Journal de non-rentrée

Mardi 1er septembre

J’ai laissé le téléphone sur la table la veille au soir ; c’est une très bonne chose de ne pas pouvoir l’attraper depuis mon lit, de me lever et m’étirer avant toute chose. C’est toujours pareil avec ces quelques minutes de yoga matinal : quand je le fais régulièrement, cela me paraît dérisoire, je n’en vois plus tellement l’intérêt, mais quand je reprends après m’être arrêtée, je mesure à ce que j’ai perdu les bénéfices de cette petite habitude.

La veille au soir également, juste avant de me coucher, j’ai établi une liste de choses que j’avais envie de faire, sans cases à cocher (réservées à la colonne des corvées). À la place, mue par je ne sais quoi, j’ai inscrit une durée, 1h de blog, 20 minutes de yoga, 20 minutes de LSF… D’une part je visualise le peu de temps que cela représente au vu d’une journée (chômée, entendons-nous) ; d’autre part, cela pourrait m’être bénéfique de considérer l’activité en elle-même (l’avoir pratiquée, écrire, par exemple) plutôt que de constater le peu de résultat ou d’avancée (comment ça, encore quinze entrées à rédiger sur le journal d’août ?). Essayer de rendre les transitions plus fluides, passer d’une activité à une autre sans repasser par le flottement du scroll téléphonique — non dans une perspective de productivité, mais de santé mentale (encore que je me sente plus épanouie quand je fais (j’ai fait ?) quelque chose).


D’ordinaire, je n’écoute de podcast que quand je m’épile les jambes. La chimio se charge cette corvée, mais en invente une autre, heureusement moins douloureuse : vernissage des ongles obligatoire. Alors j’écoute un podcast en apposant dissolvant, couche protectrice, couche protectrice, vernis sombre, en attendant que ça sèche, masque chirurgical sur le nez pour encaisser la puanteur. La formatrice en pédagogie du mouvement cause à côté de moi. Beaucoup de blabla, dont je retiens, tiens c’est vrai, cet étrange décalage souligné entre ce qu’on attend de nous à la rentrée, sur les starting blocks, et l’énergie qui baisse à la fin de l’été, dans le changement de saison. Sans surprise, la formatrice est elle-même dans un processus de formation en médecine chinoise.


Lunettes de soleil sur le nez, crâne crémé indice 50, je danse dehors et je me filme, barre à la rambarde de la terrasse puis, tapis de sol tourné, impro sur les somnolences musicales de Max Richter. Je prends plaisir à la fois au mouvement et à sa mise en scène.

Les vidéos sont décevantes. Je suis décevante, ou déçue. Mais en y retournant comme un papillon à la lumière qui le brûle, tard le soir, je trouve finalement plusieurs bouts à conserver, que j’édite depuis les toilettes car tels sont mes TOC.


Une fois connectée au MOOC, je visualise l’introduction à la LSF. Même lorsqu’elle ne signe pas, la formatrice parle avec les mains et surarticule — déformation professionnelle et surcharge cognitive qui nécessite un temps d’adaptation.


C’est au final une journée équilibrée. Grâce à l’énergie retrouvée, j’ai pu faire de multiples choses qui à leur tour m’en ont donné. Le cercle vertueux me rendrait presque euphorique et je le suis en découvrant sur Instagram que les Balletomanes Anonymes organisent un atelier dédié à mon ballet préféré (La Bayadère), mené par une de mes danseuses préférées (Héloïse Bourdon).  L’idée me démange d’y assister. En temps normal, je n’aurais jamais pu, j’aurais moi-même été en train de donner cours. Mais si j’assiste à un cours, cela ne veut-il pas dire que j’aurais la force d’en donner, que je devrais travailler ? Je sais bien pourtant que ça n’a rien à voir. Je parlemente avec moi-même, avec le boyfriend. Cela implique surtout un aller-retour à Paris, fatigant et majorant considérablement le prix par ailleurs raisonnable du cours. Mais l’excitation générée me fait penser que la psy avait raison, ça vaut le coup de se fatiguer à organiser des choses pour le plaisir (en dehors de la danse, bon, ça j’omets). Tu as déjà décidé, tranche le boyfriend qui m’y pousse.

Chat la tête appuyé sur une boucle de ceinture avec autour de lui un rouleau de Sopalin et une boîte de mouchoir où il est écrit "Douceur"
Douceur de la boucle de ceinture

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Mercredi 2 septembre

Yoga matinal dehors pour s’ancrer dans la journée, sa météo, son déroulé, même si la matinée prend déjà fin (couchée trop trad et double rendormissement dans le lit du boyfriend, contre lui, tout au bord puis dans le mien, à pouvoir m’étaler de tout mon large).


La journée est beaucoup moins équilibrée, avec beaucoup d’écran. C’est joyeux d’abord, insouciant, comme de faire l’école buissonnière (du moins j’imagine, je suis toujours allée en cours). Il y a plaisir à faire en pleine après-midi quelque chose qu’on ne s’autorise habituellement que le soir — se relâcher avant même qu’il n’y ait eu de tension, de chose à faire faite. Indulge in, c’est le terme qui me vient. Ce n’est pas l’heure et le plaisir est déjà là. Sauf qu’en fin de journée, je n’ai plus la sensation de m’être relâchée mais vautrée, et c’est le retour de l’à quoi bon.


Je m’enfile quatre épisodes de Vers la grâce, un documentaire sur l’école de danse de l’Opéra dont je découvre l’existence in extremis ; c’est le dernier jour de rediffusion sur france.tv. J’ai l’impression de voir les mêmes documentaires à quelques années d’écart : les générations se succèdent, mais l’approche ne change pas, les mots dans la bouche des élèves non plus, ni leur sociologie (Achille et Albane, ça ne s’invente pas). La couleur des justaucorps qui servent d’uniforme, peut-être, avec une micro fantaisie dans les bretelles des plus jeunes.

Je regrette que l’on suive toujours les élèves qui réussissent, je confie au boyfriend ; je leur porte la poisse, l’un redouble et l’autre ne rentre pas dans le corps de ballet — mais à l’école de la Scala. J’aimerais voir la suite, la carrière qui doit se décider quand elle n’est plus toute tracée. (Graine d’étoiles l’abordait, avait suivi des élèves dans d’autres écoles, sur d’autres voies, j’avais beaucoup aimé.)


Yoga with Adriene sur la terrasse, tout en lenteur et en respiration, juste bouger et être consciente du mouvement, synchroniser le mouvement sur la respiration puis la respiration sur le mouvement. Descendre dans son corps, je repense à ce que m’a dit la psy.


Bring your own ice cream to online ballet : l’équivalent d’un bookclub pour bunhead est proposé sur Substack par une balletomane que je suis. Il s’agit de regarder une certaine version de Jewels et de se retrouver ensuite pour en discuter. Je n’avais pas réalisé que ce serait en visio, j’imaginais je ne sais pourquoi un chat, et je me retrouve prise au piège d’une assemblée d’introvertis. La langue rend ma participation laborieuse. Dans le dernier quart d’heure seulement, ça prend et on rebondit en s’éloignant du sujet ; je ne sais pas si je réitérerais l’expérience.


Trop d’écran et encore deux épisodes de Foundation.

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Jeudi 3 septembre

Énergie en berne et prise de sang : les globules rouges ont rebaissé. J’arrive molle au cours de stretching postural, en repars avec davantage d’énergie. Ma compréhension de l’en dehors passe un cran avec un degré d’ouverture supplémentaire par devant en avançant le pubis. On travaille aussi à ce que les ports de bras soient effectivement portés par le dos ; en couronne j’arrive à trouver la bascule de la tête de l’humérus qui permet ça, moins en seconde. Il faut que je pense la montée du bras par la seconde comme un penché côté invisible (ça marche à droite, moins à gauche). Sentir la peau du dos qui se soulève, soutient. Tenter d’engager les muscles à partir des côtes.


Déjeuner tardif avec L. toute rose de sweat, barrette, ongles et cheveux. Nous retournons au café qui propose des options vegan et je mange plus de protéines animales que je n’en ai mangées depuis longtemps : deux œufs « parfaits » (en réalité ils manquent de coulant pour être mollets et donc parfaits) et du saumon fumé sur des english muffin. Je dois gratter la sauce épaisse que j’imaginais plus légère, au citron et aux herbes, pour avoir une chance de digérer. En face, L. avale son banana bread toasté à toute vitesse et parle de même, à la fois dans l’élocution et la pensée. Parenthèses et embranchements subits surgissent à tout moment ; je suis, mais il faut suivre, ça me demande un effort de concentration réel, que la digestion vient bientôt entraver. Plus explosif encore qu’avec Pink Lady (aimer le rose et parler vite, corrélation ou causalité ?). Son parcours se dessine en segments courts, posés sans lien, repris, doublés… et en même temps, une discussion n’est pas un CV.
Je lui mime un train de parc d’attraction pour lui dire ma surprise face à la vitesse et les revirements.


