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Mardi 22 septembre

53.0 : la balance n’a jamais indiqué un poids aussi bas. J’étais au seuil de la maigreur ; je suis à présent au seuil de la dénutrition.

Je saute sur le ciel bleu et le saule pleureur radieux, dans mes fringues de la veille, direction le parc Barbieux. C’est fou qu’il faille sans cesse redécouvrir le bruit des graviers sous nos pas, et autres perceptions absorbées par les boucles de pensées. Quand je finis Danser jusqu’à soi et que je relève le regard, l’y laisse dans le feuillage, il je nous frémissons de petites perceptions leibnitziennes. La petite danse des arbres, écrit Coline Pierré. Quand on regarde vite, soi-même en mouvement, l’image est stabilisée, les micro-mouvements gommés ; il faut le temps long et la fausse immobilité pour que les oscillations minuscules de notre corps cessent d’annuler celles de ce qui nous entoure. La lecture sur un banc fait ça.

Attaqué par un akène noir de pissenlit géant, un promeneur secoue sa main, cherche ce qui l’a percuté : ce sont deux libellules appareillées l’une au-dessus de l’autre, à la verticale.

Je traverse le parc dans un ralenti bienheureux, jusqu’à la boulangerie, coup de chaud, fin de la forme : le ralenti du retour est tout autre, cacochyme plus que cinématographique. Après un bol de gaspaccho (au frigo depuis un mois, sorti in extremis en ce début d’automne), je n’ai plus la force que de comater, muscles grippés grippaux.

Après une généreuse salade de chèvre chaud (2 cabécous 1/2 par personne), nous regardons les deux premiers épisodes d’Adolescence, chacun un unique plan-séquence. Quand, dans l’école, un couloir débouche puis une porte se ferme sur un élève qui joue de la batterie, je me demande s’il ne s’agit pas d’un clin d’œil à (la BO de) Birdman. On pourrait croire que les transitions créent des temps morts, le temps de passer d’un lieu à un autre, mais c’est tout le contraire, il n’y a pas de pause, la marche de l’enquête ininterrompue nous fait sauter d’un personnage à un autre comme Tarzan à une nouvelle liane.

Mercredi 23 septembre

On aborde la question du contrôle avec la psy. C’est évident dans les TOCs. Vous savez que c’est mauvais pour la santé ? me demande la psy après que je lui ai expliqué en quoi ils consistaient. J’acquiesce à l’évidence, le savoir n’empêche rien. C’est seulement après la séance que je me rends compte que je m’en doute, mais n’en sais rien ; je croyais au contraire qu’il était mauvais de ne pas se vider la vessie entièrement.

Les stratégies de contrôle n’ont pas évité ce qui vous est arrivé, n’ont pas évité le cancer… Je le sais, mais de l’entendre dire, je prends soudain conscience que, face à la preuve de leur inefficacité, je ne réagis pas par leur abandon, mais par davantage de contrôle. Je redouble de contrôle comme de vigilance. Je suis le mec de cette blague idiote, qui plante des presse-purée pour éloigner des girafes, et voit un biais de confirmation dans l’objection de son interlocuteur sain d’esprit : il n’y a pas de girafe par ici !

Le rapport au travail est ce qui nous occupe pendant la majeure partie de la séance. Est-ce que je me pense plus compétente ou performante ? La question me laisse perplexe… parce qu’il y a une différence ? je demande, tout en comprenant que mon incapacité à les distinguer lui donne sa réponse, constitue le nœud (un nœud ?) du problème. Elle doit expliciter plusieurs fois, je bute à reprendre les deux termes, compétences et… ? Compétence et performance. Le nom reste mieux que l’adjectif. Être compétente : avoir des outils adéquats dans son bagage ; être performante : s’attacher à avoir le meilleur résultat, aux classements. J’objecte que je ne vise pas quelque classement que ce soit pour mes élèves. Mais pour moi ?

Se rejoue la perplexité dans laquelle m’avait plongée, au cours de mes études, une page de grammaire latine expliquant le fonctionnement du superlatif absolu (être très bon) et du superlatif relatif (être le meilleur). Il me semblait qu’il y avait erreur, que ce devait être l’inverse, que l’absolu était d’être le meilleur. Il me faut toujours faire un effort pour entendre relatif comme relation à un groupe de référence. J’ai beau savoir qu’on peut être le meilleur en étant très moyen si le groupe dont on se distingue est mauvais — les aveugles, le borgne, le roi —, ça ne rentre pas. Très me semble bien faible pour un absolu. Il faudrait être très et, ça me semble plus sûr, le meilleur des très.

