La médecin juge les effets secondaires trop conséquents : la chimio est reportée ! Les effets secondaires me semblent très supportables, mais je ne discute pas la décision, je prends la fuite avec joie, comme un collégien à qui on vient d’annoncer l’absence du prof qui assure les deux heures en fin de journée.
Samedi 17 octobre
Pas de rendez-vous médical autre que la chimio hebdomadaire reportée : j’ai profité de cette fenêtre de tir (et de l’énergie majorée) pour aller passer quelques jours en région parisienne. Tout s’est goupillé à merveille, mes amies surgies d’agendas pourtant bien chargés.
En descendant du train à gare du Nord, je file retrouver JoPrincesse, qui récupère son aîné au square après une après-midi d’anniversaire. Le père prend la relève pour nous laisser discuter sur le canapé, longuement, avec des pauses pour s’émerveiller devant des autocollants déjà collés ou faire semblant de danser sur la playlist la plus hétéroclite que j’ai jamais écoutée, entre comptines et tubes de la musique classique — un enfant de CSP+ à n’en pas douter. Plus tard, alors qu’il est au lit, nous dinons de pâtes au pesto ; les sauces toutes prêtes paraissent meilleures quand elles sont préparées et partagées par des amis, j’ai cru à du fait maison. C’est que le lendemain il y a (semi ?) marathon pour l’amoureux de JoPrincesse, qui a déjà l’air trop crevé pour résister à une journée normale de parent. Elle aussi est fatiguée (leur cadet n’a pas dormi pendant une bonne partie de la nuit). Je la voudrais reposée, et pourtant depuis sa fatigue elle est chaque fois plus belle, et c’est doux de lui parler, de l’écouter parler, articuler son expérience de la maternité et pas que, jamais que. De la danse aussi, forcément.
Dimanche 18 octobre
Mum et moi choisissons des gâteaux à la Reine Astrid pour notre goûter versaillais, c’est royal.
Dans l’entremets au chocolat, il y a du mucilage de cacao — une espèce de gel translucide correspond au jus du cacao
Installée sur le petit fauteuil crapaud bordeaux que j’ai offert à Mum et qui me surprend à chaque fois par le confort de son assise, je rouvre un album de photos de danse regroupant les clichés qui restaient après la constitution d’albums dédiés aux galas. Ce sont pour la plupart des clichés posés, tantôt en groupe, tantôt individuellement, ou pris lors de stages, concours — des tirages achetés à des professionnels, plus grands que les pochettes plastiques dans lesquelles on glissait les images en 10 x 15. Il y a quelques-uns de ces clichés amateurs aussi, images isolées d’un examen, une répétition, gamines en jupe de caractère rangées en pyramide de taille, variation d’interprétation marquée avec un collant de laine, Kitri aux pointes coupées, attitude bancal dans le foyer du théâtre Montansier, enfilade d’ado laçant le corset de la fille devant elle, photo souvenir prise au conservatoire derrière la barre et devant le piano. Il y a de la nostalgie à revisiter ce parcours argentique, mais aussi de l’amusement (les costumes improbables, mes expressions, ce port de bras tellement raide que, dans un autre contexte, on m’aurait cru aux jeunesses hitlériennes…) et de la surprise : c’est toujours pire et mieux que dans mon souvenir, en dedans naturel, doigts collés à me faire des mains en pelle à tarte, mais aussi talon avancé dans les poses à genou en quatrième, tenue sur pointe et développés de quelque envergure.
La nostalgie me fait enchaîner sur les albums photos de nos vacances et voyages. Mum s’est installée à côté de moi et nous rions comme des perdues aux légendes pas piquées de hannetons que j’inscrivais au stylo à gel, avec quelques stickers — le scrapbooking si à la mode à cette époque est resté léger, plutôt réservé à mes carnets de voyages (illustrés de photos et d’images découpées dans des prospectus et brochures d’agences de voyage). Une exception : le voyage à Saint-Pétersbourg, où j’ai fait feu de tout bois des quelques clichés argentiques développés, alors que l’essentiel des photos, prises avec l’appareil numérique, avait été écrasées par une fausse manipulation.
Lundi 19 octobre
Mum a acheté le matériel nécessaire pour passer les VHS sur DVD, et me demande ce que je veux conserver des cassettes de danse enregistrées — presque tout, mais il faut s’en assurer. Il y a de tout, des documentaires de toutes sortes, de toutes époques, des captations de spectacles. Parfois l’encart du programme télévisé a été découpé et joint à la cassette (si l’enregistrement provient de l’une de mes grands-mères), mais le plus souvent il n’y a qu’un titre à base d’étoile ou bien un nom de ballet sans chorégraphe, compagnie ou interprète associé. Alors on pousse la cassette dans l’encoche pour qu’elle se fasse manger par l’appareil, on rembobine et on avance rapide sur les publicités ou les émissions de l’époque, quand le programme avait pris du retard ou qu’on avait pris de l’avance en programmant le magnétoscope.
Pause goûter en plein tri
Vous n’imaginez pas le nombre de fois où les mots C’est collector ont été prononcés. Dans les bruits oubliés des bobines qui s’enclenchent, s’arrêtent et défilent, les générations de l’Opéra de Paris se rembobinent, étoiles actuelles, à la retraite, décédées, qui redeviennent directrices, danseuses, élèves. Mathilde Froustey à l’école de danse, Elisabeth Platel élève, Claude Bessy directrice, Claude Bessy danseuse ! Dans un documentaire tourné au CNSMDP, je découvre une silhouette, un visage dont il me semble connaître la version adulte ; j’attends que son prénom soit prononcé lors de la séance de coaching, Claire, c’est bien ça, ça ne peut être qu’elle, Claire Longchamp, danseuse de la compagnie de Thierry Malandain, qui vient de prendre sa retraite de danseuse et d’entrer à Sciences Po. Je ne saurais vous dire l’effet de ce passé si proche qu’il a déjà englouti une carrière, découvert dans des images dont je n’avais même pas souvenir.
Asie — notre dîner à Bao city avec C.
Japon — sa découverte et pratique de la cérémonie de l’encens
Chine — le streaming de Road to Empress, que je lui raconte regarder comme une série avec le boyfriend, prise par le jeu cheap et les riches intrigues de cour
Chine, vraiment ? — le bao au cabillaud
Corée — la mayonnaise au gochuang qui accompagne les frites de patate douce avec du basilic frit (des idées pour l’air fryer du boyfriend)
Chine ? Japon ? — le flan d’œuf salé, que je voulais justement goûter après l’avoir découvert sur Instagram
Chine et Japon — des mochis frits au sésame Lost Found in translation — une délicieuse mousse au chocolat au miso (C. m’en libère l’accès en mangeant la chantilly au pandan qui vraiment ne passe pas pour moi)
On partage nos plats et nos stratégies face à l’anxiété. Méditation, pensées qui passent… tout se transforme, tout passe, et C. l’accueille avec beaucoup plus de sérénité que moi, avec joie même. Je ne suis pas encore capable de substituer le soulagement au regret, à la crispation qui l’anticipe. Mais d’apprécier cette bonne soirée, ça oui.
Mardi 20 octobre
Falafels de sarrasin et patate douce, accompagnés de salades bobo (le potimarron se mange avec la peau, je l’ignorais !), je déjeune avec O. Ça m’épate qu’elle soit toujours de bonne humeur et pleine d’énergie ; toujours quand je te vois, réplique-t-elle.
J’arrive un peu beaucoup trop tôt chez Melendili, le réalise trop tard et sens l’impair sans savoir comment le rattraper. Il ne se rattrape pas, se transforme en conversation au long court lovée dans le canapé. L’infusoir axolotl fait trempette dans la théière, je reprends beaucoup de gâteau au chocolat et au miso (l’association fait écho au dîner de la veille). On parle santé, forcément, puis quand j’ai cessé de boucler-monopoliser, de plein d’autres choses, intrigues familiales et professionnelles, la géopolitique de la salle de prof analysée à travers des échanges de mail ; on cause cuisine aussi, on finit toujours par causer recettes depuis nos compétences similaires de qui se débrouillent de mieux en mieux sans jamais être repérées comme cuistotes ou cookies providers. Dans la cuisine, un potimarron est prêt à se faire Jack o’lanterniser à l’aide d’instruments dédiés que je n’avais jamais vus, sortes de couteaux avec des dents des deux côtés.