Le boyfriend l’énonce : il doit se faire à l’idée que dans cinq ans peut-être, il aura besoin de dialyses. L’angoisse qui se tapit en moi à partir de là…


Foundation est redevenu prenant depuis plusieurs soirées.
[spoiler] Le passé (comment traduit-on backstory ?) du personnage Mule me replonge dans le souvenir de Seven sisters avec sa politique de l’enfant unique meurtrière pour tout frère ou sœur. Les parents ont deux enfants et l’ordre les menace : dans un mois, quand on revient, vous n’en aurez plus qu’un. Ils tentent de noyer leur fils aîné alors que les voisins auraient bien voulu du bébé, et ça ne tient pas, je ne comprends pas, pourquoi sacrifier l’un de ses enfants quand on peut sauver les deux, et surtout pourquoi sacrifier l’être à la personnalité déjà affirmée, avec lequel on a déjà du vécu, plutôt qu’un bébé sans histoire ? (À moins que sans histoire justement, ni historique ni emmerdes ?)

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Vendredi 4 septembre

Une heure avant de devoir partir, je suis déjà coincée dans l’attente. Vous êtes stressée, je le vois, remarque l’infirmière en me branchant. Je suis soulagée de ne pas devoir subir encore le produit qui génère des nausées, mais c’est vrai, un peu sur le qui-vive de ce que me réserve le nouveau. Surtout, j’ai du mal à rester là, à revenir, me tenir dans les odeurs de l’hôpital, des déjeuners (quelle idée d’installer la salle d’attente de chimios dans une cafétéria ?). Je me génère désormais mes propres nausées, écœurée à la seule idée d’y retourner. Je pourrais pleurer au début de la cure, mais je ne pleure pas et ça passe. Cette fois-ci, ce ne sont pas des anti-nauséeux mais des anti-allergies qu’on me passe avant le taxol et je comprends pourquoi tant de personnes somnolaient  quand je n’avais pas la moindre chance de m’abandonner à faire un somme. On est complètement shooté. Vous allez avoir envie de dormir maintenant, m’a prévenu l’infirmière, et probablement plus du tout ce soir, c’est normal, les corticoïdes perturbent le sommeil.

La fin de la cure approchant, j’émerge davantage. Des douleurs de règle (en plein milieu du cycle) retardent l’administration de mon traitement. Nous ne somme plus que cinq, bientôt quatre, et la conversation s’est engagée. Les trois patientes ont des métastases aux os. L’une est relativement jeune, c’est une rechute huit ans après. Une autre dame plus âgée vient en cure toutes les trois semaines depuis quinze ans. QUINZE ANS. Toutes les trois semaines. Je n’arrive pas à savoir ce qui, de la longévité de la maladie ou du traitement l’emporte dans la stupeur (l’horreur ?). Et je suis là à me lamenter intérieurement de ma quatrième chimio d’un cancer pris à temps, sans métastase.

Les deux taxis conventionnés que j’ai pris conduisaient comme des fous en regardant à peine la route. Je n’attends pas et rentre en métro.

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Samedi 5 septembre

Cette chimio-ci ne donne pas de nausées, ce n’était pas du chiqué. L’horizon se rouvre en termes d’énergie ; je vais pouvoir récupérer, sans reperdre à chaque cure. En contrepartie, un nouvel effet secondaire apparaît et s’intensifie en cours de journée : j’ai les mains rouges, qui grattent un peu, puis qui brûlent, qui deviennent douloureuses aux jointures, à tout contact avec la paume. J’ai bien fait de ne pas réserver un cours d’initiation à la broderie.

Tomate-mozza-tapenade

Il y a du soleil pour la braderie de Lille que je fuis, comme on est bien en marge à Roubaix, suave mari magno. Je me rends à la médiathèque et je bouquine au soleil — avant, sur ma terrasse (Le mur invisible) ; après, sur les marches d’un immeuble de bureau en attendant I. (Écarlate). Je lui ai donné rendez-vous chez Monsieur M, un salon de thé qu’en plusieurs années je n’avais toujours pas testé. Le cake au chocolat est tout ce dont j’avais envie : moelleux et léger, pas gras, manifestement au cacao, avec des pépites de chocolat à l’intérieur et un nappage Nutella-like pour la gourmandise, un morceau de poire et de noisette pour la surprise.

I. m’a apporté les livres évoqués en DM Insta, sur la préparation des cours de danse amateur, et on parle beaucoup de ça, de nos cours, nos élèves, des comptes Insta de profs que l’on suit et de leurs épiphanies, ça nous occupe jusqu’après la fermeture. Ça nous fait du bien à toutes les deux, on n’a pas souvent quelqu’un avec qui parler péda — elle emploie le terme abrégé de nos études. Je repense au podcast d’Anne de Breilly écouté il y a quelques jours, où elle préconisait de lister toutes les personnes ressources de notre entourage pour la pédagogie, et de mettre en place des moments de partage. En se quittant, I. suggère qu’il faudra qu’on se fasse ça plus souvent, tous les mois, et je saute sur l’occasion, je renchéris : chez l’une ou chez l’autre, pour plonger dans les exercices.

En même temps que l’enthousiasme ressurgit une certaine anxiété, celle de bien faire. Ou de mal faire. Ou pas assez bien. J’aimerais enseigner sans avoir aucun objectif à atteindre autre que de faire progresser les élèves et qu’ils y prennent plaisir — pas tel ou tel niveau à tel âge. Elle abonde, c’est pour ça qu’elle ne veut pas enseigner en conservatoire, et je me rends compte à sa réaction que je vois des attendus partout, au conservatoire mais aussi en école privée — attentes de la directrice, des professeurs qui prendront le relai pour d’autres niveaux, attentes projetées sur tout un chacun autour de moi, mes propres attentes ? mes propres craintes ?


Soudain, c’est la fin de la saison 2 de Foundation. Je ne l’ai pas vue venir. J’aurais dû, au feu d’artifice final. Et cette fourberie-virtuosité narrative d’avoir complexifié un personnage tout au long de la saison pour le tuer au moment où on commençait à le cerner…

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Dimanche 6 septembre

Plier les phalanges me fait mal, effleurer, saisir, toucher aussi. Enfiler ou remonter une culotte brûle. L’appartement est sale. L’écriture renâcle. Le bruit des manettes m’agace. Je suis de méchante humeur. Heureusement le temps est estival, et la polenta assaisonnée comme j’aime, avec du paprika, des herbes de Provence, des olives coupées en petit morceau et de l’huile d’olive (globalement, si vous n’aimez pas la polenta, c’est que vous n’avez pas mis assez de sel ou d’huile d’olive).

J’anticipe des quartiers de pomme trempés dans du peanut butter pour le goûter, mais l’économe pour l’éplucher est introuvable — tiroir à couverts, côté couteaux, côté divers, lave-vaisselle, égouttoir, plan de travail, j’ai beau tout inspecter, puis le boyfriend après moi, l’outil reste introuvable. Ça me met dans une rage… pour un peu, j’exploserais contre le mur la pomme que j’ai dans la main. Méchante humeur, je vous disais.

La nouvelle saison de Gentlemen arrive à point nommé pour me décharger de cette violence rentrée.

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Lundi 7 septembre

L’infirmière qui vient me débrancher de la perfusion de fer est… une élève de barre au sol !

Gâteau au chocolat de la flemme d’OwiOwi : la texture est chouette, mais la prochaine fois, je modérerai la flemme et je ferai fondre du beurre parce que le goût de l’huile d’olive est trop prégnant (ou de cette nouvelle huile d’olive ? Gustativement, je préfère l’huile contaminée aux micro-plastiques que je prenais avant.)

Carottes rôties et pois chiches grillés au dîner (la feta a séché, je comprends mieux pourquoi elle est souvent entourée de poivrons dans les recettes au four)

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Mercredi 9 septembre

Une connaissance m’informe en DM Insta que les résultats du concours sont tombés avec une journée d’avance et je découvre, un peu incrédule, un courrier de réussite. L’euphorie prend le pas sur la journée ; je n’imaginais pas que ça me ferait autant plaisir.

Dans un second temps seulement, je découvre qu’il y a une note associée : je ne l’ai même pas eu de justesse, c’est passé large, royal, à faire ressurgir mon orgueil de bonne élève. Je repasse mentalement l’entretien, en tentant d’accorder de la valeur à ce que j’avais scruté et soupçonné de donner prise, prête à être prise en défaut. Ce qui aurait pu être insuffisant, bancal, a donc été estimé suffisant, bon même. Il a suffi d’un jugement extérieur pour fixer la valeur incertaine de mes propos. Je ne serais pas contre l’intérioriser. 18, ça sonne comme une validation, pas comme un laisser-passer. Je pourrais m’y adosser pour laisser advenir le tant attendu sentiment de légitimité, même si le concours me donne une légitimité comme (prof de danse) fonctionnaire — davantage que comme pédagogue, pourrait compléter mon sentiment d’illégitimité. Pourtant non : une grande partie du concours repose sur le fait de pouvoir être responsable de mineurs et soi-même facile à manager, c’est évident (enfin pas pour tous, apparemment), mais j’ai aussi été évaluée comme professeur de danse, par deux de mes pairs. Adoubée, un peu.