Viser la performance à la place de la compétence, c’est la voie directe vers le burnout, observe la psy. Alors justement…

On se quitte sur la suggestion de lister les occurrences du contrôle dans le quotidien. Le soir, lors de la préparation du repas, je ferme le robinet pendant que le boyfriend prend le temps de récurer un plat, puis je change de plaque de cuisson la casserole qu’il a posée sur un cercle plus large qu’elle. Ça, c’est du contrôle, analyse-t-il. Je ne peux pas faire comme je veux, je dois faire comme toi tu aurais fait. Sa remarque me perturbe : pour moi, ce sont simplement des gestes visant à éviter un gâchis (d’eau et d’énergie). Je le laisse bien couper les légumes comme il l’entend, même si j’aurais spontanément adopté une autre découpe.

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Le troisième épisode d’Adolescence est incroyable, plan séquence en huis clos entre le coupable et l’experte psychiatre, fouille et affrontement psychologique. L’actrice réussit à la fois à paraître poker face et à laisser transparaître l’émotion, l’effroi, qu’elle nous communique d’autant mieux qu’elle s’efforce de les cacher à son interlocuteur.

Le quatrième et dernier épisode en revanche est décevant. Non seulement on ne se retrouve pas au tribunal comme on l’aurait anticipé, mais l’exploration familiale, parti-pris en soi hyper intéressant, est surtout larmoyante : la tension retombe comme un soufflet après l’épisode précédent.

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peu à peu
peau à peau
trouver le chemin du sommeil
retrouver le chemin l’un vers l’autre
l’un contre l’autre
longuement
l’apaisement
et tout ce qui n’en est pas
peurs profondes ni sondées ni articulées
au bord et loin de l’excitation
peu à peu
peau à peau

Jeudi 24 septembre

Le cours de stretching postural est assez intense, mais je tiens plutôt bien, avec pauses et exercice de saut zappé. Ça me fait du bien au dos. En sortant, je discute quelques instants avec une nouvelle intronisée par A. : elle me donne une piste qui se révèle parfaite pour trouver le cadeau d’anniversaire du boyfriend. L’affaire est rondement menée, au soleil de surcroît, avec une facilité qui semble rouvrir les possibles à l’infini, ville offerte à mes pas. Je modère tout de même mes ardeurs, traverser le Vieux-Lille pour un sorbet serait de trop, j’en ai confirmation sur la fin du trajet retour. Alors je lis Sauvage sur la terrasse. Météo et ressenti sont décidément alignés : c’est une belle journée.

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J’ai testé les astuces Instagram de (1) faire bouillir le tofu dix minutes avant de le faire frire avec (2) un peu de farine dans l’huile et ça marche : moelleux à l’intérieur, croustillant à l’extérieur.

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Premier épisode du Problème à trois corps : la Chine communiste n’est pas un ancrage fréquent dans les séries, le décentrage fait du bien. En revanche, toutes les scientifiques d’Oxford sont des (top) modèles et Keira-Knightley bis me fait sortir du personnage tant elle fait avant tout actrice. La complexité redoutée de cette série est pour le moment inexistante : il n’y a pas de cohérence à (r)établir à partir de pièces disséminées, la narration est telle qu’on attend sagement qu’on nous explique.

Vendredi 25 septembre

Ça y est, la perte de poids a atteint le stade où on me prescrit des compléments alimentaires.

Aujourd’hui, je suis en chambre individuelle, c’est royal, je peux pioncer tout au long de la chimio. La dose a été revue à la baisse ; la médecin a trouvé mes mains trop atteintes.

Samedi 26 septembre

[rêve] les grains de maïs et une partie du plat sont prélevés, mis dans un petit coffret pour que le reste soit… mélangé ? Il semblerait que mes affaires aussi, mon ours en peluche avec mes affaires dans un plus gros coffret et tous les coffrets dans une espèce de colonne Morris facettée que l’opposante fait pivoter, on suspend notre respiration, elle fait défiler nos prénoms, s’arrête sur celui de la traître et en une pression sur un bouton brûle ses affaires, le passage en revue continue, c’est mon tour mais j’ai bon espoir, ceux des autres sont passés, ça ne passe pas, mes affaires sont brûlées, l’ours en peluche avec eux, pourquoi ? je n’articule même pas la question tant la détresse me vrille mes pleurs, mes affaires auraient pu être récupérées, récupération dangereuse, mon ours a été détruit, irrécupérable, n’existe plus

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Déballés sur le lit, il y a deux bols à ramen et des cuillères-louches comme chez Ginza, puis deux bols cette fois-ci remplis chez Ginza et nous sommes tous deux contents de porter la louche à notre bouche. Pas de place pour un dessert, la bougie emballée dans un mouchoir reste dans mon sac. Le boyfriend a 46 ans et rêvait de ramen depuis sa sortie de l’hôpital, le bouillon bien chaud bien riche tout porc.

