la collectivité territoriale — pourtant un attendu du concours (le seul suspens concerne l’échelon : région, département ou commune).

Le seul membre du jury qui n’est pas professeur de danse me demande si ce n’est pas censé être important, la respiration, en danse. Touché-coulé, je suis évidemment en apnée. Compétence en cours d’acquisition, voilà ce que j’aurais dû répondre. L’évaluation semble être au cœur de leurs préoccupations ; j’imagine qu’on sent à l’ébauche de mon raisonnement en temps réel que ce n’est vraiment pas ma marotte. Pourtant, oui, connaître son niveau pour pouvoir progresser. Il faut sans arrêt ménager la chèvre et le chou. La note de cadrage indiquait que le jury testait la cohérence du candidat, sa capacité à ne pas opérer de revirement à chaque contre-interrogation du jury, et cela demande en effet une certaine habileté pour intégrer la suggestion souvent pertinente qui nous est faite sans pour autant renier ce que l’on vient d’affirmer. L’exercice est épuisant et les dix dernières minutes éprouvantes, je voudrais que ça se termine.

À la fin, on me demande d’imagine que j’ai en face de moi un programmateur avec un budget illimité, qui pourrait avoir Shakira mais qui veut de la danse : que lui conseillerais-je de programmer ? L’absence de contrainte me fait paniquer, je bafouille dans le silence, jusqu’à m’exclamer : Cathy Martson ! J’avais adoré son Cellist pour le Royal Ballet et elle n’a pas, à ma connaissance, été programmée en France. J’aurais bien enchaîné avec un triple bill de femmes chorégraphes, mais autant Crystal Pite me vient sans effort, autant m’échappe le nom de la chorégraphe invitée à l’English National Ballet pour un ballet sur Frida Khalo dont Laura Cappelle suit la genèse dans Créer des ballets au XXIe sicèle — Annabelle López Ochoa. Tant pis, Cathy Martson arrache un sourire de presque connivence à la prof de danse haut gradée (CA versus DE).

Alors, comment ça s’est passé ? Mon impression globale est la même que celle des autres candidats que je connais : aucune idée, impossible de savoir si ma prestation est décente ou mauvaise.


En attendant l’heure du train retour, je marche, onze kilomètres, dans un Paris estival, le long du canal Saint-Martin où les ados sautent des petits ponts. Des lignes de piscine délimitent une portion de baignade surveillée, tandis qu’un écriteau recommande la douche avec savon de retour chez soi, pour votre confort et votre santé.

Le glacier recommandé par Christelle est fermé, j’en cherche un d’ouvert et finis dans une petite épicerie où les parfums sont écrits à la main sur des bâtonnets d’esquimau : le sarrasin est délicieux et la glace chocolat-épices-poivre est une jolie trouvaille. La Pampara, 9 rue Alibert.

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Mardi 30 juin

Oreilles et tête de chat vues de dos, très concentré sur le gros pigeon posé sur la rambarde de la terrasse… derrière la vitre.

Réunion au conservatoire : je découvre le nom du nouveau collègue et la coordinatrice du département offre une pléiade de petits cadeaux, des carnets essentiellement (pour tous les profs titulaires ? organisés ?) et des soins pour mon binôme de contemporain et moi — le coffret de crèmes pour les mains me surprend, mais tombe à point pour les chimios.


Les annulations de train en raison des fortes chaleurs ont fait flamber le prix des billets à la reprise : le boyfriend ne rentrera que dans quelques jours. Mum a tenu à rester, c’est elle qui m’accompagne pour le rendez-vous chez l’oncologue. Celle-ci m’explique le traitement et me confirme en passant, comme si c’était anecdotique, qu’il n’y a pas métastase ailleurs. Le soulagement est tel que je ne bronche pas quand on m’annonce cinq mois de chimio. Pas de métastase, je souffle l’info principale à Mum alors que la chirurgienne m’entraîne à sa suite auprès de l’infirmière.

L’infirmière réexplique ce qu’on m’a déjà expliqué. Elle stabilote l’ordonnance à mesure qu’elle parle, et je réprime un réflexe de mais non, comme si elle abîmait un livre. Je la perturbe manifestement : les soins esthétiques ne m’intéressent pas, pas de préservation de la fertilité, faire les ongles s’annonce une corvée et non, je ne veux pas de casque réfrigérant, pas de perruque non plus. C’est vrai que les jeunes dames souvent ne portent pas de perruque, se fait-elle la réflexion, mais on sent le fossé de générations. Il n’y a pas de patientes avec elle, seulement des dames, et des jeunes dames quand il le faut.