Ici comme dans le salon, tout est bien agencé, décoré sans donner l’impression de l’être. Les reproductions aux murs sont encadrées, se répondent, s’espacent juste ce qu’il faut pour habiller sans étouffer ; la bibliothèque, pourtant bien remplie, se paye le luxe d’être espace d’exposition autant que de rangement, disruption de pile horizontale, ouvrage mis en avant ou carte postale présentée devant les rangées… Et pourtant, ça n’a rien des présentoirs de médiathèque ou du désordre organisé, faussement spontané (quand il existe), des magazines de décoration. Chez Melendili, la décoration d’intérieur est affaire d’intériorité, je m’en rappelle à chaque fois avec surprise, tant j’assimile ça à une affaire de façade, par laquelle je me sens aussi peu concernée que par un soin de soi qui impliquerait vernis ou mise en pli. Pourtant, le soin qu’elle met à aménager son espace est un baume, on s’y sent bien dans cet intérieur vivant mais soigné, où tout est agencé, souligné, assorti, sans pour autant être aseptisé ou standardisé. À chaque fois, cela me donne envie de faire de même chez moi, mais l’effort se perd en chemin.
Quatre jours de conversation-fleuves, me voilà à nouveau nourrie d’amitié. 🩷 🧡 💛
[rêve] PinkLady est au volant et roule trop vite, nous ne sommes plus sur la route mais sur des dunes, la voiture déboule entre deux îlots de serviettes de familles sur la plage, n’écrase personne, mais peu après c’est l’accident la voiture est tombée à l’eau, j’ai réussi à détacher ma ceinture de sécurité et à sortir mais pas PinkLady que je plonge rechercher et finis par sortir, dans la précipitation je ne sens pas son pouls, tente de réanimer son corps minuscule, massage cardiaque avec l’index et le majeur réunis puis je tire son corps à moi pour lui souffler de l’air dans la bouche, comme ça en boucle, les secours tardent à arriver, quand ils arrivent son corps est comme une plaquette de chocolat disloquée au niveau du cou, la tête ne tient plus que par une bande translucide, elle n’a pas survécu / nous sommes plusieurs filles à avoir couché avec la même mec, le frère de l’homme avec qui je suis, ça ne pose pas problème, on le taquinerait presque, il y a du monde, des festivités, une enfant décroche du panneau de cadeaux communs (que j’ai pour ma part oublié d’apporter) et m’offre deux longues boucles d’oreille dépareillées, il me faut de l’aide pour les mettre dans les trous à peine faits et plus tard j’en perds une, ne parviens à la remettre qu’à moitié, grosse journée alors que PinkLady est décédée
La chirurgienne a l’air désolée en m’expliquant les options de reconstruction. Elle a l’air d’avoir toujours l’air désolée, mais je la sens empathique. Elle a la même morphologie que moi et elle sait. Elle sait avant moi qu’il n’y a pas de bonne solution. On passe les options en revue.
Technique du grand dorsal : on prend un bout du muscle pour reconstruire le sein. Risque élevé de perte de mobilité. Même pas en rêve en étant professeur de danse.
Ce que j’ai appris depuis : la cicatrice court de l’omoplate jusqu’au sein. « On dirait la fiancée de la créature de Frankeinstein » dixit une patiente dans le documentaire de l’institut Curie.
Technique par prélèvement de lambeaux de peau et graisse sur le ventre : j’avais déjà serré les abdos avant même d’entendre les complications associées. Je n’ai de toute façon pas de bourrelet ventral à prélever, et compte garder ma ceinture abdominale intacte.
Ce que j’ai appris depuis : la technique a un acronyme, DIEP. La cicatrice traverse tout le bas ventre au niveau de la culotte.
Remplissage par lipofilling : on prend de la graisse au niveau du ventre, des fesses et/ou des cuisses pour remplir le sein. Je ne suis pas éligible, trop maigre. Même si je reprends du poids ? je plaide ma cause, l’option a l’air préférable. J’ai certes maigri pendant la chimio, mais en temps normal, j’ai du gras, comme tout le monde. Il ressort que pas assez, et de loin. « C’est comme de demander à une personne obèse de perdre 30 kilos, on sait que ça n’arrivera pas. »
Ce que j’ai appris depuis : à chaque passe (car il en faut plusieurs), environ 60 à 70 % seulement de la greffe prend — d’où la nécessité d’une grande quantité de gras.
Pose de prothèse : une fois écartées les options de reconstruction autologues (= avec ses propres tissus), il ne reste plus que le recours à un corps étranger. Moi qui pensais que le problème principal de cette option serait d’accepter cette étrangeté (outre de renouveler les prothèses dans le temps), je tombe de haut. Il n’y a pas de prothèse aussi petite que ma poitrine. Le sein refait sera forcément plus gros que l’autre, sauf à poser aussi une prothèse dans le sein gauche pour symétriser l’ensemble. Pire : étant maigre, on verra forcément la démarcation de la prothèse en haut. Cela me semble dingue. Aucun moyen d’éviter ça ? On peut faire du lipofilling pour masquer, mais là encore, il faut de la graisse (je n’ai jamais autant regretté de ma vie de ne pas avoir de gras), ou installer la prothèse derrière le muscle pectoral mais, outre que c’est beaucoup plus douloureux, il peut y avoir des problèmes de mobilité, elle ne recommande pas dans mon cas.
Je trouve que c’est déjà bien la merde, mais ce n’est pas fini. La radiothérapie, en attaquant les tissus autour de la prothèse, peut créer une coque — dure, rigide, qu’il faut réopérer. La chirurgienne me montre des photos (je lui ai demandé des photos pour me rendre compte concrètement de ce dont on parle, du rendu possible) ; je crois que je suis un peu traumatisée par ce que je vois, une grosse poitrine sans mamelon, rouge, dure, luisante… un buste de poupée Barbie meurtrie.
Ne pourrait-on pas faire la radiothérapie avant l’opération ? Impossible, ça pourrait ne plus cicatriser, on opère toujours avant. Et faire la reconstruction en différé, après la radiothérapie ? C’est possible si la peau n’est pas trop abîmée, ce serait même plutôt ce qu’elle préconise, mais ça implique de perdre l’aréole et le mamelon (qui peuvent être simulés par un tatouage effet 3D).
Ce que j’ai appris depuis : la taille de la prothèse est déterminée par la largeur de la base du sein. Bien que peu profond, le mien est large ; du coup, la prothèse, ronde, remonte forcément assez haut, trop haut pour que la démarcation ne soit pas visible. Il existe bien des prothèses en forme de goutte d’eau qui seraient plus adaptées à ma morphologie, mais elles sont texturées pour éviter de tourner (qu’une prothèse ronde tourne sur elle-même, osef, mais si une prothèse anatomique en fait autant, le gros du sein se retrouve dans une position contraire à la pesanteur, c’est bof) et l’effet texturé peut dans de très rares cas provoquer un lymphome. Genre on te pose une prothèse pour pallier les effets d’un cancer du sein et tu développes un autre cancer bonus. Les prothèses macro-texturées ont ainsi été interdites et retirées du marché ; restent les micro-texturées… et le principe de précaution, d’autant qu’on soupçonne ces prothèses de provoquer d’autres réactions auto-immunes (le lien n’est pas ou pas encore prouvé, mais bizarrement des patientes sont soulagées quand on leur retire les prothèses.