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Alors que je m’apprête à aller rendre des livres à la médiathèque, L. me demande si je me rends à la restitution de stage de la nouvelle promo de notre formation. J’avais noté la date dans mon agenda et oublié. Sous le régime de l’imprévu, le rendez-vous n’a plus rien d’une obligation antérieure, bascule dans le pourquoi pas, et pourquoi pas en effet, retrouvons-y nous.

Je n’avais pas anticipé y croiser mes collègues (c’était pourtant couru) ; cela me fait plaisir de les voir, mais, est-ce leur présence ? sont-ce les performances des étudiants ? je replonge dans l’illégitimité et la crainte de la reprise. Quelle étrangeté que ce microcosme dont je fais désormais partie, sans m’en sentir partie prenante. Je salue plein de gens, qui me font valser-vriller en moi, tour à tour ou à la fois (ex-)élève, camarade, collègue, connaissance, tout est mélangé, je ne sais plus sur quel pied ne pas danser. Les deux, aucun. Dans le noir, je peux au moins apprécier la danse sans projeter aucun regret, je crois, de ne pas être à leur place ou à leur âge — nous n’avons décidément plus le même, et ça aide, ça ou le cancer qui me dédouane de toute performance, me couvre mentalement dans mes manquements au-delà de ce que je serais capable de faire en bonne santé.

Les contemporains dansent du Bagouet, aux gestes très mesurés, tandis que les classique dansent du et à la manière de Kylian. Un classique du contemporain et du néo-classique contemporain, à la limite on pourrait ne pas savoir qui danse quoi. Sauf qu’on le sait très bien, c’est flagrant dans les postures. J’imagine ma prof de stretching postural, quelques rangs plus bas, redresser toutes celles des contemporains, sternum et/ou épaules tombantes. Ce qui me frappe, c’est que le mouvement semble arriver aux contemporains sans qu’ils l’aient décidé, comme s’ils découvraient au réveil un habit qu’on leur aurait enfilé pendant le sommeil ah tiens, ça m’est tombé dessus et ça tombe bien ; alors que les classiques ne sont que volonté à se lancer dans le mouvement, elles se tiennent prêtes, intenses dès avant de bouger, sautent dans leurs collants-justaucorps pieds pointés, muscles prêts à s’engager. Les classiques habitent leur corps, le mouvement, quand la plupart des contemporains semble le visiter. J’ai beau voir ce que ceux-ci ont de sain (une espèce de dialogue avec ce qui se présente, sans attentes, sans forcer), je reste fascinée par l’intensité de celles-ci (même si ça implique d’arracher par la volonté quelque chose qui s’échappe, le danser quand même — je repense à cette expression employée par Winnie Lim brute-forcing yourself into doing something).

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Dans les gradins me rejoint une étudiante que je ne connais pas, avec qui j’avais échangé sur WhatsApp suite à ma petite annonce pour chercher un(e) remplaçant(e) pendant les traitements de mon cancer. Elle-même a été soignée pour un lymphome l’an passé. Elle me salue avec chaleur, comme si nous étions amies ; je n’avais jamais vu son visage, ne me souviens plus sur l’instant de son prénom.

À la sortie, je discute avec une autre L., étudiante en danse contemporaine qui s’était retrouvée cobaye dans mes cours d’entraînement le jeudi matin. Avec son sourire contagieux et son enthousiasme pour le classique, elle fait partie de ces gens que, sans vraiment connaître, j’affectionne particulièrement ; des relations comme des embryons d’amitié in vitro, qui n’ont jamais eu l’occasion de se développer. J’ai plaisir à la revoir danser. Quelque chose ne colle pas, pourtant ; à plusieurs reprises pendant la restitution, je recompte les années qui séparent nos promotions : elle aurait dû être diplômée l’année dernière, année sans redoublants annoncés chez les contemporains. À la sortie, elle me raconte qu’elle a dû être arrêtée six mois pour une tumeur à l’oreille. Six otites avec tympan percé et une bactérie qui menaçait de filer dans le cerveau ont masqué la tumeur et retardé le diagnostic. Mâchoire bloquée, douleurs atroces, mois sombres. Elle raconte ça sans pathos, avec le sourire (parfois désolé) et des yeux immenses, écarquillés ; j’y reconnais la sidération de la maladie, de la douleur. Elle le confirme : elle a découvert, sait maintenant ce que c’est d’avoir mal. Elle a finalement été opérée en urgence (quelques semaines plus tard, c’aurait été trop tard) par une chirurgienne experte en la matière : tympan, cristaux, os… c’était la première fois de sa carrière qu’elle voyait une oreille si détruite, et si jeune. Vingt-quatre ans, sourde d’un côté, des accouphènes dont on tait l’une comme l’autre qu’ils seront probablement à vie. Sidération. Ça fait beaucoup de cancers pour une seule école, pour de si jeunes gens.