D’où l’euphorie, je crois. Qui peut aussi venir de la sensation d’avancer dans une période qui me met de facto sur la touche. Le lendemain du concours, j’avais mon premier rendez-vous avec l’oncologue. J’avais failli ne pas y aller (à l’oral, pas à l’hôpital).


C’est donc euphorique, tous problèmes envolés, que je vais rencontrer la psy de la Ligue contre le cancer. L’association propose des consultations (gratuites !! dans des délais moindres que le secteur libéral !) en plus d’activités en groupe. Des personnes pas toutes jeunes sont penchées sur leurs pinceaux dans une grande salle lumineuse quand j’attends mon rendez-vous. Les lieux donnent envie de revenir.

Là encore, la psy est plus jeune que moi, mais suffisamment différente,  extravertie, corps épanoui, pour que ça ne me bloque pas. Pas une seconde je ne me demande si elle pourrait me rattraper (et il ne s’agit pas de force physique en cas de malaise). La pauvre, je la bombarde, portrait de vie et de névroses complété en une heure chrono, et pas sous forme de conférence TedX bien rodée, anecdotes, suppositions, ellipses, résumés, ça part dans tous les sens, paperolles dépliées sur mon CV de patiente — l’anxiété racontée avec euphorie.

Le nombre de tiroirs que vous ouvrez ! s’effare-t-elle alors que je donne un exemple de cas de conscience autour d’une élève. Elle aurait pu dire : ça part loin ou it escalated quickly, mais ses mains et son regard ouvrent des tiroirs autour d’elle et j’aime bien l’image, avec tout ce qu’on peut y fourrer, des tiroirs à bazar.

Elle parle aussi d’anxiété de performance. On ne m’avait jamais apposé cette expression ; elle ne tombe pas dans l’oreille d’une sourde.

Quand on s’approche du moment de clôturer la séance, elle a pris plein de notes et voit qu’il y a matière à travailler, trop, aussi elle tente de canaliser : quelle est la demande ? Je suis infoutue de répondre, de choisir, je voudrais juste continuer d’avancer dans le travail et ne pas me prendre l’anxiété en boomerang à la reprise du boulot ou plus tard dans les traitements, quand l’effet sidération se lèvera (même ça, je ne suis pas capable de le formuler aussi clairement sur le moment). Elle va y réfléchir, moi aussi.

On va aller au-delà du cancer, remarque la psy. Tout de suite, j’imagine que c’est un problème, je ne peux pas bénéficier de séances par La ligue du cancer si le cancer n’est pas le cœur du problème. C’est vrai, je le reconnais maintenant, c’est plutôt ce qui fait loupe sur le reste ; je n’y avais pas songé, est-ce que ça pose problème ? Elle me rassure que non, c’était pour savoir si c’était OK de déborder-travailler sur le reste. Légitimité mon amour. Même comme patiente.

Depuis, je cherche le dénominateur commun des fils tirés, et quinze jours plus tard, le contrôle — le besoin de rester en contrôle — se pose là. Les TOCs : une tentative de contrôle qui a dérapé ; l’anxiété de performance : croyance qu’on ne peut vivre sa vie qu’en la menant par la volonté ; le burn-out : vouloir tout concilier et garder sous contrôle ; le sentiment de culpabilité : croire que c’est de sa faute pour ne pas penser que c’est hors de portée.

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Jeudi 10 septembre

J’ai mal dormi car j’ai une journée à réussir. Comme souvent, j’ai tellement envie d’en profiter que la crainte de ne pas (en profiter, avoir l’énergie jusqu’au bout) me met en condition de ne pas. Heureusement, la prophétie auto-réalisatrice ne prend pas le train avec moi.

Mum me retrouve gare du Nord. Je nous guide jusqu’au canal de l’Ourcq de mémoire, de mémoire du jour du concours. La crêperie est pleine de gens riches et beaux (beauté sans âme, mais aisance et teint parfait), qui parlent de benchmark et de D.A. en se montrant des photos de pastèque sur ordinateur. J’avais oublié la faune parisienne. Je m’y fondais quand j’y habitais, maintenant je la regarde avec mon bob de touriste — ou mon crâne de bouddhiste, étole jetée sur les épaules pour résister à la fraîcheur de la porte-fenêtre ouverte. En face de moi, cheveux, lunettes, sourire, Mum est toute argentée ; nous avons grand plaisir à nous retrouver. Le mélange œuf brouillé, comté, artichaut et wakamé est très réussi ; je cède à la curiosité du tout sarrasin (galette, arrasin soufflé, miel de, glace au) en dessert, dépassant mon seuil de sucre.

Le temps est inespéré, le soleil avec nous. Nous passons l’après-midi sur les quais, les ischions dans le béton ou sur des bancs avant après avoir marché entre les glaciers pour choisir le nôtre, JJ Hings snobé au profit de l’échoppe où j’avais découvert le chocolat-poivre-épices (cannelle) après mon oral. Cette fois-ci, c’est un délicieux sorbet verveine à la petite cuillère. Zone quasi piétonne, lumière ou conversation, la vie se vit simple, intense cet après-midi, comme si elle m’avait été rendue. L’été que je n’ai (la maladie), que nous n’avons (canicules) pas eu.

Lorsqu’il est presque l’heure, nous hâtons le pas, Mum m’accompagne jusqu’aux studios bleus où a lieu le cours des Balletomanes Anonymes avec Héloïse Bourdon (première danseuse de l’Opéra de Paris, aka soliste, pour ceux qui ne le connaissent pas). Un mail nous a prévenus, elle n’arrivera que pour la seconde heure. L’échauffement est studieux, l’ambiance un peu terne — la professeure se sait de substitution et gomme sa patte, cherche l’efficacité. J’avais oublié ce que ça faisait de danser à l’étroit dans les studios parisiens, la proprioception étriquée. Je me surprends à penser être contente de n’avoir pas fait l’aller-retour uniquement pour cette occasion, de l’avoir transformée en prétexte à point nommé pour fêter l’anniversaire de Mum et passer l’après-midi que nous avons passée ensemble.

Puis Héloïse Bourdon arrive, fait sauter ses baskets sans se baisser et elle est là, plus à l’aise en jean et débardeur ample que nous ne le sommes en collants-justaucorps. Connaît-on le contexte de la variation ? Elle le raconte et je crains que ce ne soit du temps perdu devant une assemblée de balletomanes, mais elle raconte et déjà son interprétation, ses parti-pris émergent, sensibles, intelligents (j’y consacrerai une newsletter). Je ne sais pas qui d’elle ou de moi a les yeux le plus brillants — ou la petite fille, devant moi à la barre, qui danse mieux que nous tous. Le studio se peuple de tout un tas de Nikiya, plus ou moins agiles, plus ou moins âgées. Faut-il distinguer la maladresse de l’enthousiasme ? J’ai cinq ans et une jupe qui tourne, la jupe bleue et orange que Mum m’a offert pour mes trente-sept ans. Je me suis fait plaisir, j’ai sorti la tenue ad hoc, un peu trop (peu) habillée, avec une brassière orange elle aussi, comme dans le costume de l’Opéra. La danseuse la renomme crop top et salue le clin d’œil.

D’orange, il n’y a plus que mon foulard sur la tête une fois que je me suis rhabillée pour aller reprendre le train, comme si c’était habituel, le train comme le métro. La nuit a allumé des lumières partout et aux abords de la gare, je retrouve ma vingtaine, ma vie parisienne, celle que je ne pourrais plus tenir dans la durée, l’agitation et le bruit, mais que je peux encore traverser et revivre par bribes.

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Vendredi 11 septembre

L’oubli de la prise de sang se paye par trois heures d’attente sur place — six heures à l’hôpital en tout, avec beaucoup de doomscrolling et quelques relevés en utilisant comme barre une table haute. Une fois branchée, les anti-histaminiques font office de somnifère et je dors. Les fauteuils ont des volets rabattables au niveau de la tête, on peut se caler pour. Fatigue ensuite.

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Samedi 12 septembre

J’ai la force de quelques mouvements de yoga au réveil et le soleil matinal me fait sortir avec mes fringues de la veille pour aller acheter du pain frais — il fait frisquet au parc Barbieux.