Quelle que soit la forme de la prothèse, il est rare qu’elle se place bien du premier coup ; il faut généralement compter au moins une autre opération sous anesthésie générale pour les retouches. Quant à l’effet coque, il se produit dans un tiers des cas lorsqu’il y a des rayons. Une. Fois. Sur. Trois. Il faut alors réopérer, sans certitude de pouvoir récupérer le truc.
La fermeture à plat : ne pas reconstruire (en volume). Je pourrai changer d’avis plus tard, même si la plupart des femmes s’habituent et restent comme ça.
Ce que j’ai appris depuis : sur les 30 % des patientes avec un cancer du sein qui doivent subir une mastectomie totale, seules 30 % se lancent dans une reconstruction. Sauf que c’est un peu comme les votes blancs et les votes nuls : la statistique ne distingue pas celles qui abandonnent toute idée de reconstruction en volume de celles qui choisissent une fermeture esthétique à plat comme reconstruction — aesthetic flat closure aux États-Unis. On peut d’ailleurs se demander si ce progressisme n’est pas en partie la conséquence de leur système de santé ; quand une opération de reconstruction n’est pas remboursée, on est probablement plus enclin à choisir l’opération unique. La fermeture à plat peine à rentrer dans les mœurs en France, alors que la Haute Autorité de Santé distingue bien cette fermeture à plat (qui constitue une reconstruction) de la fermeture dans l’attente d’une reconstruction différée (après la radiothérapie ou après avoir mûri un choix entre reconstruction autologue ou par prothèse, par exemple).
Rien ne me convient. Plus en chair, avec un bonnet B ou C, il y a de belles reconstructions, je le constate sur les photos, mais aucune option n’est satisfaisante quand on est maigre, sportive et qu’on a de la radiothérapie — combo de merde. Après toutes les horreurs que j’ai entrevues, je me dis qu’entre moche et moche, autant prendre le moche avec le moins de complications et fermer à plat. Je tente de négocier l’aréole et le mamelon ; pas de poitrine, j’ai déjà eu dans l’enfance et l’adolescence, mais je n’ai jamais eu pas d’aréole et de mamelon. Je comprends qu’on retire de la peau de part et d’autre de l’actuelle cicatrice pour éviter l’effet raisin sec une fois la glande mammaire retirée, mais ne pourrait-on pas recoudre l’aréole avec ? La chirurgienne réfléchit. Elle n’a jamais fait ça, mais elle réfléchit à ma demande et finit par dire que ça pourrait se tenter, sans garantie, car les tissus peuvent ne pas supporter et se nécroser. Elle me propose de tenter au bloc et de recoudre sans si jamais le résultat esthétique n’est pas heureux.
Sur le moment, j’ai l’impression d’avoir pris ma décision. Depuis, je ne cesse d’y revenir et d’hésiter sur ce non-choix qu’est le choix entre un sein de bimbo et pas de sein du tout. Asymétrie par excès ou défaut ? Peste ou choléra ?
Ah, je ne l’ai pas mentionné, mais à partir du moment où il y a mastectomie, quelle que soit l’option de reconstruction, on perd toute sensation ou presque. Ça, je peux me le représenter, puisque je n’ai jamais vraiment récupéré la sensibilité sur le dessus de ma cuisse gauche depuis que la hernie discale a pincé le nerf fémoral. L’effet carton s’est amoindri (le cerveau a semble-t-il cherché à compenser en avivant la sensibilité des couches inférieures à la pression), mais l’épilation ne ment pas.
Vendredi 16 octobre
Après l’avoir travaillé au corps et m’être proposée pour la prise de rendez-vous, j’accompagne le boyfriend à sa première séance chez mon ostéo grande manitou. Il n’est pas encore entré dans le cabinet que l’analyse posturale a déjà commencé et, assis sur la chaise de la salle d’attente, il est sommé de pousser dans ses orteils et de remonter le sternum. Ce n’est pas souvent que je le vois impressionné ; ça le rend beau, encore plus que d’habitude, d’une beauté vulnérable.
À je ne sais quelle observation en lien avec son nez (?!), l’ostéo le décrète hypersensible, mais tout le monde est déjà au courant. La suite du rendez-vous, j’en aurai des bribes par le boyfriend car enfin elle l’emmène dans le cabinet pour les manipulations. Vous avez de la chance de vous être trouvés, lui dit-elle encore à propos de lui et de moi. Paumes en supination, yeux écarquillés et toutes fossettes dehors, il reproduit avec l’anecdote son bredouillement d’évidence, bah oui, ne comprend pas vraiment (le couple d’éclopés que nous formons probablement aux yeux des autres en ce moment). Il oublie que la majorité des mecs se barrent lors du cancer de leur nana, mais s’amuse de cette énième variation sur le fait que nous soyons bien assortis.
Cette femme est impressionnante, ça c’est lui qui le dit de retour à l’appartement, en constatant que les zones indurées par l’inflammation sont à nouveau souples. Comme moi, attendries.
Les belles journées se vivent désormais comme un rab dont il faut profiter. Je me fais panneau photovoltaïque.
Au cours de stretching postural, on tente de maintenir la rotation de la jambe de terre en dégageant une jambe derrière sur plié. Je la perds. L’engagement musculaire se fait la malle dès la quatrième, sans même arriver jusqu’au pied pointé. Après le cours, K. me trouve l’air fatigué ; ça doit être vrai car je ne décline pas son offre de me raccompagner en voiture.
[TW truc gore] Il se pourrait que la chimio ne soit pas la seule raison de ma perte de poids et anémie… Les dix centimètres de couenne de jambon de pays que je retrouve sur le PQ en me torchant le derrière sembleraient après enquête être… un ténia. Ou un morceau de ténia, car apparemment la tête de la bestiole peut rester accrochée à l’intestin et se régénérer. Ce charmant parasite peut vivre jusqu’à trente ans et il est la plupart du temps asymptomatique. Quand symptômes il y a, ce sont troubles digestifs, diarrhée, fatigue, anémie, perte de poids, augmentation ou diminution de l’appétit… indiscernables donc des effets secondaires de la chimiothérapie.
La recherche dans Google Images et l’idée d’avoir un parasite dans le corps me dégoûtent presque davantage que le cadavre, lequel ne m’a pas du tout fait penser à un vers sur le coup. Un vers c’est sphérique, crénelé. Là, c’était blanc, un tube tout plat. Plat comme une tagliatelle, oui, je confirme à S., incrédule. Je ne sais pas s’il faut être médecin ou anorexique pour suggérer une telle analogie comestible. « Mais tu ne manges pas de viande« , objecte-t-elle. Certes, mais je suis pesco-végétarienne et une variété du parasite se trouve dans le poisson cru. Je repense aux makis de cet été, pourtant évités les jours les plus chauds. L’autre possibilité qui me terrifie, étant donné la longévité de la bestiole, c’est qu’elle soit là depuis huit, dix ans, ingérée en même temps qu’un tartare de bœuf — la dernière forme de viande que je pouvais encore manger quand déjà les autres me dégoûtaient. Je repense à la boutade familiale : « Mais t’as le ver solitaire ou quoi ? Comment peut-on manger autant sans grossir ? » Et si c’était vrai ? Et si je me mettais à grossir bien au-delà de mon poids pré-chimio ? Ça te fait encore plus peur, observe le boyfriend, mi-dégoûté mi-mort de rire par la bestiole. « Tu vas lui donner un nom ? Si elle est là depuis huit ans, ça fait un beau bébé. » Berk, berk, berk. Beaucoup de temps avant de réussir à aller me coucher.
Vendredi 2 octobre
Cette rédaction que je repoussais, je la reprends et c’est vrai que cette seconde newsletter sur les rythmes du mouvement est un peu laborieuse. Mais j’avance, termine la première partie… et dois m’arrêter avant la plus amusante car je ne suis ni douchée ni sustentée alors que l’heure de la chimio approche.