Dimanche 27 septembre

Cela commence à faire un moment maintenant : je n’ai presque plus de sourcils.

Je lis. Des blogs. La fin de Sauvage, de Julia Kerninon (Selvaggio). Nonbinaire, de Martin Page. À table. Sur une chaise en métal sur la terrasse. Sur un, plusieurs bancs en bois au parc Barbieux. J’écris un peu, à peine, ce blog seulement.

La tension dans la mâchoire ne me quitte pas. Mon corps ne décolère pas. Chaque tâche domestique me semble un scandale indû.

Le boyfriend ne resale pas mon dahl. C’est assez rare. Je m’en sers une grosse assiette.

Mon poids remonte un peu. Serait-ce assez pour que je sois en SPM ?

Sur le canapé à ses côtés, mon corps se détend un peu. Le Problème à trois corps m’horrifie juste ce qu’il faut. Ou déjà trop.

Qu’est-ce que je fais de mes journées ? de ma vie ?

Lundi 28 septembre

[rêve] j’attends pour qu’on m’opère, au ventre je crois, j’essaye de me soulager dans des toilettes jamais assez abritées

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Lors de la restitution de stage de samedi, j’imaginais ma prof de stretching postural brûler de redresser les sternums et épaules tombantes des danseurs contemporains — dans leur marche de profil, c’était flagrant. Je ne me suis pas trompée. Au cours du lundi, le débrief ne se fait pas attendre, pas de mots mâchés : tous mal foutus, ces contemporains, une horreur. Évidemment.

On lui avait prédit qu’elle serait morte à vingt ans si elle refusait l’opération. L’ado aujourd’hui septuagénaire a persisté dans son refus : elle voulait pouvoir mettre des robes dos nus, sans immense cicatrice — du moins c’est ainsi qu’elle écrit sa légende. À l’époque, quand elle commençait un agenda, elle pensait qu’elle ne le finirait pas. Devant ma réaction horrifiée, elle secoue la tête : elle s’en fichait, ce qu’elle voulait c’était accumuler les connaissances avant de mourir. Elle a continué. Cinquante ans de rab plus tard, ça fait un paquet de connaissances.

« Vive, c’est faire des expériences », décrétait-elle une autre fois. Cette femme, c’est vraiment l’anti à-quoi-bon. Peut-être devrais-je chercher davantage les connaissances, apprendre plutôt que lire des romans et malaxer ce que d’une manière ou d’une autre déjà je sais. Apprendre des savoirs qui s’empilent, se croisent et se reconfigurent, qu’on se rappelle ce faisant, quand les intrigues, parfois même les atmosphères ou le style des fictions que j’ai lues s’effacent de ma mémoire. Parfois même je ne me souviens plus si j’ai ou non lu ou vu tel livre ou tel film. Quelle trace ont laissé en moi des expériences dont je ne me souviens plus ? En ont-elles seulement laissé une ?

La tuberculose lui a coûté un lobe de poumons, si bien que d’un côté la cage thoracique n’a plus le même volume sur lequel se reposer. Elle nous montre comment ça fait si elle se relâche : une asymétrie marquée. « Ça fait moche, » décrète-t-elle. Alors elle tient son bras, ses épaules au carré. En permanence. Je n’avais jamais rien soupçonné.

Ça fait moche. Elle est ostéo, kiné de formation, elle aurait pu dire que ça créait des tensions, des compensations douloureuses. Mais c’est le critère esthétique qui vient du cœur. Elle est très dans le paraître, observe le boyfriend. Peut-être la forme extérieure soulage-t-elle des ressentis intérieurs quand on vit avec des douleurs chroniques (des couleurs chroniques avais-je commencé à taper ; aussi, elle nous le fait remarquer quand nos tenues manquent de couleurs). Peu importe, au fond. Cette femme, c’est l’anti lâcher-prise (le sacro-saint), c’est la volonté qui prend prise sur tout ce qu’elle peut, et encore un peu. Faire du mieux qu’on peut : tant pis pour le reste, et tant pis pour soi si on n’a pas fait de son mieux. Un stoïcisme de fer.

Tout ce qu’elle nous raconte, elle le raconte sans rien interrompre du cours, élastique autour des jambes, démonstration continuée. Moi je m’interromps, la sidération parfois et ça me fait une pause, jambes qui tremblent, bouche qui souffle. On a travaillé sur la torsion de la cage thoracique et la remontée du sternum, encore une fois — une zone muette, dit-elle. Apprendre à articuler prend du temps. À la fin du cours, les élèves du cours suivant sont déjà là. « Tu n’avais pas déjà travaillé avec [l’intervenante classique de samedi] ? » me demande S. Si, si. Et de me lancer spontanément dans le tout début de l’extrait de Kylian où on progresse d’une attitude à l’autre en articulant de manière muette WAIT – FOR – ME. Avec la torsion, m’enjoint la prof. Je reprends les trois attitudes ; effectivement, c’est mieux.