Une fois passé le soulagement du pire évité, il faut quand même se bouffer l’annonce des traitements. Toutes ces flèches indiquant autant de chimios sur le schéma du parcours de soins personnalisé… Hérissé. Sur le quai du métro, j’ai des bouffées de colère difficiles à contenir, à ne pas retourner contre Mum — soutien, pas souffre-douleur. Sentir son regard compatissant et impuissant sur moi me pèse, elle voudrait tellement que.  Je suis obligée de prendre sur moi pour faire disparaître ce regard qui avive ma colère. S’il n’y avait pas eu tant d’annulations de trains à cause des chaleurs, le boyfriend aurait été là et il me manque.


Je me couche beaucoup trop tard, après avoir infiniment scrollé des foulards et bonnets de chimio. L’étude des différentes influences (voile musulman, coiffe et bonnet afro, turban de madame Irma) est formelle : pour que cela ressemble à quelque chose, il faut créer du volume (par des torsades, des nœuds ou des superpositions), mêler couleur uni et motif, et couvrir une partie des oreilles. On évite ainsi l’effet bonnet de bain maladif tout comme l’effet serpillère sur la tête (une tendance certaine des marques spécialisées, c’est subtile comme une bourgeoise en keffieh).

Escapade sur la côte d’Opale

Journal de juin, suite

Mercredi 24 juin

Mum a réservé un AirBnB pour quelques jours : nous quittons la canicule pour la côte d’Opale.

Après Calais, nous sortons de l’autoroute dans l’idée de longer la mer, mais des travaux nous font dévier et bientôt perdre notre chemin. Mum s’arrête pour demander la direction d’Audinghen, qu’elle s’applique à prononcer (a)o-dine-guenne avec son plus bel accent anglais made in Duolingo. Le gars bugue puis comprend : ah ! haut-daim-gant, qu’il nous répond avec des syllabes bien découpées et nasillardes. Faut tourner à droite après Peuplingues. Ça nous fait notre journée — notre séjour, même. P’euplaing’

Marcher pieds nus au bord de la mer, c’est tout ce dont je rêvais, et nous marchons les chevilles dans l’eau fraîche sur une plage qui n’en finit pas, le soleil doux et non brûlant, tempéré par le vent. C’est le bonheur, l’équilibre parfait, un temps estival, d’été non caniculaire. On n’en croit pas notre chance. Il y a des rangées de rochers (des rangs, vraiment) découverts par la marée basse, des moules sur des poteaux et sous nos pieds, petites, entières, concassées, des cacas de sables (seiches ou vers ?), une ou deux méduses qu’on contourne, et même… une étoile de mer, ballotée par le reflux de la marée montante. Elle n’est pas accrochée au sable, n’a aucun mouvement propre, elle semble morte, mais quand Mum la prend dans sa main pour s’en assurer, un podion translucide s’anime mollement, elle la repose.

Le soir, après un dîner improvisé à partir d’emplettes faites chez Lidl (Mum s’esbaudit des prix et de la qualité), nous grimpons sur les hauteurs du Cap Gris-Nez. La promenade digestive est écourtée car le vent nous donne… froid. Le matin, nous étions ensuquées de chaleur, et là, nous avons froid ; à quel point n’est-ce pas merveilleux ? J’en reste incrédule et heureuse.

…

Jeudi 25 juin

Petit-déjeuner vue sur mer. Soudain, Mum repère un phoque dans l’eau par-dessus sa tasse de thé. Ma myopie et mon incrédulité penchent pour un homme qui fait de la plongée. Même avec des lunettes de vue, je mets du temps à me rendre à l’évidence : elle a raison, un plongeur n’aurait pas une tête aussi allongée. Nous avons vu un phoque au petit-déjeuner !


Le cap Blanc-Nez est plus impressionnant mais moins charmant que le Gris. Le vent y est tel que nous renonçons à la vue sur mer pour pique-niquer. À la place, les terres, champs sans clé, parkings rutilants et fourmis humaines qui cheminent sur un grand chemin sans arbre pour rejoindre la plage, au pied des falaises. Nous y fourmillons ensuite à notre tour, casquette tenue sur le côté du visage pour se protéger des nuages de poussière soulevés par deux moissoneuses batteuses qui récoltent du lin — nous apprend une grande banderole, du lin pour le textile. Il y a quelque chose d’étrange à ces terres agricoles à flan de falaise, exploitations en haut, plage en contrebas.

Les falaises sont hautes et blanches, comme à Dover. L’ensemble est plus austère pourtant, sans les collines verdoyantes où cheminer (jusqu’à un phare salon de thé) au-dessus. Un gros nez est dessiné sur le blockhaus auquel est adossé une douche. Le sable vole au ras de lui-même. Ça souffle tellement que j’en ai la chair de poule. Je la photographie tant cela me semble surréaliste après la chaleur écrasante.