Lecture au soleil et sieste de même, à même un tapis de yoga, avec translation sur le lit, quand même. Les pensées peinent à se former, la chimio attaque aussi le cerveau. De là probablement le blanc, l’impression d’être sous Stresam permanent : il n’y a pas assez de vitesse pour boucler. Ouvrir mes mails du conservatoire suffit pourtant à faire sortir l’anxiété de sa tanière ; je l’y refourre promptement.

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Dimanche 13 septembre

Cinquième saison de The Boys : il faut se réhabituer à la violence et, plus qu’à la violence (on sort de Gentlemen tout de même), au gore avec lequel elle se manifeste. Ça dégueule, explose, dégouline de partout, tripes et viscères. Le propos pourtant continue de faire mouche dans la surenchère.

Revue de blog #28

[…] pourquoi est-ce que je rencontre tant de difficultés pour exécuter des tâches qui me motivent pourtant ?

Marie, Sécheresse bloguesque ou injonction productiviste ? La Lune mauve

cramé, épuisement psychique, flemme, à quoi bon, TDA, déprime ?

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when we are with someone, we are also with their inner demons. their inner demons have to get along with the ones that we already have. and we have to hope that the relationship doesn’t create new ones. after 122 months together, she has seen so much of my internal ugliness. yet she is still here.

Winnie Lim, 122 months: inner demons

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Rester en mouvement. […] Dès que j’arrête, je me sens pris au piège. Ce n’est pas immédiat, c’est plus pernicieux. Au début, il me reste encore des choses à faire, j’avance l’esprit léger, je crois que ça va continuer comme ça, dans cet élan, ce rythme qui me porte au quotidien. Un imprévu survient, de la visite, une inquiétude passagère, des jours de vacances sans partir en voyage, sans pouvoir sortir, me promener, la canicule me retient plus longtemps que prévu à l’intérieur de la maison, sans pouvoir bouger, volets baissés, dans la pénombre étouffante de l’appartement. Des idées sombres m’envahissent. […] Remise en cause générale. Tout m’échappe. […] Je fais du surplace.

Pierre Ménard, La distance du possible, Liminaire

L’équilibre ne se trouve que dans le déséquilibre permanent. Immobile, sans forces contraires qui s’équilibrent (verbe et non nom), plus rien n’a de sens.

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On le sait, pourtant, que la meilleure manière de faire un burn-out, c’est de vouloir concilier des objectifs inconciliables. Mais le savoir suffit rarement à s’en prémunir.

Coline Pierré, Une bonne personne, Latte avoine et chat sur les genoux

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Elle disait « les grandes occasions », même si les siennes étaient petites.

Christine Jeanney, « vous êtes ici » (2)

De quelle taille sont mes occasions ?

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J’ai un peu peur que ma vie change mais j’ai encore plus peur qu’elle ne change pas.

Quentin Leclerc, Relevés

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Tout est vaseux et je n’arrive à rien. […] C’est et ce n’est pas dû qu’à la chaleur. C’est dû à l’incapacité que j’ai à me réinventer moi-même.

Guillaume Vissac, 110726, Fuir est une pulsion

Parfois, se heurter au sentiment de n’être (toujours ? encore ?) que soi.
Parfois, y aller à fond, creuser ses obsessions.

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I just think (despite my deadened brain) it is so wonderful to have rabbitholes to jump into.

Winnie Lim, watch musicians react to Lim Yunchan

Plutôt que me méfier des rabbitholes, du temps qui disparaît à cause d’eux, je devrais faire comme Winnie Lim et m’en émerveiller. Plonger dans ce qui me fascine assez pour exercer ma curiosité.

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[…] une sorte de quête dont l’objet n’est pas trouver mais guérir.

Sacrip’Anne, Traverser le marécage

Je crois que ça pourrait aussi s’appliquer à ma dernière lecture, Objets perdus — offert par Gilda, la boucle blogueuse est bouclée.

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J’essaie souvent de prendre un chemin différent. Je veux tenter d’épuiser la ville dans tous ses possibles parcours. […] Souvent en tentant une route différente, je trouve des lieux que je connaissais déjà. Je me bats contre ma mémoire. Je proteste contre l’espace exigu que l’on retrouve même quand on l’évite.

Karl, regards, Les carnets Web de La Grange

Quand l’espace se referme sur du connu trop connu : Pink Lady en concluerait qu’il est temps de déménager. Quadriller, explorer (depuis) un nouvel espace.

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being in the same physical space doesn’t mean we are together, sometimes togetherness requires a psychological space where we can be truly in each other’s presence.

Winnie Lim, 124 months: deliberate togetherness

Parfois j’ai l’impression que nous avons été juxtaposés toute la journée et que nous nous sommes moins vus que si nous avions été réunis pour un plus bref laps de temps.

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Est-ce que notre société pétrie de chiffres, de parcours de réussite, de succès incroyables et d’histoires folles ne nous encourage pas à nous enfoncer dans ce schéma insensé et à avoir comme automatisme à chaque nouvelle interaction de se comparer, comme un check up collectif pour voir où est-ce que l’on en est ?

Florance, No. 38 – L’été a une fois de plus filé entre nos doigts, si vite !
Les mots de Mouette

J’aimerais des récits d’échecs (pour me rassurer ?), de beaux récits d’échecs où l’échec s’annule dans une vie épanouie. Faire parler les seconds ou les quatrièmes, les tout-juste et les recalés.

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[les LLM, voitures automatiques et consorts] Ça pourrait être une tendance dénuée d’ego, car tout se fait en dehors de soi […]. Ironiquement, ce geste est égotique, à un degré sans précédent. C’est le geste du magicien qui organise le monde et ses actions sur celui-ci en un clin d’œil ou d’un plissement de lèvres. C’est séduisant. Cela rappelle Mary Poppins qui range une chambre d’enfant désordonné. C’est effrayant. […] Il s’agit d’illimitisme. De ne pas être asservi à son corps, à ses organes, au lieu que l’on occupe, au temps vécu. […] La peur de la mort est si forte qu’autant ne pas vivre.

Christine Jeanney, activité manuelle, Tentatives

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je me suis baignée dans la Drôme et dans l’amour inconditionnel et indéfectible de personnes sublimes

Fanny Chiarello, Mon été à rebours, Silence radieux

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La sensation autre du temps qui passe dans un lieu différent. […] Des repères qui changent, une météo douce et laissant libre de nos actes, de l’air qui circule, un environnement paisible.

L’apaisement après la canicule et l’envie de changer d’air de temporalité, après un été enfermé par la chaleur et les allers-retours à l’hôpital.

Sous son feuillage, source de fraîcheur, déployé jusqu’à terre, se sentir dans le recueillement du saule pleureur et ainsi prendre conscience de son propre état intérieur […]

Fonctionne aussi sous le hêtre pourpre du parc Barbieux. Le chemin passe sous ses branches tandis qu’un banc arrête en pensée le passage.

Solange Vissac, Ricochets/ Année 3/ Semaine 32, Jardin d’ombres

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Winnie Lim, on Murakami’s conversations with Seiji Ozawa: wavelength, appreciation, and negative space

I am going to try to articulate in words what really struck me about this book: is that a person like Ozawa had probably accumulated so many thoughts and so much knowledge about music but they were never transferred or expressed somewhere.

Je me rappelle d’un étonnement similaire en lisant les mémoires de Jean-Jacques Pauvert : comment un homme intime des mots pouvait-il être si peu rompu à l’introspection ?


OZAWA: In Japan we talk about ma in Asian music—the importance of those pauses or empty spaces […]

[Winnie Lim] The idea that courageously putting pauses when playing music can elevate the music is thought-provoking.

J’adore qu’il y ait un mot en plein pour désigner les creux. L’entretien porte sur la portée des « silences » ou suspension dans la musique ; envie de l’explorer dans la danse.


MURAKAMI: Now that you mention it, Mann said a lot about the breath. When people sing, they have to take a breath at some point. But “unfortunately,” he said, string instruments don’t have to breathe, so you have to keep the breath in mind as you play. That “unfortunately” was interesting.


I think the noticing of details in general in all aspects of life is a desirable skill. If I look at life in broad strokes it feels like it is devoid of meaning. But I am slowly realising the meaning is in the small details and the negative spaces.

Plutôt que de prendre du recul, se pencher sur. Vue de détail plutôt que d’ensemble.

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Jsais pas quoi faire de plus pour arnaquer mon cerveau quand il s’y met. J’ai mille passions mille trucs qui me rendent heureuse, une vie en forme de délicieux gâteau, manque plus qu’une cerise puis nan elle manque pas il est super le gâteau comme ça.

Faut que j’arnaque mon cerveau en dansant plus souvent.

Meredith B., La chasse à la dopamine, Tribulations d’une adulescente

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Pour résumer son idée, on peut dire que, pour l’autrice [Tiphaine Samoyault], ce qui fait un classique, c’est le fait qu’une œuvre soit réécrite, adaptée, devienne une forme vivante presque indépendante du texte de départ.