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Une heure de cours et un rendez-vous chez mon généraliste pour prolonger l’arrêt de travail : j’ai épuisé mon quota d’énergie pour la journée. Ensuite : comatage sur canapé, lecture emplaidée sur la terrasse (« ça va, au solarium ? »), épluchage de légumes pour le curry japonais cuisiné par le boyfriend (l’économe tout neuf bien acéré épluche une lamelle de vernis à ongle en même temps) et la suite du Problème à trois corps en tentant de grignoter les compléments alimentaires récupérés à la pharmacie (des galettes au cacao sans intérêt gustatif, très bourratives).

Mardi 29 septembre

[rêve] en voiture avec ma mère et ma tante au volant qui fait des embardées minimisées jusqu’au moment où l’une nous fait dégringoler une colline un peu abrupte, par miracle nous n’avons rien, sauf ma tante qui s’est transformée en une espèce de petit four roulé façon maki / exposé dans une alcôve éclairée arrondie sur le dessus, un grand beau livre Café (Caffé ?) qui plairait à Melendili / il faut partir de cette maison ou cet appartement collectif, tout collecter de ce qui nous appartenait, plusieurs boîtes, il y en a trop pour ce que je peux porter avec mes bras, j’essaye d’emboîter les choses au maximum, ne pense pas à trier sauf un contenant avec pas mal de tampons usagés mal entourés de mouchoirs ça je jette, aussi discrètement que possible

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« Tu vas pouvoir jeter les noix de cajou », se résignait le boyfriend il y a quelques jours, alors qu’il avait déjà plu sur l’installation artistico-ornithologique de la rambarde de la terrasse. C’était censé plaire aux corneilles. Aucune corneille n’est venue les manger, ni aucun autre oiseau, les noix de cajou ramollies sont restées là une bonne semaine. Ce matin, alors que je rédige ce journal dans mon lit, un mouvement attire, distrait mon attention : une pie est en train de manger une noix de cajou, en fait tomber une autre en tentant d’en attraper deux d’un coup. Les quatre y passent, et ça proteste ensuite qu’il n’y en ait pas davantage. Ça me semble incroyable : que ça ait fini par arriver, ou que ça ait pris autant de temps, que j’ai en tous cas été témoin de l’opération.

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Depuis quelques jours, le lierre en fleurs bourdonne de dizaines d’abeilles et autres insectes bourdonnant. Ce ne sont pas quelques pixels bucoliques qui papillonnent, plutôt une autoroute pleine d’échangeurs repliée sur elle-même en une masse menaçante.

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26°, ce début d’automne est estival. En jupe et écran indice 50, je vais me promener au parc Barbieux. Je marche lentement pour me soustraire à la fatigue, cultive l’illusion qu’une volée de rochers disposés en marches suffit à dissiper (ce si peu d’endurance me sidère à chaque fois). Je ressors par le bout du parc pour aller acheter du bon pain et une babka, y rentre à nouveau pour la finir. Les noisettes entières croquent, la pâte à tartiner fond dans les tresses de brioche. Ai-je l’air particulièrement réjouie de gourmandise ? malade avec mon crâne tantôt nu tantôt à bob ? Simple politesse de gens du Nord par une belle journée ? Toutes les personnes ou presque que je croise me souhaitent bon appétit.

La fatigue me fait asseoir sur des bancs que je n’aurais jamais choisis. Je me sens bien pourtant dans cette absence de visibilité, la Deûle derrière sa barrière de hautes herbes entre deux arbres broussailleux, au seuil du soleil sur le bois du banc. Les oiseaux me prennent dans leurs filets sonores, les mailles s’élargissent à mesure que les sons se distinguent et se spatialisent, même les bribes de conversation téléphonique derrière moi ne me dérangent plus. Je ne fais plus grand-chose, à part regarder les oiseaux apparaître sur l’appli de reconnaissance puis leurs lignes se colorer quand ils prennent le pas sonore. Le rouge-gorge a beau avoir un solo, je ne suis pas sûre de le distinguer des mésanges lorsque la polyphonie reprend, ni les mésanges des mésanges charbonnières. Un oiseau bleu et orange apparaît en haut de la liste sans plus se faire entendre, qu’est-ce qu’un kingfisher ? *moteur de recherche* c’est donc à ça que ressemble un martin-pêcheur ? Le nom est si terne par rapport au plumage. Je n’ai jamais vu cet oiseau.