L’infirmière va trouver une médecin pour les paresthésies apparues cette semaine (j’ai les orteils qui pétillent), mais ne transmet rien de la suspicion de ténia dont je lui ai fait part, qui pourrait pourtant avoir une incidence sur le poids, sujet sensible. On s’en fout, c’est noté, je prendrai rendez-vous avec mon généraliste. Encore un rendez-vous.
Salle commune. Un vieux qui téléphone longuement. Des bips qui se superposent. Beaucoup de bruit, que je continue à entendre paupières plombées. Puis insensiblement moins. Les infirmières se souhaitent bon week-end. Quand je rouvre les yeux (pas juste pour vérifier mon nom et ma date de naissance sur la poche de taxol), nous ne sommes plus que deux, neuf fauteuils vides. Le tensiomètre oublié autour du bras, je repars en somnolence (à 7-5, en même temps…).
Deux mères, une infirmière et une patiente (je reconnais la voix de celle-ci, spatialise celle-là) parlent de leurs grands enfants, partis de chez elles et qu’elles continuent à géolocaliser de temps en temps via Snapchat — pas pour espionner, se justifient-elles, mais c’est rassurant de savoir qu’elle est rentrée chez elle. L’aspect litigieux est néanmoins parfaitement assimilé puisque dissimulé : « Parfois je fais l’idiote, j’envoie un SMS pour savoir si elle est bien rentrée, qu’elle ne se doute de rien. » Oo
Samedi 3 octobre
De quatre à huit heures du matin, j’alterne cogitations involontaires paupières fermées et lecture sur téléphone paupières soulevées.
Je me suis inscrite la veille au soir à une matinée de conférences en visio sur la santé mentale des danseurs. Les premières interventions, un peu trop matinales pour un lendemain de chimio, ne m’intéressent pas plus que ça ; je me connecte tardivement pour les deux dernières. Il y a du retard dans le déroulé annoncé.
Première intervention, pas mal mais sans plus : beaucoup de temps pour formuler des évidences et un retour d’expérience qui ne nécessitait pas un format universitaire pour être partagé. En gros : le pôle santé s’est bien implanté dans l’école supérieure de danse étudiée parce que celle qui l’incarne est restée au plus près des danseurs, dans les studios de danse, à la cantine et à l’internat ; elle a été identifiée comme une personne de confiance par les élèves, facilement accessible et à l’écoute.
Seconde intervention : oh my god. Je suis dég’ que les autres intervenants aient empiété sur son créneau, parce que le gars a voulu rattraper leur retard et a parlé à toute blinde (genre moi quand je suis stressée) alors que son propos, passionnant et complexe, méritait d’être déroulé calmement. Voyant que je n’aurais pas le temps d’assimiler des concepts nouveaux pour moi et d’explorer les implications de la pensée exposée, j’ai pris des notes comme je pouvais et screenshoté les slides en espérant tout reprendre à tête reposée (et encore, j’en ai manqué un, tant il a été rapide).
L’intervenant est un ancien danseur reconverti comme psy, qui exerce en cabinet en parallèle de son doctorat. Sa manière de parler du contrôle des danseurs m’a limite donne envie de le voir comme psy ; je n’ai jamais été danseuse pro, mais me suis manifestement structurée mentalement avec les mêmes ambivalences.
Dimanche 4 octobre
Des gâteaux maison sont vendus à l’entrée de la médiathèque par des parents d’élèves. Je repars avec deux romans de Jeanne Benameur, un de Fanny Chiarello et une part de gâteau choco-coco que je ne trouverais pas en boulangerie. L’inattendu (du stand), le hasard (du goût) me réjouissent, je suis assez calée pour pousser la promenade jusqu’aux ateliers Jouret, qui font ce week-end portes ouvertes.
J’espère retrouver l’illustratrice que j’ai découvert en ce même lieu et pourquoi pas acquérir une petite reproduction que je regrette un peu d’avoir reposée dans le bac cette fois-là. Je fais tout le tour, ne la trouve pas, sauf sur un trombinoscope qui me donne le numéro de son atelier : fermé. Elle expose à Paris, n’est pas revenue de son vernissage.
Je suis un peu trop gênée par le regard des exposants pour vraiment m’approcher ; j’aperçois et glane : du kintsugi souriant, des affiches austères obtenues par la manipulation (ludique, une visiteuse s’y essaye) de tampons de briques minuscules qui ont du être infernales à graver, une systématique des grands aplats colorés et arrondis, traversés de petits points plus rectangulaires. Je trouve ça un peu facile, mais en dépassant le stand, un tableau le ferme qui lui me plaît : ce sont les mêmes formes mais la couleur chatoie en dégradé, rend si douce cette Barbapapa. Tous ces gens qui font.
Lundi 5 octobre
Herbes-algues, Ophélie sans eau
Je sèche le cours de stretching postural. Pas l’énergie, pas l’envie. Fatiguée de lutter contre moi-même, toujours s’efforcer, la moindre envie convertie en devoir. Le boyfriend a raison, je mets de l’enjeu partout. Je n’y arrive plus, je n’arrive plus à vouloir, je voudrais pourtant.
Sur le conseil de la psy, je liste mes tentatives de contrôle au quotidien. Ce journal y figure. Retenir ce qui s’est passé, le temps qui passe. Les TOC évidemment. Plein d’autres choses. Les lignes du carnet offert par H. se remplissent. Dans l’accumulation, je le vois, le boyfriend a raison, je suis psychorigide. Bordélique et adaptable, mais crispée de la psychée. Je me fais l’effet de quelqu’un qui tente de colmater une construction, un château de sable qui prend l’eau de partout, s’affole et s’épuise à retenir ce qui ne peut l’être. Soudain, j’ai envie, enfin pas envie, besoin, non même pas, je ne peux plus faire autrement que de tout lâcher, pas comme on lâche prise avec grâce et stoïcisme, non, lâcher l’affaire, tout abandonner. Je ne sais pas si c’est une étape constructive ou une impasse dépressive, je ne sais plus ce qui a du sens, où je le mets.
Je finis par m’en ouvrir au boyfriend, m’en ouvrir pas comme une confidence mais comme une noix qu’on ouvre, qu’on crack open, le soir alors que je devrais aller me coucher, et tout y passe, toutes les peurs, celle de sa disparition aussi. Je t’ai fait vivre un truc pas facile, il dit et c’est réciproque. Il dit aussi c’est une étape, c’est sûrement vrai et c’est de l’angoisse, les questions existentielles. Tiens, c’est vrai. Parce que ça ne bouclait pas comme de l’angoisse, je n’y avais pas pensé, ni donc à prendre un Stresam.
Mardi 6 octobre
Et pourquoi tu serres les mâchoires ? Je n’ai pas la force de me faire psychologiquement secouer par mon ostéo grand manitou, alors j’esquive. Aujourd’hui le corps, demain la psyché ; aujourd’hui l’incarnation de la psyché, demain le corps analysé.
Ça va mieux, j’accepte de ne rien faire. Non que je ne fasse rien, mais je ne fixe pas de but à mes activités. Il y a l’appel du soleil, qui enjoint à profiter de lui malgré la grisaille annoncée, mais aussi l’appel de la sieste. Allongée dehors sur un mince tapis de yoga, je me rapatrie à l’intérieur après que les os commencent à passer à travers la chair.
Je lis un roman de Jeanne Benameur, où la lecture est justement suspectée d’être un truc de fainéant. Présent ? C’est une lecture qui ralentit, le récit comme son lecteur. Les choses sont posées, observés, et les gens écoutés, surtout lorsqu’ils ne parlent pas. L’autrice débusque la vie muette derrière les discours qui la lissent, bouchent l’accès aux fissures.
Une fatigue hivernale me prend au moment de ressortir pour acheter de la pulpe de tomates — je ne comptais pas ressortir, mais je comptais aussi me lancer dans un chili con patate douce, persuadée d’avoir tous les ingrédients. C’est enfin l’automne le soir dans les rues.