La glace dénichée à Wissant est correcte, juge-t-on un peu dédaigneuses pour nous venger des portions radines, mais bien contentes d’avoir trouvé un glacier. La promenade de la ville longe une plage remplie de voiles (planches, kite surf et d’autres que je ne sais pas nommer…). C’est balnéaire et donc plus urbain que notre cap semi-sauvage. On reconnaît la façade d’un AirBnB avec lequel nous avions hésité ; fort bien placé, mais l’appartement sous les toits nous avait inquiétées depuis notre canicule roubaisienne.


Les questions de boulot reviennent en filigrane. Le soir au téléphone, le boyfriend sent que je ne suis plus sauvée par l’enthousiasme de la veille.

En revanche, fait extraordinaire, je ne culpabilise absolument pas d’être partie à la mer alors que je suis en arrêt (c’est dire si j’en avais besoin). Il me semble presque légitime d’utiliser la dernière fenêtre qu’il me reste avant le début des chimios. La crainte d’un contrôle doit seulement être périodiquement rassurée par le fait 1. qu’il est fort peu probable et 2. que je pourrais arguer avoir fui ma passoire thermique.


Il suffit d’une répétition pour que l’habitude se prenne : tisane sur l’estrade de la chambre du haut, d’où l’on n’entend plus la soufflerie envahissante du restaurant d’à côté.

Il me faut du temps pour comprendre ce qui ne va pas avec ce papier peint, outre sa laideur : il est posé à l’envers, les ombres des pierres gravitent vers le haut.

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Vendredi 26 juin

Nous reprenons notre promenade sur le Cap Gris-Nez là où nous l’avions arrêtée l’avant-vieille, avant même le phare, troquant la côte d’Opale pour la baie de Somme. Hautes et rases herbes, champ et chemin faisant sur le sentier littoral qui suit la falaise et ses criques, apparemment appelées crans, nous découvrons deux, trois, quatre (!) phoques, dont un plus petit et plus clair. Cette fois, on les voit bien, la tête lorsqu’ils flottent le corps à la verticale, mais aussi le ventre et le dos lorsqu’ils plongent ou font la planche.

On reste un moment à les observer d’en haut et à guetter leurs réapparitions, à jouer à ce jeu de la taupe visuel, avant de poursuivre notre promenade, pas mal loin. Alors que nous faisons une pause après avoir dépassé un blockhaus, un couple de promeneurs étrangers nous demande si le sentier forme une boucle et nous confirmons le doute :  le sentier suit le littoral, à chacun de choisir quand rebrousser chemin. Au retour, les phoques sont toujours dans leur cran.


Bien décidées à profiter de la fraîcheur jusqu’à la fin de la journée, nous passons un long temps à la plage du cap Gris-Nez, adossées à un rocher qui nous fait de l’ombre sur la tête. Pas à bronzer (mes cicatrices doivent rester à l’abri du soleil ; j’ai scotché un pansement sur celle qui, peu importe la forme du col, dépasse du T-shirt) : à regarder et discuter, l’horizon et les rochers, les algues, à enfouir nos pieds dans le sable et transformer nos voisins de plage en personnages de feuilleton.


Achat abricots, pâtée pour chat et Niflugel pour Mum qui s’est fait mal sur le dessus du pied en marchant dans le sable.


Mum irait bien faire un tour à Wimereux avant le retour. J’ignore pourquoi ça ne me dit pas plus que ça, alors que ça me plaît bien quand nous y sommes, et sur le trajet, en apercevant la dune de Stack — il faudra revenir.

Toutes ces petites cabines sur la promenade… Comme Wissant, Wimereux donne sur une longue plage remplie de voiles, mais contrairement à Wissant, la ville vaut par elle-même, me donne même l’envie d’un safari photo architectural — il faudra revenir.

Argument non négligeable, nous découvrons un glacier qui s’avère excellent et donne envie de tester tous ses parfums : chez Nicole — il faudra revenir.

Chocolat-poire pour Mum, stracciatella-pamplemousse pour moi

J’ai envie de reprendre une glace avant de repartir (j’ai déjà choisi : pistache avec chocolat chaud coulé dans le cornet et chantilly par-dessus), mais ma gourmandise est supérieure à ma faim, alors je me range à l’avis de Mum… et regrette la faim revenant de ne pas m’être écoutée. Pourquoi je ne réussis jamais à aller au bout de mes envies quand je ne suis pas seule ?  Je boude le rocher Suchard que Mum repère à la station service en faisant de l’essence, ça me ferait encore plus regretter.


L’appartement est olfactivement saturé de chaleur à notre retour. Le chat, hirsute d’avoir passé trois jours à dormir, ne semble pas s’en soucier.