 

Les canards entrent dans la partie lorsque j’ai éteint l’appli et rangé le téléphone, alors que je reprends lentement mon chemin, sans fermer la parenthèse de ce moment que la mémoire crible déjà de reflets diamantés, éblouissements tempérés du soleil sur l’eau à travers les arbres, et entrelacs d’ondes lumineuses réverbérés sur les feuillages — bruissement sans vent. Je marche lentement et ralentis encore, sans m’y efforcer, je remonte lentement dans le parc comme les canards dans l’eau. Je marche à la vitesse des feuilles qui tombent, c’est comme ça que ça se dit à ma conscience en arrivant à la hauteur d’un érable rougeoyant, qu’un coup de soleil fait basculer dans l’automne. Pas à la vitesse de leur chute, comme je le fais si souvent, à la vitesse de leur détachement, de leur passage lent d’une saison à l’autre.

Cette lenteur sereine est quelque peu contrariée par les stridences d’une sortie d’école. Un petit garçon accroupi pour toucher l’herbe insiste et la blondinette aux faux airs d’Elle Fanning n’en démord pas : « Je préfère jouer chez toi. » Il dit d’accord et ils disparaissent dans une autre allée du parc avec leur cartable dans le dos. Dans ma lenteur, dans leur détour, Je les retrouve  au carrefour, rejoint par un petit garçon rond à vélo et T-shirt Star Wars qui leur demande s’ils savent faire du vélo à une main, parce qu’il a vu son frère ou quelqu’un en faire comme ça, bras croisés derrière la tête comme sur un transat. Ils ne savent pas, et c’est tant mieux, le feu piéton passe au vert, nous traversons, je les perds, dépassés par une famille à vélo. « Elle a une crotte ! » s’exclame le petit garçon à vélo et c’est vrai, une petite fille elle aussi à vélo a une crotte dessinée sur son gilet de sécurité rose fluo.

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Il ne nous restait qu’un unique épisode pour finir la première saison du Problème à trois corps. En scrollant les catalogues de Netflix et Apple.tv, on tombe sur tout un tas de trucs ; le boyfriend se marre devant Un dos tres, sa sœur regardait religieusement. Ça et un truc sur une école de mannequinat, il cherche un extrait sur YouTube pour me montrer à quel point c’était affreux (répliques désastreuses, mauvais jeu français, rires pré-enregistrés) puis enchaîne avec Un dos tres quand je lui dis que je ne connais que de loin, de nom. C’est différemment mauvais. Délicieusement mauvais. Sans s’en rendre compte, on regarde un quart d’heure de vidéo et, quand elle coupe, on bascule sur Apple.tv pour finir l’épisode. On se relève pour aller chercher du Coca et un Bounty glacé avant de visionner le suivant. La prof de classique avec sa coupe à la Ovidie, les vestiaires mixtes, le prof de théâtre à poil au premier cours, les tenues années 1990s, les répliques qui n’ont pas lieu d’être… il n’y a rien qui va dans ce Fame espagnol, c’est junk à souhait, j’adore.

Mercredi 30 septembre

Pluvieux, temps intérieur.

Lundi 14 septembre

Cours de stretching postural : à nouveau des pauses obligatoires, un temps de récupération presque aussi long que les exercices. On travaille la torsion au niveau des côtes dans les arabesques à grande hauteur (arabesques plongées) : face à la barre, on part d’une planche puis, montant la jambe, on ouvre complètement la hanche et on tente d’avancer le buste en sens inverse ; on meurt un peu du dos, surtout des dorsales, qui ne consentent que moyennement à se creuser.

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On doit faire les raï avant la transfusion. Je ne sais pas encore que cela signifie « recherches d’agglutinines irrégulières », je pense à la chaîne italienne Rai Uno. L’hôpital n’a pas envoyé l’ordonnance au labo. Quand j’appelle (du labo), on me dit que ce n’est pas la peine, qu’on le fera sur place (à l’hôpital). Je me suis déplacée pour rien et l’attente sera majorée.

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Dad et ma belle-mère arrivent, on discute dehors sur la terrasse. Avec eux, on ne goûte pas, on prend l’apéro. Quand on a pris l’apéro, on part au resto, en voiture, en déposant le boyfriend au coin de la rue pavée, pour qu’il n’ait pas trop à marcher comme on le fait d’ordinaire des personnes âgées, comme Dad et ma belle-mère l’ont fait les jours passés avec leurs parents. Le restaurant que j’avais repéré est fermé ; j’en trouve un autre dans la rue qui a des moules à la carte, le boyfriend en rêve, mais il n’y a plus de moules, plus personne n’a de moules depuis la braderie, ils n’ont pas encore été livrés. Faute de moule, on mange des croquettes de crevettes et du welsh — au cheddar pour le boyfriend, au maroilles pour Dad qui ne recule jamais devant le gras. De fait, j’en suis la première surprise en goûtant dans les assiettes, la version au maroilles est plus « légère » que celle au cheddar. Dad se régale, il est ravi de sa découverte vraiment, il faudra qu’il trouve la recette pour en refaire (cuisiner ? ironise ma belle-mère ; c’est dire s’il est motivé).