Joachim Séné, Réécrire pour le futur, Journal éclaté

Comme un ballet classique.

Journal de fin août

Jeudi 20 août

Cours de stretching postural. Ce sont les bras qui pompent et fatiguent trop vite. J’unlock un nouvel étage dorsal dans l’archer (tout en haut du cambré). La rotation ne rotatione pas.

Prise de sang, courses, poubelles à descendre, verre à recycler, médicaments à aller chercher, j’enchaîne les tâches avant la prochaine chimio.

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Vendredi 21 août

Beaucoup d’ouvrages philosophiques, russes et engagés sur la table de la salle d’attente des chimios : un professeur est manifestement passé par là. Je ne suis pas certaine que ce soit le lieu idéal pour se concentrer, mais c’est tellement improbable que je lis le début de L’Histoire de la folie de Foucault (et fais une photo de Surveiller et punir pour la partager avec la promo traumatisée par cette lecture). Je repose sagement le pavé avant d’entrer en salle de cure.

Nous sommes onze dans la salle, fauteuils au complet, et la dame que j’aime bien me fait face. L’infirmière voit mon poids dans mon dossier et me parle du site Vite fait bienfaits, validé par la communauté scientifique — je valide quant à moi le jeu de mots. Neuf de tension.

Je tiens une heure après le dîner, me relève à 1h30 pour regagner mon lit.

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Samedi 22 août

Nuit de presque 13h. Quasi pas de nausées, des repas qui ressemblent à des repas. Foundation.

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Dimanche 23 août

On finit de visionner la première saison de Foundation.

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Lundi 24 août

Les pancakes, cette fois-ci avec du lait de vache, ne passent plus trop. C’est ballot vu le temps et l’énergie passés en cuisine, mais comme dit le boyfriend, l’important est de faire. D’être en mouvement. Je le suis, à ranger la cuisine, faire le tour du parc Barbieux (avec plusieurs haltes sur banc) et d’une façon, je le suis aussi assise à répondre aux mails administratifs et, plus tard dans la journée, à régler mes cotisations URSSAF pour lesquelles j’ignorais être en retard. Épuisée en fin de journée et barbouillée, aussi.

Une culpabilité d’enfant pris en faute me saute dessus quand je comprends que le non-renouvellement de mon arrêt de travail n’arrange pas mon employeur, qui va devoir en déclarer deux distincts, et que je dois répondre à comment j’envisage la rentrée. Je ne l’envisage pas. Pas entre deux chimios hebdomadaires. Pourquoi cette culpabilité ? l’anxiété afférente ? Ça pue le phénix, ce burn-out.

Heureusement, il y a de la lecture au soleil. La bande-dessinée (Le Phare) ne me donne pas envie de m’attarder sur le trait ou la narration, mais le soleil caresse juste ce qu’il faut pour que la chaleur soit douce. Sur le banc du parc Barbieux près d’un immense arbre que je connais bien pour avoir tenté de le dessiner, juste à l’entrée de son tunnel-tonnelle de feuillage, je lis Le mur invisible. J’aime comme l’ouvrage relié tout en longueur tient bien en main, et le violet foncé des pages de garde, qui tranche avec le vert de la couverture.

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Mardi 25 août

Je m’occupe de choisir une plateforme pour la réception des factures électroniques, écris sur le blog, lis une bonne bande-dessinée (Éclore, de Maud Mermillod), la journée est équilibrée.

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Mercredi 26 août

Vous faites un peu des choses pour vous ? Question de mon généraliste alors qu’il m’examine avant de me refaire un arrêt. Je suis partie trois jours à la mer, j’ai pris trois cours de danse et à peu près autant de stretching postural, je lis et j’écris. Oui ?

L’aller-retour chez le médecin puis trois quarts du tour du parc Barbieux suffisent à m’épuiser.

Le bébé poule d’eau tout duveteux a déjà des pattes d’adulte ; on dirait qu’il se déplace en raquettes. Quand il se retrouve face à l’adulte toute lisse, il agite deux moignons d’ailes au-dessus de sa tête, comme un costume trop petit de chauve-souris, c’est ridiculement mignon.


Le bo bun était par trop ambitieux à moins d’une semaine de la chimio. Surtout quand on considère que c’est plutôt un pad thaï auquel on a rajouté des crudités.


Du Coca coupé à l’eau, c’est la deuxième saison de Foundation, qui plonge dans la farce et le sentimentalisme. Ou comment délayer et ruiner une bonne histoire.

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Jeudi 27 août

La mystérieuse consultation téléphonique fixée par l’hôpital était un simple check up avec l’infirmière. Elle dit m’avoir déjà rencontrée, mais son nom ne me dit rien ; elles sont tellement nombreuses à se relayer. Je la reconnais lorsqu’elle désigne les patientes par « des dames ».

Oui, des nausées, un peu. Non, je n’ai pas de goût métallique dans la bouche.
Plus tard, je me demande si ce n’est pas l’expression inexacte qui désigne la faim remplacée par une espèce de nausée, l’estomac blindé qui fait remonter sa fermeture (métallique) tout au long du système digestif, comme si toute nourriture, sitôt ingérée, devenait mauvaise. Il n’y a qu’en mangeant que la sensation disparaît (est-ce que le passage de la nourriture contre la remontée métallique, et force le système à fonctionner dans le bon sens, de haut en bas ?), mais elle s’accroît juste après.


J’ai rendez-vous à la mairie. L’aller-retour m’épuise, à moins que ce ne soient les étages hauts sous plafond et leurs escaliers (l’ascenseur est en panne). Le monsieur qui me reçoit est tout tatoué, la cinquantaine flamboyante. Ancien éducateur sportif qui s’est ruiné les genoux et le reste en BMX, il a plein de conseils (sollicités) à me donner sur les arrêts maladie et la prévoyance santé. Des jours de carence m’ont été indûment comptés, je dois envoyer une attestation d’ALD pour rectifier le tir, les arrêts la mentionnant ne suffisent pas — et d’ailleurs, le dernier n’a pas été fait avec le bon formulaire.

Épuisée, patraque, Doliprane, dodo.

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Vendredi 28 août

fièvre dans la nuit, tombée
à quatre heure du matin, une étude sur les liens entre en dehors forcé et blessure — CTO compensed turnout
réveil au matin dans la douceur des hallebardes
qui tombent dehors, nous enveloppent au sec
au doux
les choses qui pourraient être à faire
clouées au sol par la pluie
hors d’état de nuire

ensuite, quoi déjà ?

notre goûter reporté avec L. chez Paul
un pain au raisin qu’elle mange en le déroulant
un pain au chocolat aux amandes, un peu humide mais toujours bon
il est question d’éducation, de cadre à poser
de TDA, de code, de permis moto — d’enfants qui prennent leur autonomie
les siens
et de danse aussi, forcément,
il faut que tu arrêtes de demander leur avis aux gens
elle l’affirme, je dois m’affirmer

dans l’enthousiasme, je pousse en centre-ville :
gros fail falafel
le boyfriend a bien son kebab
mais le wrap falafal déroule la même viande effilochée
le tout est plus gras qu’attendu
gras graillon d’une huile qui a tardé à être changée
ce n’est pas fameux
surtout quand on s’en faisait une joie

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Samedi 29 août

un rêve à me rappeler, oublié
la newsletter est allégée, peaufinée, envoyée

tests micro, je persévère devant des tutoriels Audacity
le son s’éclaircit, mes bruits de bouche aussi
n’arriver à rien, pleurer un peu, pas de ça
ou si ?
sous la douche à nouveau en pensant que je pourrais être dans la baignoire dans sa maison en Sologne,
je n’y suis, nous n’y sommes pas
le regret d’autre chose

caviarder — il faut que ce soit un Harlequin
qui tombe en ruine
pour que je me l’autorise
désosser des pages
de sections qui sont
déjà sous la couverture comme des feuilles dans un dossier

créativité réveillée
émotivité aussi

trop d’écran dans la journée
trop de rafraîchissements
compulsifs, désœuvrés

alors qu’un second épisode de Foundation serait de trop
mais que d’autres vidéos tournent pendant autant de temps
je reprends mon livre d’anatomie
dans le bruit
le boyfriend retrouve des noms de jeux vidéos à des simples sons d’animation
et je trouve les muscles beaucoup moins complexes
de les avoir oubliés au profit de leurs groupes approximatifs
et l’angle ? ah oui, j’avais inscrit « vision levrette » au crayon à papier
j’avais bien fait, la visualisation tombe de suite en place

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Dimanche 30 août

Au réveil, j’articule les points à présenter au psy le lendemain.