Trop de tueries dans Narcos. On se nettoie l’âme en entamant le visionnage de Robin des bois ; c’est une joie d’anticiper, de mimer les passages dont on se souvient bien, une joie de découvrir qu’on en avait oublié d’autres et des bons.
Mercredi 7 octobre
La séance de psy est lacrymale. J’essaye de continuer à vivre normalement, mais la situation n’est pas normale, me rappelle mon interlocutrice. Mon corps, mon vecteur de vie est bouleversé, tous mes repères vont être bouleversés — peut-être pas tous, nuance-t-elle, mais beaucoup. La cartographie est à refaire, ce que je pense ou sais être un corps sain, en bonne santé, le cancer fait bouger les lignes, ma vision des choses va changer.
« Vous n’avez pas l’air de vous rendre compte de toutes les implications d’un cancer. Je pourrais vous les lister, mais j’ai peur de vous faire peur. » Elle m’invite à me renseigner sur la maladie, à me rapprocher d’autres patientes ou de lire leurs témoignages pour valider mes ressentis en les sachant partagés, et me donne les référence d’un livre sur fatigue dans le cancer, « puisque vous aimez lire » (moui). À la réticence que j’éprouve, je me rends compte que j’ai beau être arrêtée, je fais exactement ce que faisait ma mère en continuant à travailler : ne pas vouloir se considérer comme malade. Jusque là, j’ai évité autant que possible, les magazines Rose dans les salles d’attente, les forums de discussion, les cercles de paroles ; je n’ai pas voulu devenir experte de ma maladie, j’ai tâché de la laisser à l’hôpital, de la circonscrire au maximum, pour laisser la place à tout ce qui n’est pas le cancer et voir mes amies et lire et manger de bonnes choses et prendre des cours de stretching postural…
Je dois, il faut, il faudrait. Trop d’injonctions dans mes paroles. Ce que je me mets comme exigences dans une telle situation. La seule question qui vaille, explique la psy, c’est : est-ce que j’en ai envie ? est-ce que ça me fait du bien ? Si c’est regarder une série idiote, alors c’est regarder une série idiote. « Elle ne se rend pas compte ! », s’exclame rigolard le boyfriend le lendemain, quand je me demande si j’ai envie d’aller au cours de stretching postural ou si je considère qu’il le faut, « elle en a rajouté une couche ». Sur le moment, je n’ai pas vraiment envie d’aller au cours, mais je sais que ça me fait du bien ; les deux questions posées comme synonymes (est-ce que j’en ai envie ? est-ce que ça me fait du bien ?) peuvent être contradictoires.
L’écriture automatique tricotée, vous connaissez ? Je connais l »écriture automatique et le tricot, pas la combinaison : il s’agit, une fois la feuille noircie des pensées qui viennent sans distinction, de la faire pivoter à 90° pour continuer à écrire par-dessus, de manière à ce que l’ensemble soit illisible. Ne pas pouvoir se relire ! Je me cabre à l’idée (et me rappelle que ma psy parisienne avait voulu me faire écrire une lettre de rupture à brûler sans l’envoyer)(j’avais résisté à l’envoi, mais évité le symbole et la matérialité des flammes). Avec l’écriture automatique, l’idée est de reprogrammer le cerveau, pour tenir compte du process et pas du produit fini. Je cherche toujours la production, tout est produit. Je ne fais rien pour moi, mais toujours pour le montrer (à travers mon blog, les réseaux sociaux).
Soirée Narcos + la fin de Robin des bois.
Jeudi 8 octobre
À chaque cours de stretching postural sa révélation : ma seconde se fait sans réelle rotation de la cuisse. J’ai assez d’ouverture de hanche pour ouvrir latéralement si bien je n’ai jamais vraiment fait partir la spirale de son origine (c’est la même chose qu’A-S avait tenté de me corriger cet été en retiré à la barre). De nouvelles sensations dans les muscles sur le côté et l’arrière des cuisses s’ensuivent.
Après le dernier épisode de la première saison de Narcos (je ne suis pas certaine de regarder les suivantes), nous poursuivons notre revival Disney avec les Aristochats. Le dessin, les expressions, les oies, c’est un régal.
Vendredi 9 octobre
Départ à 7h30, chimio à 8h15. Je finis ma nuit dans un nuage sonore de bips (qui signalent la fin d’une poche), de meuleuse intermittente (gros travaux de rénovation à l’hôpital) et de paroles échangées entre patientes et infirmières (les dates de naissance sont toujours bien antérieures à la mienne). On sait tout des constantes vitales des uns et des autres. Comme d’habitude, j’ai 9/5 de tension au réveil ; une patiente qui a oublié son bêtabloquant est, elle, à 22. Vingt-deux ! « Faut pas détraquer nos instruments comme ça dès le matin », blague à demi une infirmière. La dame en face de moi fait très exactement le double de mon poids ; elle a un peu perdu, non ? Son mari fait attention à la maison alors elle aussi.
Journée à somnoler et doomscroller. Bismillah, c’est les ténèbres : je finis par chercher l’origine de l’expression (une tentative de flic pour s’infiltrer dans une discussion lycéenne).
Le chili sine carne à la patate douce est encore meilleur réchauffé.
Avec les températures, je passe au bonnet à l’intérieur. Évolution Pokémon hipster unlocked.
Soirée réjouissante à découvrir le Disney Kuzco sur le canapé-lit qu’on n’a pas pris la peine de replier.
Samedi 10 octobre
guilleret le croissant pour le petit-déjeuner
pantalon en lin trop léger, qui ne chauffe plus rien sur les jambes
remplacé par un pilou-pilou
puis un peau à peau, lui si beau
nos kilos perdus mais pas pour tout le monde
je lui mangerais les fossettes
de son rire
pour rien on est bien
soleil intermittent doux à travers les voilages
Cinq, six kilos de perdus : le poids d’un pack de lait. C’est lourd.
Je tente l’écriture automatique tricotée conseillée par la psy, écrire ce qui vient, puis retourner la feuille à 90° pour continuer et rendre illisible à soi et aux autres, faire advenir quelque chose par la promesse immédiate du secret. L’esprit qui mouline si facilement cesse soudain lorsqu’il est ainsi mis sur écoute, il faut le leurrer, lancer des amorces artificielles, s’écouter écrire avant de transcrire en roue libre. Quelques mots s’écrivent que j’ai la tentation de vouloir conserver, retenir, ce n’est pas le propos. Moment de suspens avant de recouvrir l’écriture par l’écriture, mais il faut ce qu’il faut, j’emploie sans cesse le verbe, il faut, il ne faut rien, je l’écris, le remplace : je veux. Visuellement, l’écriture tricotée tient moins de la maille que du labyrinthe. Encore faut-il y entrer pour pouvoir en sortir.
Je ne me bats pas contre le cancer (les traitements le font pour moi), je me débats contre moi-même. Comme je ne suis pas assommée par la douleur ou la fatigue, j’ai l’illusion d’être en forme. Alors je pars d’un bon pas et suis toujours surprise de devoir rapidement ralentir. Alors j’attends de moi d’être capable d’écrire, ou d’apprendre, de persévérer en tous cas dans quelque chose de quelque ampleur, qui me donnera une sensation d’accomplissement, mais cela réclame une attention soutenue, que je ne suis pas capable de soutenir bien longtemps — assez longtemps néanmoins pour avoir l’illusion que c’est une question de volonté, pour approcher la spirale de l’auto-détestation, l’angoisse de ne jamais y arriver. Quand le questionnaire de l’hôpital me demande si j’éprouve de la difficulté à me concentrer pour lire un livre ou regarder un film, c’est en toute honnêteté que je coche : « Pas du tout. » Parce que mon seuil est autre, il passe sous les radars.
Je prends conscience de tout cela en m’informant sur la fatigue liée au cancer, sur conseil de la psy. Elle ne veut pas m’affoler, mais il vaut mieux que je sache. Cette fatigue a un nom spécial, l’asthénie. Elle peut perdurer des mois voire des années après la fin des traitements. D’où l’affolement appréhendé. Abattement plutôt. Et colère dissimulée dans la mâchoire qui se crispe à nouveau.