Mardi 15 septembre

Je fonds en larmes quand l’infirmière m’annonce qu’il y en a pour six heures, je vais passer la journée avec eux — la journée et pas la matinée, pile le jour où Dad est là. J’explique et j’entends à nouveau son père vient de Dordogne dans le couloir puis la patiente va être contente : la médecin est d’accord, son chouchou opine du chef, on peut intervertir l’injection de fer et la tranfusion sanguine, je serai sortie avant midi. La patiente est contente.

Quand ils me récupèrent en voiture, mon père et ma belle-mère débordent d’enthousiasme pour leur chambre d’hôte et la table du petit-déjeuner, tu n’imagines même pas, ils me racontent les mets, le choix, la douzaine de pots de confiture, attends regarde, ils ont pris une photo.

On peut déjeuner ensemble sur la terrasse puis visiter la villa Cavrois une fois que mon père et ma belle-mère sont revenus du musée de la Piscine, où je les ai laissés aller seuls pour me reposer (huit de tension). Cinq ans que j’habite Roubaix et je n’avais toujours pas visité la ville Cavrois. Cela ne m’attirait pas plus que ça, mais ça me fait plaisir aujourd’hui de la visiter avec eux, avec leur ébaubiement. 1840m2 habitables, mais pas de chambre unique pour chacun des 7 enfants. Ils ont en revanche leur propre salle à manger, avec un escalier en colimaçon dédié pour descendre au jardin sans passer par la terrasse des adultes. Les espaces sont démesurés, et plein de détails improbables, comme un pèse-personne intégré dans le mur ou des bidets à roulettes qui s’escamotent sous le lavabo.

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L’offre est généreuse, profiter de la voiture pour faire des courses, mais déambuler dans les immenses rayons de Leclerc devient compliqué, sans même parler de se baisser. Je ne parviens pas plus à payer les courses que le dîner de la veille, mais je repars avec un épluche-légume et un économe pour remplacer l’un cassé, l’autre volatilisé.

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Encore une fois santé à l’apéro, on en a bien besoin : le boyfriend et moi de la santé, Dad de son verre et des suivants. Le boyfriend n’aura pas plus de ramen que de moules ; le restaurant affiche complet quand nous voulons réserver en début d’après-midi. Ce sera couscous et grillade, bien arrosé, joyeux. Mon père écarte soigneusement les légumes en prélevant une louche de bouillon pour arroser sa semoule, nous laisse grand prince sa part de carottes. On évoque les souvenirs d’un séjour au Canada encore vifs malgré les quinze ans qui ont passé, même si on n’a pas exactement les mêmes (cette animatrice ? du hockey bottine ?), j’apprends que mes grands-parents paternels avaient divorcé et attendu cinq ans avant de se remarier pour rétablir un loupé fiscal, et Dad déclare qu’il faudra qu’il se refasse un Welsh, qu’il cuisine voyez-vous cela, c’est dire s’il est motivé. Il s’asticote avec ma belle-mère, les rôles sont bien rodés, le boyfriend et moi en soutien-provocation. Eh dis-donc ! Ma belle-mère a raison, plus Dad vieillit, plus il ressemble à sa mère : le doigt pointé pour provoquer, je n’avais pas fait le rapprochement, mais la maladresse dans les gestes plus brusques, certains tics de bouche ou cette manière de jouer à l’idiot, carrément. Il ne nie pas.

Mon père est plus démonstratif que d’ordinaire, m’écrase dans d’agréables accolades quand vient le moment de se dire au revoir, ça lui a fait, m’a fait, très plaisir de nous voir.

Mercredi 16 septembre

9h30 – 15h : transfusion

 

 

 

 

 

Même chambre que la veille. J’ai pris de quoi attendre, slalome entre les dégoûts sur le plateau repas.

Jeudi 17 septembre

Équipée sauvage avec les 5 kg du chat dans le dos et le boyfriend qui titube au mieux pour nous rendre chez la vétérinaire.

Et c’est tout, la fatigue accumulée me tombe dessus. Les analyses sanguines corroborent le ressenti : les globules rouges sont bien remontées, mais restent en-deçà des seuils attendus. Plaquettes au top, en revanche, la chimio aura bien lieu.

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En l’absence de sauce sriracha, le boyfriend a la bonne idée d’ajouter un peu de ketchup aux épices dans le chili sine/con carne — umami sucré.

Vendredi 18 septembre

Le ciel bleu-radieux derrière la vitre commence à se voiler quand je suis enfin prête à sortir. Le soleil ne me réchauffe que par intermittence ; je transforme la promenade au parc Barbieux en traversée pour aller chercher du pain frais.