  1. Facile. Le cancer lui-même. L’étrangeté de cette maladie où les symptômes apparaissent au fur et à mesure du traitement. L’usure d’aller au-devant des maux.
  2. Le boyfriend. Le choc septique et émotionnel. Dans ma tête, je ne peux faire l’économie du récit de plus en plus rodé, à la précision néanmoins traumatique. J’ai cru le perdre et j’ai perdu le refuge qu’inébranlable je ne savais pas qu’il constituait. Comme le relai de ma mère, désormais un peu trop frêle pour me faire rempart contre la peur de toute fin — et pourtant, là, à mes côtés, rôle réendossé. Je suis chanceuse, bien entourée. Plus inconditionnellement protégée. Maintenant, le boyfriend est comme tout le monde, il peut mourir. Peut-être même avant moi.
  3. Mon état psychologique antérieur, l’épuisement psychique qui a mené au cancer. Le cancer comme un fusible au burn-out, comme la hernie discale l’a été pour l’anxiété. La peur du crescendo de ces fusibles. La peur de retrouver le burn-out aussi, seulement mis en pause. J’ai rarement éprouvé aussi peu d’anxiété que depuis le cancer (une fois assuré qu’il n’y avait pas de métastase). Soulagement d’être hors jeu, d’avoir une bonne raison, une bonne excuse pour l’être — révélateur de l’épuisement psychique ; ce n’est pas ce qu’on est censé éprouver. Tant mieux dans l’immédiat, mais ça ne va pas durer. Ça commence à faire beaucoup.

Une heure et demie au parc Barbieux au téléphone avec Melendili. Des nouvelles de la rentrée que je ne fais pas, d’amies du lycée, de trajectoires de vies bien déviées. Des astuces de podcast audio. La végétation dans les éclaircies est douce sans lunettes de vue. Les hordes de roseaux encore plumes frémissent ensemble et en décalé comme un groupe massé de danseurs contemporains. En marchant lentement, j’ai l’énergie d’aller acheter du pain frais. Dès que je veux accélérer, que je reprends sans y penser une allure normale, je suis essoufflée. Ce matin, j’étais essoufflée en faisant la vaisselle, je lui raconte.

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Lundi 31 août

Aujourd’hui, je rencontre la psy pas -chologue de l’hôpital. Elle est douce comme du dehors la lumière pluvieuse, et des têtes d’animaux kawaï dépassent de la poche de sa blouse — je reconnais ces stylos, j’en ai acheté deux en Italie. Les fauteuils nous avalent, j’en suis surprise ; ils sont si fins.

Plusieurs fois, elle a l’air embêtée, cherche comment faire au mieux, tire plein de ficelles, met en place des choses en quatrième vitesse mais toujours en parlant doucement — pas lentement, certainement pas vite, ses paroles entourées de marges cotonneuses, comme un poème imprimé. On a la place d’y respirer. Rien que de la garder parler m’apaise.

(Rien que d’y repenser en écrivant m’apaise et me redonne de l’énergie, comme si son visage, sa personne, étaient un lieu visité lors d’une séance de sophrologie. Elle m’en conseille d’ailleurs, malgré mes expériences mitigées, très enthousiaste puis déçue. C’est comme le cinéma, ce n’est pas parce qu’on n’a pas aimé un film qu’on n’aime pas le cinéma.)

Donc vous avez peur d’avoir peur. La reformulation me fait buguer. C’est pourtant l’équivalent développé, comme une identité remarquable, de la peur que l’angoisse revienne. C’est absurde, l’absurdité allège.

Elle fait de la psychothérapie, là, le sait, me le dit, et pose la nécessité d’un suivi autre que -chiatre (mais la nécessité), d’autant qu’on ne se reverra pas avant longtemps.

Main sur soi, descendre dans son corps. Hormis l’estomac blindé, il n’y a pas de signal. Guidée, j’y mets mon attention sinon mes mains, et c’est vrai, la sensation, d’être remarquée, s’allège. Elle est comme nous tous. Et les pensées ? Étonnamment, ça ne s’agite pas. C’est blanc. Elle dit : sidération. Elle dit : je ne suis pas dans mon corps. Ou : je suis coupée de mon corps.

Seulement après, je me rends compte que j’ai ces temps-ci foncé dans les activités intellectuelles, laissé mon corps dans l’impensé du point d’interrogation qui tape au clavier. Diminué, je l’ai délaissé. Pas d’amalgame.

Je ne suis pas dans mon corps, j’y retourne au cours de stretching postural. Cette fois, j’ai de l’énergie jusqu’au bout (j’ai avalé quelques fourchettées de quinoa aux fruits secs avant) et ça m’en donne ensuite pour l’après-midi dans Lille. Je refais le plein de mélatonine à la parapharmacie, échoue à trouver un filtre anti-pop, essaye des lunettes qui iraient davantage avec mon crâne nu (manque de bol, les papillons sont passées de mode) et mange une glace pour la forme davantage que par réelle envie — ou plutôt j’ai envie de l’idée de glace, de déambuler en goûtant la joie, les rues autour de moi. Éclaircie, soleil qui réchauffe et drache en alternance, il n’y a pas à choisir, comme la météo mentale, quoique plutôt ensoleillée.

J’ai misé sur des sorbets (cacao, kiwi-banane) pour être sûre que ça passe.

Plaisir, sur le chemin du retour, à reprendre des photographies, plein, pour rien, pour regarder autour de soi, et les éditer vite fait sur mon téléphone.

Donner du caviar aux cochons

Meliemeliie et Austin Kleon me faisaient envie ; j’ai fini par me lancer avec un vieil Harlequin en ruine trouvé dans la boîte à livres du quartier : j’ai caviardé. L’écriture est si cliché que c’est un plaisir à détourner.

Le lendemain, mes pages du jour ont appris de la vieille : j’ai poursuivi les traits de fin de paragraphe jusqu’au bout pour gagner en lisibilité. J’aime l’application, la tendresse presque, qu’il faut mettre pour couvrir les mots, surligner l’inessentiel. Il y a une forme d’ironie mais aussi d’hommage à prendre soin des mots que l’on évince, davantage que de ceux que l’on garde.

Réa, mon amour

Journal de fin juillet, fin du monde évitée

Vendredi 24 juillet

douceur au réveil / vite boucler un article de blog avant la chimio / anxiété en y allant, dès le matin : je ressens cette même fermeture au niveau du diaphragme que j’ai ressentie lors de la première chimio, qui m’obligeait à faire des pauses, essoufflée, lorsque je mangeais : ce n’est donc pas un symptôme de la chimio, mais bien de l’angoisse.


Le feeling n’est pas fou avec la médecin du jour. Elle ne me croit pas pour la douleur au tendon (ou plutôt pour elle ce n’est pas lié au médicament — c’est pourtant sur la notice), et quand je fais état de maux de tête pour lesquels le Doliprane n’est pas du tout assez fort, elle me dit qu’on ne va quand même pas passer à des morphinoïdes, avec les effets secondaires ce serait dommage. Suis-je censée savoir qu’il n’y a rien entre le Doliprane et la morphine pour ce genre de douleur ? (Doliprane qu’elle ne me prescrit même pas ; je n’y fais pas attention, mais la pharmacienne tique.) Plus tard, les infirmières vont la rechercher pour inspecter la cicatrice du PAC qui s’est rouverte, avec un peu de sang et de pus. Un point a sauté, ne faudrait-il pas un steri-strip ? Elle ne s’en fait pas pour ça, ça l’emmerde visiblement. Tant pis si la cicatrice sera plus large, ça elle ne le dit pas. Ce sont les infirmières qui insistent discrètement pour une ordonnance avec des compresses et de quoi désinfecter, oui, oui, elle va faire ça.

Dans salle d’attente, je retrouve la dame non-danseuse de la dernière fois. Nous sommes aussi contentes l’une que l’autre de nous revoir, même si nous n’avons pas grand-chose à nous dire. C’est sa troisième chimio, moi la deuxième : les siennes sont hebdomadaires, avec une semaine de pause toutes les quatre semaines. Elle parle très fort dans la salle d’attente où tout le monde est silencieux ou sotto voce, je n’ose pas la relancer.

Cette fois-ci, la chimio se fait en chambre individuelle ; il restait une chambre après avoir réparti les patients les plus faibles, l’infirmière a choisi le traitement le plus long du jour, c’était le mien. J’ai une fenêtre, plus de calme, je bouquine pas mal. Je finis avec une petite tension, un léger mal de crâne. Un pipi Apérol et c’est reparti.


La faim réapparaît suite à un déjeuner léger ; je continue par précaution sur des aliments faciles à digérer. Barbouillée mais pas de nausées.

Le boyfriend en revanche déguste : il s’est fait vacciner il y a de ça deux jours et se trouve dans un accès de fièvre qui le fait grelotter des dents de manière incontrôlable.