Les mots me manquent régulièrement ces derniers temps. Des béances à l’oral. Plutôt qu’avec des synonymes, mon cerveau meuble avec des approximations sonores : si je cherche échancré, je ne parviens après un temps de latence à mouliner qu’à élagué (au sujet du maillot de bain très Alerte à Malibu repris par le boyfriend pour l’entrée « rescue » d’Inktober). Ma mère avait oublié son code PIN de carte bancaire pendant son cancer, je m’en souviens. Le même depuis des décennies, et plus rien face au pavé numérique. Il avait fallu que la banque le lui renvoie par courrier ; la suite des quatre chiffres n’avait rien ravivé. Pas de bon sang de bon soir mais c’est bien sûr. Juste quatre chiffres qui auraient pu en être quatre autres.
Je n’en suis pas au brouillard cognitif, ce n’est pas handicapant au quotidien, mais mes capacités mentales sont un peu diminuées. J’ai du mal à l’accepter, quand mes capacités physiques sont déjà diminuées. Ça touche à l’identité. En prépa, j’étais la fille qui danse ; au conservatoire, la fille en prépa. Il faut que ça bouge ou que ça gamberge vite pour que l’estime de soi se maintienne à niveau.
Dimanche 11 octobre
De réussir à articuler ce qui s’est joué hier soir, cela va mieux. Ou peut-être est-ce d’avoir encore des cuillères. Ou de n’avoir pas zappé les quelques mouvements de yoga au réveil.
Petite barre de danse jusqu’aux petits battements : c’est bénéfique. Il faut que je réussisse à maintenir ce niveau d’activité physique, sans me décourager à chercher une progression qui ne m’est pour l’heure pas accessible. Ne pas le penser comme reprise (vers une remise à niveau), mais comme pratique en soi.
Goûter avec les filles de la danse du mardi chez Monsieur M., salon de thé bobo de Roubaix. Brookie pistache et chocolat chaud (au lait d’avoine) avec de la crème de marron (une riche idée) : je nourris bien mon ténia. Cela me fait grand plaisir de les retrouver. Elles me racontent entre autres les hauts faits de mon remplaçant de l’Opéra-de-Paris, qui enchaîne après la barre avec huit grands pliés au milieu. F. a dû se munir d’une gourde de plus grande contenance et L. a du mal à descendre les escaliers le lendemain… mais y trouve de l’énergie pour le reste de la semaine. Des nouvelles sont apparues, ne cessent d’apparaître, probablement attirées par la tête d’affiche ; j’espère ne pas engendrer trop de déceptions lorsque je reprendrai le cours. Dans la voiture au retour, j’apprends que la fille de la discrète T. est une pianiste concertiste internationale.
Lundi 12 octobre
Cours de stretching postural : nous sommes deux et passons l’heure à réapprendre à marcher. Le but pour moi : ne pas perdre la rotation externe de la jambe lors du transfert de poids (et aussi, ne pas déposer son poids à chaque pas, garder une petite tension sous la voûte plantaire, pousser sur le gros orteil à l’arrière pour repousser le sol comme si on se projetait depuis des starting blocks, maintenir le sternum vers le haut, la tête en arrière). C’est fou comme une action si simple qu’on n’y pense plus devient d’une complexité effroyable lorsqu’on commence à la décomposer consciemment ; tous ces muscles à activer d’une certaine façon selon une certaine temporalité semblent impossibles à concilier. C’est pourtant une étape indispensable si on veut rééquilibrer l’ensemble pour être en chaine musculaire et ainsi avoir un mouvement efficient qui n’use pas (ou peu ou beaucoup moins) le corps.
Chez moi, le muscle au niveau de la patte d’oie est faiblard, je mets bien vingt minutes à le sentir et à l’engager. À force d’explications et d’asticotage, je finis par voir, par ne plus voir que ça : mes mollets qui se tournent vers l’extérieur, entraînant les genoux vers l’intérieur. Je suis encore plus en-dedans que je ne le pensais ! Mais c’était catastrophique, je m’exclame alors qu’avec beaucoup de concentration et d’effort pour maintenir la rotation en dehors, j’arrive simplement à des jambes… droites. Toujours aussi portée sur le ménagement, la prof confirme : « C’était vraiment catastrophique. Là, pour la première fois, tu as les jambes droites, youpi. » Au lieu de me réjouir, l’avancée aurait tendance à me déprimer. Il y a encore beaucoup de catastrophes rétrospectives comme ça à venir ? Il n’y a rien qui va, en fait. Cette impression, partagée par mes camarades dépitées, me rassure un peu. Ou plutôt, à les rassurer (en vain), je m’extirpe du dépit dans lequel je les constate s’enfoncer.
Ce sont les appuis au sol qui débloquent la compréhension de l’organisation de la chaîne musculaire pour moi : lorsque j’avance le pied, je dois penser à mettre davantage de poids sur la tranche externe (et basculer le poids vers le gros orteil seulement lorsque le poids est passé dans l’autre jambe et que le pied à l’arrière sert la propulsion). J’ai l’impression d’avoir le pied en haricot en faisant ça, mais ça déverrouille la cheville et me laisse la possibilité de faire tourner le tibia ; le mollet se trouve ainsi bien derrière comme il se doit d’être, au lieu de lorgner vers l’extérieur.
La consultation est une série de petits rires polis d’incrédulité. Un ténia. « Ce n’est pas commun », observe mon médecin généraliste. Il doit étudier les traitements : « On n’en voit pas souvent par ici. » Et de répéter une nouvelle fois que, normalement, ça vient de la viande de porc mal cuite. J’opine du chef, en bonne pesco-végétarienne consciente de l’absurdité. Il me faut un certain temps pour que « porc » et « par ici » coïncident : à Roubaix, quartier de l’Alma qui plus est, c’est effectivement haram pour une bonne partie de la population ; les musulmans ne risquent pas de choper un ténia.
Je le signale tout de même à l’infirmière qui me rappelle pour faire le point entre les chimios. Elle est morte de rire : « Un ténia. Mais quelle idée, madame [souris] ! » Comment je m’en suis aperçue ? « Je vais l’écrire tel quel dans le dossier, ‘tagliatelle blanche’, ça fera rire les médecins. » Une médecin me rappelle peu après : elle veut des examens avant la prise du vermifuge. Je vais donc devoir garder encore un peu mon animal parasite de compagnie (alors que j’avais déjà signalé la chose il y a quinze jours).
Cours de stretching postural, rendez-vous chez le généraliste, passage à Lerclerc, à Paris Store, une machine lancée à étendre… j’ai peut-être présumé de mes forces ; elles y sont toutes passées. L’inflammation du boyfriend reprend. Je me couche pas sereine, alors qu’il claque des dents et gémis dans son premier sommeil. Je n’ai pas l’énergie que ça recommence… (Heureusement, cette fois-ci le Doliprane contient la fièvre.)
Quand soudain, 23h45 je me souviens avoir mangé une bouchée de jambon de Parme dans l’assiette du boyfriend, pour voir si ça passerait, si je pourrais mettre entre parenthèses mon régime pesco-végétarien le temps de parer la fonte musculaire des chimios. C’est cru, le prosciutto. Est-ce que j’aurais chopé le ténia dans cette unique bouchée ? Tout ça pour une vaine tentative de diversifier mes sources de protéines ? (Laissez-moi avec mes œufs et mes légumineuses.)
Mardi 13 octobre
Deux allers-retours matinaux au laboratoire pour récupérer les pots puis en rendre un. Prélèvement pour analyse parasitologique des selles : belle manière de (ne pas) dire qu’il faut pitrouiller son caca avec une spatule pour remplir au tiers un pot qui ressemble en plus gros aux pots de colle qu’il y avait avant les tubes UHU. On glisse ensuite le pot dûment étiqueté à son nom et prénom (pas moyen de me défiler, c’est mon caca) dans un sachet opaque à sceller, où figure une espèce de symbole radioactif — beware, biological hazard, risque infectieux. Ça fait drôle de prendre le métro avec de la merde dans son sac.