Il vomit son McDo. L’anti-nauséeux qu’on m’a prescrit est efficace, je peux vider le seau de vomi sans avoir moi-même envie de vomir.

L’accès de fièvre le fait délirer. Il n’arrive pas à sortir du carré. Il y a un ninja quelque part.

J’appelle le 15. Le simple fait qu’il délire de fièvre associé au nom de son syndrome devraient suffire à envoyer quelqu’un. Mais sa maladie est orpheline, peu connue, et je me fais rabrouer par mon interlocutrice parce que je parle trop vite. D’abord, vous allez parler lentement, hein ! D’un ton pas aimable. Déso pas déso de paniquer. Je sens qu’on n’a pas l’air sérieux, avec cette fièvre qu’on ne peut pas mesurer (mon thermomètre déconne) et ce vaccin dont on ne sait rien (le boyfriend ne se rappelle plus, et je n’ai rien trouvé en fouillant la liasse d’ordonnances sur le bureau et le manteau de la cheminée). Je n’ai pas de chiffre à donner, alors je répète qu’il délire, qu’il dit des choses absurdes comme « Je n’arrive pas à sortir du carré » et mon interlocutrice me demande s’il est comme ça d’habitude, confus. Pas du tout. Elle finit par me mettre en ligne avec un médecin, qui demande à parler avec le boyfriend, heureusemalheureusement lucide à ce moment : on ne nous enverra personne.

Il faudrait faire quelque chose, mais quoi ? Le boyfriend épuisé dit qu’on verra demain et je me couche moi aussi, assommée par la chimio.

…

Samedi 25 juillet

J’ai dormi plus de dix heures, découvre les toilettes constellées au réveil. Il n’y a pas le choix. Hébétée, bientôt essoufflée, j’efface ce Pollock à l’éponge, sur la cuvette, sur les murs.

Toujours en pilotage automatique, je me rends à la pharmacie pour connaître le nom du vaccin et récupérer ma seringue prête à l’emploi pour booster les globules blancs… qui vient par erreur d’être délivrée à quelqu’un d’autre. La pharmacienne va elle-même la rechercher (on parle d’une injection qui coûte 390€ l’unité et doit impérativement être conservée sous 25°).

Avec tout ça, je prends mon petit-déjeuner à l’heure de celui qu’on ne dit pas grand, ça passe. Le boyfriend est toujours au lit, mal en point. Je le laisse se reposer, me recouche moi aussi. Il râle et gémit. Quand j’émerge deux heures plus tard et qu’il me dit avoir des vertiges quand il tente de se redresser, je sens l’urgence revenir (elle n’est jamais partie). Il faut qu’un médecin vienne. Ça existe encore, un médecin qui se déplace ? SOS médecins n’a personne sous le coude, me dit d’appeler le 116 117, numéro auquel j’ai un médecin de garde, qui nous envoie une ambulance. Six de tension. Les ambulanciers appellent le SMUR. Cinq personnes débarquent, mettent le boyfriend sous perf. Je suis debout, à l’écart, assise sur le rebord de la porte-fenêtre, essayant de ne pas gêner, genoux en palissade. Le SMUR appelle les pompiers en renfort. Cinq armoires à glace débarquent. Il n’y a jamais eu autant de monde dans mon salon. Douze personnes mobilisées. Pour le déplacer, il va falloir monter sur le canapé-lit. Est-ce que ça va tenir ? me demande une jeune armoire à glace. Je n’en sais rien, tant pis si ça casse. Ses gros godillots cherchent appui sur les montants. Le boyfriend est coquillé, c’est le terme utilisé, sous des râles de douleur. Je ne peux pas monter avec lui dans l’ambulance. Le rejoindre alors ? Avec l’immunité réduite des chimios, on me déconseille d’attendre à l’hôpital. Je ne sais quand, j’ai préparé un sac avec sa carte vitale, son téléphone, le chargeur et quelques affaires. Il n’y en a pas besoin, juste la carte vitale. Puis si. Je confie dehors. C’est rapide et lent à la fois. Ils sont efficaces, ne se précipitent pas.

Quand je remonte, il n’y a plus personne dans le salon, pas même le chat, planqué bien avant l’invasion. Je ne peux pas rester seule, alors j’appelle H. qui vient au débotté passer un bout de soirée avec moi. Avant ou après dîner, je ne sais pas. À partir de là, les souvenirs sont toujours aussi précis, mais la chronologie est floue. Je pourrais probablement la retrouver en regardant l’historique des appels que j’ai passés et des messages que j’ai envoyés, mais je ne suis pas certaine d’avoir envie de dresser un compte-rendu clinique. Je laisse ça aux médecins. À la sidération. Son scalpel découpe les heures, prélève quelques minutes infinies.

…

Quelque part entre le 26 et le 31 juillet

J’appelle ma mère, mon père, mon oncle médecin, la sœur du boyfriend, je WhatsApp tout le monde, mes amies et les siens. Je ne les tiens pas au courant, je les dresse autour de moi comme des remparts auxquels me raccrocher. Je mets tout le monde au courant, même ceux qui ne le connaissent pas, ou si peu, la promo du DE, les filles du cours de danse de mardi soir. Tisser un réseau de soutien, d’énergie, récolter des pensées, des prières aussi, je suis reconnaissante aux croyantes de mon entourage, qui savent prier, qui prient pour lui. Emojis cœur et étincelles.

L. passe me soutenir le lendemain de son admission à l’hôpital. Il est en réanimation. Conscient, c’est bien. En réanimation, il ne peut pas être mieux surveillé.

Je lui rends une première visite dimanche après-midi, je crois. Le lit est au milieu d’une pièce qui n’a rien d’une chambre (qui peut à tout moment être transformée en bloc ?). Des bips et des tuyaux partout. Pas dans sa gorge heureusement, il peut parler, même si ça l’épuise. Mon prénom est inscrit au feutre rouge sur un tableau blanc, suivi de mon numéro de téléphone. Allergie : latex. Un fauteuil dans le coin à droite. Deux chaises empilées devant un ordinateur. Est-ce dès cette fois-ci que je prends le tabouret à roulette sous le long plan de travail ? La fenêtre donne sur un extérieur invisible, auquel il tourne de toutes manières le dos. La vitre qui donne sur le couloir est rayée de bandes occultantes. Son état est grave.

Les contours de sa tâche de naissance sont dessinés au feutre rose. Est-ce qu’elle était si étendue ? Voilà que je ne sais plus. Je trouve sur mon téléphone une photo du chat où il apparaît en marge, torse nu. La pointe de la tâche est identique. C’est bon signe, non ?

Ma présence le détend, dit-il. Au même moment, l’infirmière annonce que les anti-douleurs commencent à faire effet. Ce n’était pas moi, juste les médicaments. Les deux, rattrape-t-elle.

Dimanche soir, la médecin m’appelle. Je ne sais plus ce qu’elle me dit au téléphone ou de morne voix. Streptocoque dangereux. Reins à l’arrêt. Son état est grave. Très grave. Qu’est-ce qu’ils ont tous à me le répéter ? Je ne mesure pas tant que la phrase toute faite n’est pas prononcée, et elle l’est à un moment donné, plus tard : le pronostic vital est engagé.

Est-ce que je peux venir ? Je peux. Les visites sont terminées, on viendra me chercher aux urgences, est-ce que je connais ? Je reconnais les lieux de la douleur lombaire et fémorale, dépasse rapidement ces souvenirs de hernie discale aux côtés de la personne venue me chercher, qui me guide jusqu’au service de réanimation.

Ce soir-là ou le suivant, des mots comme nécrose, dialyse et coma artificiel sont prononcés. La médecin a une tête de circonstances, grave, comme son état. Peut-être est-elle seulement épuisée. Toutes les infirmières me le diront ensuite : elle s’est démenée pour obtenir des informations et faire le lien avec les hôpitaux où le boyfriend est d’habitude suivi. Un dimanche. Un dimanche d’été.

Que je sois là rouvre une fenêtre, me dit-il. J’avais l’impression que c’était sans issue.

Tant que je suis là, auprès de lui, il est là, vivant. Alors je reste là. Je le touche là où je crois pouvoir le toucher sans lui faire mal. Je lui caresse le bras, puis le torse, laisse la place aux soignants quand ils en ont besoin, reprends ensuite. Mouvement de store à lamelles dans mon dos, ce sont eux qui nous laissent de la place, de l’intimité. Je l’enregistre distraitement, concentrée sur sa peau un peu trop froide et la mienne qui court à sa surface, à sa rencontre. Mon amour.

Il est près de minuit quand je repars. Sur le chemin du retour, je demande à l’infirmière qui m’accompagne dans le dédale nocturne si on fait tout ça juste pour nous préparer ou si on ne sait vraiment pas. On ne sait vraiment pas.

Le pronostic vital est engagé. On ne sait vraiment pas. S’il va mourir, c’est la subordonnée qu’on ne prononce pas. Il pourrait mourir. Pas hypothétiquement ou dans dix ans, là, aujourd’hui ou demain.

Comment fait-on pour vivre quand la personne qu’on aime est en réanimation ?

Je dors d’un sommeil de plomb (EC90).

Sous la douche, sur mon canapé, ça se brise en et sur moi. Je hoquète au téléphone avec Mum. Elle veut venir. Pas tout de suite, on attend de savoir pour la dialyse. Le chagrin me foudroie alors que mon cerveau établit les conséquences du pire : la maison tout juste achetée, à peine habitée, qu’il faudra vider, le chat que je récupérerai évidemment, m’en occuper, les vêtements propres ou sales en boule ici et là… Est-ce que ça peut vraiment s’arrêter avec des traces du petit-déjeuner ou du McDo encore sur la table ? Qu’est-ce que j’ai foutu avec mes histoires de danse, d’anxiété, d’habiter à Roubaix ? Je n’ai rien compris de ce qu’était le bonheur, d’être ensemble et s’aimer. Je suis prête à tout plaquer, partir vivre avec lui dans sa campagne, si seulement il se remet. Mes mains s’accrochent toutes seules et supplient, poigne Nikiya. Faites qu’il se remette. Faites qu’il vive.

Je ne ravale pas mes larmes : elles hoquètent quand je suis chez moi et dégagent quand j’arrive près de lui. Quand je le sens sous mes mains, vivant. Mon amour.

Il sera dialysé dans la nuit (ou la suivante, je crois que je fusionne les deux premières soirées). Je peux rester, un lit de camp a été roulé près du fauteuil, mais le boyfriend insiste pour que je rentre dormir, ici c’est plein de bips, je ne dormirai pas et de toutes façons, ils vont l’emmener pour la dialyse, ça ne sert à rien. Je suis épuisée, alors je ne proteste pas longtemps.

Il n’a pas été dialysé la nuit où on l’annonçait. Ni le lendemain matin. Qu’est-ce qui a changé, que les médecins ont vu ? Plus tard, je reverrai le moment où je suis restée auprès de lui, la nuit, comme le moment où notre amour l’a préservé et doucement fait basculer, imperceptiblement alors, du bon côté. C’est de la pensée magique, je le sais et n’y peux rien. Le savoir n’enlève rien de son intensité.

Une éternité plus tard, son état reste grave, mais le pronostic vital n’est plus engagé. Je suis dans un tel état de gratitude et de soulagement que je deviens en partie insensible à sa douleur. Pour moi, ça va mieux, pour lui, la vie se poursuit sans morphine, sans intimité. Il n’y a pas de salle de bain en réanimation. On pisse dans une amphore en plastique (pourquoi appelle-t-on ça un pistolet ?) et on chie dans une bassine. Des bips retentissent à chaque fois qu’une poche est près de se terminer. Il y en a plusieurs en simultanés. Deux cathéters.

Mum m’a rejointe en renfort. Elle est là pour moi, pour que je puisse être là pour lui. Est-ce l’adrénaline ? Je ne ressens quasiment aucun effet secondaire de la chimio cette fois-ci.

Des habitudes se prennent : la fiche avec le numéro de la chambre à prendre à l’accueil de la réanimation, le lavage de main dans le sas, les couloirs, ne pas tourner vers la réa 4 avant la 2, le box des infirmières qui fait l’angle, l’espace où s’asseoir quand on doit quitter la chambre sans encombrer le couloir. Il y a des visages que je recroise parmi les visiteurs aussi, dont celui fermé de cet homme, tantôt exaspéré par la visio bruyante et malvenue d’un autre visiteur, supériorité sociale dans les chaussures. J’ai honte un instant, mais un instant seulement, d’être souriante auprès d’autres qui ont toujours le visage fermé, les proches de patients dont le pronostic vital n’est probablement toujours pas désengagé.

Votre cancer, il ne l’admet pas, c’est la plus grande injustice qui soit pour lui. L’infirmière me parle de ça aussi, et de ce qu’il a du mal à s’ouvrir — même s’il a, de lui-même, demandé à voir un psy. Mine de rien, elle prend soin de moi en même temps que de lui. Me raconte qu’elle s’est fait opérer des deux seins de manière préventive, car elle est porteuse du gène qu’il ne faut pas. De mon côté, je ne sais pas encore si je choisirai une reconstruction avec prothèse ou une fermeture à plat. Vous voulez toucher ? Ça ne me dérange pas. Elle est comme ça, cette infirmière, qui entre toutes devient un prénom.

À un moment, il peut à nouveau tenter de s’alimenter par lui-même. Son enthousiasme (non feint) face au plateau de l’hôpital (non appétissant) dit d’où il vient. Je fais rajouter ses allergies alimentaires sur le tableau blanc, à côté du latex.

Mes cheveux commencent à me rester dans la main lorsque je l’y passe, comme les poils du chat quand on le caresse. Si vous voyez que vous commencez à les perdre et que vous êtes prête, rasez-les. Je ne sais pas si je suis prête, mais je vais éviter d’en mettre partout. Mum manie la tondeuse commandée par le boyfriend — c’est lui qui devait me le faire. À la fin, même avec le sabot le plus fin, je n’ai pas le crâne rasé mais tondu, c’est hideux. Quelque part entre amante d’un nazi à la Libération et pelouse desquamée par la sécheresse. Je finis le travail au rasoir, mais c’est laborieux. J’ai beau faire, il reste une five o’clock shadow qui râpe comme du papier de verre. Même quand je dépose ma tête sur une surface aussi douce que du satin de coton (mes taies d’oreiller).

Les infirmières me voient avec les cheveux courts, puis la boule à zéro. On doit former un drôle de couple, le mec qui en réchappe, sa nana cancéreuse. Le boyfriend me préfère crâne nu qu’enturbanné. Mais il fait frais presque froid dans la chambre de réanimation, malgré les chaleurs extérieures, et j’ai paraît-il des allures de bene gesserit avec mon foulard violet juste posé sur le crâne (illusion d’une implantation capillaire reculée).

La vie reprend en dehors. Ce sont presque deux univers parallèles, la chambre froide de l’hôpital et les presque vacances avec Mum. Dans la galerie photo de mon appareil, je retrouve pour ces jours chat et chirashi — que je fais découvrir à Mum, découvrant par la même occasion le restaurant d’où partaient nos commandes.

La sœur du boyfriend fait le déplacement. Il ne voulait pas qu’elle traverse tout le pays pour venir le voir, mais comme frère et sœur sont aussi têtus l’un que l’autre, elle passe outre. Quand je le préviens que sa sœur est dans le train, il fait la gueule. Pas comme quelqu’un de contrarié. Une gueule dure, qui finit par s’effriter. Elle a cru qu’il allait mourir. Sa sœur avait raison, à la fois de venir et d’attendre qu’il soit globalement tiré d’affaire : elle avait peur qu’il pense qu’elle vienne pour les derniers instants. Quand elle est là, les deux se rabrouent en frère et sœur, mais ils sont heureux de se voir, ça se voit. Il l’admet : il a senti la mort passer, il s’est senti si faible qu’il a cru que… Elle, a le chic de transformer sa venue en week-end touristique pour ne pas lui peser ; c’est que c’est beau Roubaix, cette architecture de brique ! Elle parle de sa visite de la Piscine, soirée au cinéma. C’est agréable d’être à plusieurs, la discussion décolle toute seule ; je suis d’un moindre soutien quand je le visite seule, plus perméable à ses variations d’espoir et d’humeur.

Plutôt choco-noisettes ou fruits exotiques ? S. est prise au dépourvue par cette drôle de question dans un couloir d’hôpital. Je reformule en mettant en balance mes deux mains ensachées : est-elle plutôt pâte à tartiner ou confiture ? Pâte à tartiner — qu’elle va garder hors de portée de ses enfants pour pouvoir en profiter. À la médecin (celle qui m’a autorisée à venir la nuit, qui s’est démenée au téléphone), quand je la trouve, je tends le sac en papier avec la confiture. Elle a l’air étonnée et émue. Les remerciements n’ont pas l’air habituels ici bas.

Pour le reste de l’équipe, je confectionne des cookies. On y passe une partie de la matinée avec Mum. Ils n’ont pas la texture que j’associais à cette recette, cela me contrarie, mais ça fera l’affaire, empilés par Mum dans un carton de e-liquide pour vapoteuse électronique tapissé de papier sulfurisé. Le jour même, le boyfriend sort de réa — mais pas de l’hôpital, transféré en médecine interne. C’est bon signe, mais étrangement, alors que je suis le brancardier qui pousse le fauteuil roulant, cela me panique un peu de quitter cet espace auquel je m’étais habituée et les gens qui s’y trouvaient, qui l’avaient (nous avaient ?) si bien pris en charge.