Contrecoup de la journée d’hier : je suis fracassée de fatigue. Doomscroll assommant et sieste comateuse dans la chaleur du boyfriend, les pois blancs de la couverture existent doucement dans la lumière automnale quand je rouvre les yeux avant de me rendormir.
Porridge d’automne : flocons d’avoine, pomme, purée de noisette, cannelle, sirop d’érable, le tout arrosé de lait de riz et passé deux minutes au micro-ondes. Le combo, déjà testé froid avec des Weetabix, est adopté.
Le soleil arrive pour la golden hour, intense, déchirante. Je me fais une demie-heure, trois quarts d’heure de sanatorium sur la terrasse — c’est l’expression du boyfriend qui ne voyait pas le livre dans mes mains d’où il était. Reliques. Une très belle lecture, intense, déchirante elle aussi, mais dans le retrait de la lumière, dans le silence qu’elle fait autour de trois vies arrêtées-continuées.
Auto-détestation de doomscroll en soirée, après un divin filet de maquereau fumé. Je n’ai plus trop d’appétence pour le poisson cuit, mais alors le maquereau fumé… je ne m’explique pas l’effet que ça me fait.
Martin Page efface l’espace du titre de son recueil, Nonbinaires comme un tout plutôt qu’une soustraction, une contradiction, qui dirait binaire ou bien non-binaire. Vade retro XOR, le langage poétique détricote les 0 et les 1. Être ou ne pas être, telle n’est plus la question. (Comment exister ? dans notre société ?)
si on avait su qu’on n’avait pas besoin
de tenter d’être
ce qu’on n’était pas
Le sujet continue de me rendre perplexe, mais c’est peut-être plus simple que je ne le pense. Peut-être que non-binaire, c’est juste une nouvelle accolade le long d’un spectre féminin <–> masculin, un nous sommes ici et ici et là et pour que le curseur puisse continuer à bouger, on l’échappe de la ligne le long de laquelle j’ai appris à le faire coulisser. Plutôt très satisfait, satisfait, peu regardant, carrément mécontent ? Plutôt femme fatale, mère au foyer, jeune fille, garçon manqué, fille manquée, mec lambda, mâle alpha ? Nonbinaire devient une accolade le long du spectre, ça n’existe pas et ça vous prend dans les bras quand même. Quelque chose comme ça ?
s’interroger libère
le point d’interrogation est une clé
qui s’adapte aux serrures
qui suis-je ? n’apporte pas la nécessité
d’une réponse claire et définitive
qui je ne suis pas en revanche
est
plus précis
Je ne suis pas homme, enfant ou si parfois, je ne suis pas mère, ogre, vieillard, comptable, chanteuse, fée du logis, je ne suis pas racisée, ouvrière, trans, queer, ordonnée, grosse, patiente (ou alors substantivée). Jusqu’à preuve du contraire, je suis cis et hétéro. Souris en ligne. It me. Je me sens souvent plus fille que femme, je rabats le genre vers l’enfance, c’est mon a-genre asymptotique à moi. Je porte des robes, je fais de la danse classique, je ne veux pas d’enfant, je ne me maquille pas, je ne prends pas soin de ma peau, mon budget cosmétique est non-existant, me vernir les ongles une corvée de chimio. Me sentir femme ne m’intéresse pas, juste désirée et surtout : aimée. Avec mon crâne nu, je disparais agréablement de l’espace genré ; on m’appelle parfois monsieur, je cesse d’être seulement une femme pour n’être plus qu’un individu, et j’aime bien ça, être juste moi, j’aime bien exhiber ce crâne nu qui perturbe, sans grandes boucles d’oreilles ni style affirmé pour dire autre chose que la maladie. Comme le bourdon de la pub pour le sucre, je suis là, juste ça. Je disparais derrière mes foulards, vous observe depuis la cabane de mes hoodies.
je suis devant vous les mains ouvertes
le clou du spectacle réside dans cette vérité
je ne veux rien
sinon continuer à être normal comme je le désire
continuer à être normal en défiant la norme
merci
Peut-être que tout ce que je vis sans souscrire à un idéal de féminité, d’autres éprouvent le besoin de le déclarer non-binaire. J’aurais tendance à vouloir élargir ce qui se fourre sous le féminin, le masculin, réclamer des prérogatives des deux genres pour les deux sexes, mais si ça marche mieux pour d’autres avec l’invention d’un troisième, d’un autre terme, sautons la thèse, l’antithèse, arrivons direct à la synthèse.
Peut-être qu’a-genre, c’est genre saoulé par la comédie sociale ?
je me dis peut-être que la virilité ne doit plus exister
ou seulement pour Halloween
comme un costume de cosplay
un kink antique
une virilité qui sait qu’elle est de la comédie
pas obligatoire
le lien et le jeu social sont tremblementdeterriens
et douloureux pour moi
[…]
ma manière d’être là c’est
en fantôme
queer fantôme ça me va ça me ressemble je crois
je me sauve mais je ne fuis pas
Est-ce que c’est juste ça ? est-ce aussi simple ?
la réalité est complexe et notre tâche est
de la complexifier encore
Complexe comme un dégradé aquarellé depuis le drapeau LGBTQIA+ ou le drapeau non-binaire ? C’est complexe si on veut identifier toutes les nuances, mais simple à contempler, non ? Dites-moi juste vos pronoms, comment je dois vous articuler dans la langue pour que vous continuiez d’exister lorsque vous n’êtes plus là en face de moi, mais que je parle de vous à d’autres (est-ce qu’elle, est-ce qu’il, est-ce qu’iel va bien ?). Je n’ai in fine pas vraiment besoin de comprendre, si ça vous va.
considérons les gens pour ce qu’ils sont
pas pour ce qu’il nous semble qu’ils sont
offrons-nous la grâce d’être surprises
un miroir ne s’achète que cassé
les usines les produisent comme ça
[…]
un miroir est brisé dès le départ
il coupe le visage et l’âme tout le temps
mais
ce n’est pas sans remède
ça demande du travail
pour le polir et abolir son tranchant
ce sont nos mains et notre esprit frondeur
qui vont façonner
la capacité d’un miroir à nous renvoyer une image
juste
de nous-même
[…]
je suis qui je suis et depuis lors
les miroirs sont réparés
Je ne sursaute plus comme si je découvrais E.T. dans le miroir. C’est moi. Qui moi ? Quelqu’un. Un substrat à névroses et vivre et lire de nouvelles choses.
[…] quand on voit des femmes en train de parler ensemble, on les imagine en train de cancaner, parce que c’est généralement comme ça que les femmes sont représentées dans la culture mainstream. […]
Mais je pense au contraire que les discussions que les femmes poursuivent entre amies, en présentiel ou via ces notes vocales si pratiques, sont en réalité des rouages cruciaux du fonctionnement du monde. Ce sont ces échanges qui nous permettent de faire tenir nos vies, nos mariages, nos parentalités, nos santés mentales, nos vies professionnelles, nos rapports avec nos parents. Ce sont des conversations fondatrices, essentielles, instructives, bouleversantes, lorsqu’on a la chance d’avoir de bonnes partenaires de débat, des complices sincères.
My mistake was assuming my thinking self is my one self, so I lived my life according to what the thinking self needs.
Mon moi rationnel tend à regarder les autres de haut et déteste écouter leurs besoins.
So in my mind now there are a multitude of selves.
La psy de les asseoir sur différentes chaises.
I tend to brute-force myself into doing things because I have aspirations and expectations.
Every single day if not every single moment, I seek to overcome that frozen self. That on its own is exhausting. My partner simply flows along like water. Before living with her I didn’t know people can just flow along life.
Flow along life. Je pensais que c’était mon mode par défaut, puis j’ai découvert en devenant adulte que j’avais peut-être seulement été entraînée dans le sillage de ma mère, touche-à-tout pour qui tout problème a toujours une solution qui en vient à défaire le problème, next. (Est-ce même le mode par défaut de Mum ou une hygiène brute-forced upon herself car l’action est le meilleur remède pour ignorer ses maux et soigner ceux des autres ?)
Les périodes alternent, parfois massives, parfois brèves, de flow et de brute-force, sans que je sache si le flow est un état premier qu’une certaine forme de fatigue mentale vient entraver ou la destination d’un brute-forcing bien discipliné. (Est-ce que je m’en éloigne ou m’en rapproche en m’y efforçant ?)
But for now, the chronic dissatisfaction with my self continues.
Pas chronique, mais périodique pour moi.
[…] when we grow up and live in a very particular circumstance/situation we tend to believe life is a certain way. There seems to be no way out of that life because its society, rules, conventions, relationship dynamics are all shaped a particular way. This determines how we perceive life, other people, and our selves. More importantly, it determines how we’re being perceived too. Many of us are not able to get out of that mould people insist on sticking us in.
Once I experienced a new and different environment I had a psychological breakthrough.
We perceive the world through a filter, and one of the best things that one can do in life is to improve that filter.
I am saying when life gets too narrow there are probably a multitude of ways to expand it. Sometimes instead of aiming for positive experiences and avoiding negative experiences it would be better to treat each experience as a learning experience.
Nous sommes nombreux à ne pas réussir à sortir du moule dans lequel on nous colle avec insistance. Comment fait-on quand on, « people », c’est soi-même ? Est-ce l’intériorisation de perceptions extérieures, auxquelles on continuerait de croire alors qu’elles ne sont plus énoncées ?
Parfois, plutôt que viser des expériences positives et éviter les négatives, il vaudrait mieux traiter chaque expérience comme une occasion d’apprentissage. « Vivre, c’est faire des expériences » dirait Jocelyne, mon ostéo grand manitou.
Si souvent je les vois chercher, désespérément, la cohérence avant le sens.
À la fois je comprends le propos de l’enseignant (le sens-logique vs le sens-sensoriel) et je bugue comme les lycéens auxquels il enseigne : comment ça peut avoir du sens si ce n’est pas cohérent ?
[…] de l’importance de laisser entrer de la nouveauté dans sa vie pour ne pas se laisser dépasser par celle-ci.
Peut-être que c’est cela que je ne comprenais pas : un livre peut ne pas être publié et avoir pourtant profondément existé. Il peut ne devenir aucun objet, ne rejoindre aucune bibliothèque, ne porter le nom de personne sur une couverture, et avoir malgré tout déplacé une vie.
I noticed that a lot of people in Beijing wore t-shirts that had slogans on them which were technically in English but didn’t actually mean anything. I fell in love with them straight away because they struck me as the moon to westerners’ bad Chinese tattoos sun.
Dans le métro chaque matin, […] je me disais que ce rythme était à la fois écrasant et grisant. Il nourrit mon adrénaline autant qu’il vide ma batterie.
Je sais que je vais « payer » cette attention le lendemain et en effet, ce sera le cas. Mais je suis heureuse d’avoir pu participer, même à distance, à un événement qui me tentait et cela sans l’avoir cherché, ce qui est essentiel au moment où tout, pour moi, est effort.
Similaire économie de l’énergie ces temps-ci avec les chimios. Je peux faire plein de choses, mais ça se paye. Plein de choses, mais pas d’affilée. La joie en revanche en est presque décuplée.
Supprimer votre parole ne changera rien à la normativité, si ce n’est que de l’accélérer un peu plus.
Not doing anything would be just the same as letting myself rot.
Diary of a Vagabond, Fumiko Hayashi
citation trouvée chez Karl
Métaphoriquement.
Il n’y a pas de fresques, d’installations, de symphonies, de films en cinémascope, de chansons à succès, d’affiches, de titres de journaux, d’émissions, de colloques sur ces pratiques anciennes, contemporaines, futures, au destin d’angle mort. Je rêve d’un documentaire qui suive seconde après seconde la journée d’une femme de ménage. […] La vie ménagère dure longtemps. Si longtemps qu’elle provoque l’ennui. Ce sont des questions graves qu’on prend pour des questions idiotes. Les juger mal est plus pratique pour laisser perdurer l’assemblage, qu’on qualifie de viable. Imagine que ce temps rendu terne, caché, répétitif, discret jusqu’à l’invisible, devienne soudain le Graal, l’objet à admirer, à sculpter en statues sur les ronds-points, dans les musées, à reproduire en mosaïque sur les murs de bâtiments exceptionnellement grands, à longer en affiches dans les métros des agglomérations, à chanter et les refrains seraient repris, à exercer pour avoir l’air cool, à étudier en travaux universitaires et à prix-nobéliser de littérature, imagine que les trois quarts des gestes réduisant à néant des tornades de poussières éternelles deviennent vus, simplement vus, comme ils sont, vrais et réels, imagine ce changement.
Par exemple, le jour de l’enterrement de mon père, je n’ai pas eu accès aux retombées lointaines, féeriques, et à la transmutation de cette journée en histoires postérieures inventées. […] Si j’avais possédé un cerveau rhizomique, qui fonctionne en réseaux, en tentacules simultanés, j’aurais eu accès à tant de choses. […] Je n’ai pas mesuré non plus la revisitation du passé, comme elle transcende, et comment une tragédie grecque s’immisce dans la façon de se mouvoir, embrumée, de tourner la cuillère dans la tasse, de monter l’escalier pour s’écrouler dans un lit maintenant désossé, au bois réduit en échardes, en brindilles de rien.
Je n’ai rien vu, en la vivant, de mon histoire sociale.
Christine Jeanney, « vous êtes ici » 13
Dans une famille aisée, habituée au prestige, il y a des codes de bonne tenue. On se surveille pour mieux se déployer ensuite. La surveillance s’intègre, s’avale comme une ampoule de vitamine D, par la posture droite du corps, que favorisent la danse, l’équitation – c’est-à-dire une activité de malaxage d’un des êtres vivants parmi les plus beaux qui soient en vue de le faire marcher, sauter, courir, en tant que bel esclave, activité intriquée avec ce qu’ils appellent l’amour, un lien dit-on incomparable entre maître et monture tant que celle-ci lui est soumise, ce qui constitue un bon entraînement pratique pour s’exercer ultérieurement à la domination perverse sur autrui, voire même au chantage affectif du « soumets-toi puisque je t’aime ».
Christine Jeanney, « vous êtes ici » 14
I spent entire weekends with myself. I explored places, experienced what it is like to have no peer-pressured schedules or obligations, rolled around the floor because I wanted to, walked around taking in sights without the distraction of conversation, ate food I liked, took long road trips to nowhere stopping wherever I wanted, airbnb hopped like no tomorrow, took my time at musuems or sped through them, stared into nothingness without being interrupted, moped around in sadness without worrying it would affect someone else.
Living with people: it is like living with mirrors everywhere. It can be exhausting, because sometimes I just need to not be reminded of who I am.
« L’humilité est une vertu rare, démodée, souvent difficile à discerner. On ne rencontre qu’exceptionnellement quelqu’un chez qui elle brille, chez qui on perçoit avec stupeur l’absence des tentacules avides et anxieux du moi. »
Citation de Murdoch traduite par Thierry Crouzet
On me demande comment je vais. Je vais au mieux que je puisse aller.
Même réponse aux Comment ça va ? auxquels je ne sais plus quoi répondre. J’ai envie de conversations continuées ou in media res, sans avoir à donner de nouvelles qui n’en sont pas.
La vérité : tout le monde essaie des trucs, parce que nous sommes mortels. Moi, j’essaie l’ascétisme, et le sport par-dessus, c’est ma drogue à moi.