Ça et avancer dans la rédaction de ma prochaine newsletter pour avoir l’impression d’avoir un peu vécu cette journée avant la troisième visite à l’hôpital de cette semaine. Je suis dans la petite salle cette fois-ci, c’est une première. Seulement quatre fauteuils, soit sept machines de moins à bipper. Je pionce une heure sur les deux, et à nouveau une heure en rentrant.

Samedi 19 septembre

Pour la première fois cette semaine, je n’ai rien à faire, rien de programmé dans le temps en tous cas. Sensation de week-end, de convalescence.

Fin de la cinquième saison de The Boys. La clôture est réelle, les discours d’adieux des personnages mourants beaucoup moins.

Dimanche 20 septembre

Réveillée tôt par mes intestins, je me rendors de ce sommeil luxueux où tout est calme et volupté quand on en émerge.

En vue du goûter chez moi, je m’active pour faire un peu de rangement et de ménage ; c’est minime, mais déjà épuisant. Un fond de colère m’accompagne dans la tâche — d’être prisonnière de leur récurrence ? d’avoir tant traîné à le faire ? de vite fatiguer ? de ne pas être immédiatement aidée du boyfriend, qui fait la partie la plus pénible plus tard ? Je ne sais que la tension dans mes mâchoires. Le plaisir pourtant de retrouver l’espace (plus) dégagé.

Le soleil arrive peu avant mes invitées. Je ne sais pas exactement qui vient, je n’ai rien organisé, A. s’est chargée de tout. C’est comme une visite à une malade, mais en plus festif, dehors, sur la terrasse, avec des chaises de jardin et de bureau, un tabouret puis un ballon de Pilates quand S. nous rejoint, il n’y a jamais eu autant de monde à asseoir chez moi. Mugs et tasses pêle-mêle sur la table,  la conversation rebondit et les gâteaux maison sont délicieux (celui vegan aux pignons de pain et romarin… il faut vraiment que je demande la recette). S. doit les réduire en bouillie pour pouvoir les manger, mais elle peut, et ne s’en prive pas, ça fait drôle mais plaisir à voir, comme ça me fait plaisir de voir le sourire de N. sous ses lunettes rondes, la beauté réservée d’A. en broche et beau pull rouge et les boucles d’oreille d’H. qui dansent de leurs trois ovoïdes orange. H. et S. prennent plaisir à échanger quelques mots en allemand ; j’échoue pour ma part à me faire comprendre sur la Sachertorte, un peu moins sur l’Apfelstrudel. H. répète ce que je pense avoir dit avec une ampoule tout juste allumée dans la voix ; mes tentatives semblent lui demander autant d’effort que nos expressions idiomatiques (vous les Français vous avez beaucoup d’expressions avec des légumes, comme le beurre ? avec les épinards ?).

L’interphone sonne une heure plus tard peut-être, alors que je nous pensais au complet. Une invité surprise, m’a-t-on annoncé. Ma prof de stretching postural émerge des escaliers, deus ex machina. La surprise est réelle. Elle fait partie de ces gens que je ne connais qu’arrimés à un lieu, qui n’existent que de façon légendaire en dehors. La légende arrive sur ma terrasse, précédée de son prénom, que le boyfriend, incrédule, fait précéder de l’article défini : LA professeure dont il a tant entendu parler ? Il se fige un instant, quelque chose passe dans ses yeux qui évoque un candidat juste avant son épreuve. Peur éclair d’être jaugé ou jugé, scanné à tout le moins. S. et moi avons spontanément réajusté notre posture.

Notre guest star a apporté un gâteau, en plus. Je suis touchée du geste, honorée de sa présence (je crois que c’est comme ça qu’on dit l’immense plaisir mêlé de respect). Elle ménage son effet, un gâteau qu’on n’a jamais goûté, un tiramisu à la framboise, annonce-t-elle en ouvrant la boîte du pâtissier sur un de ces gâteaux en couches, génoise moelleuse, mousses et gelées fruitées, qui ont du goût sans en avoir, toujours un peu le même, celui du sucre. Elle ne goutera pas les autres, ça fait partie de son côté péremptoire, et ne boira pas son thé en même temps, c’est avant ou après. J’en prends une part pour y faire honneur, même si je déclarais cinq minutes avant devoir m’arrêter après trois tranches de cake et autant de gâteau vegan ; le sucre m’achève. Heureusement, l’enthousiasme du boyfriend prend la relève ; avec ses allergies, c’est le premier gâteau qu’il peut manger.

Alors que le soleil a tourné, notre guest star déclare avoir un peu froid et devoir y aller, elle a un autre anniversaire, son gendre crois-je comprendre, et je comprends mieux le pantalon noir (elle qui vante toujours les couleurs) et le décolleté emperlousé. Plus tard, le boyfriend me dira qu’il ne l’imaginait pas comme ça, personne à dire vrai, mais lui développe le ça  : « ce côté vieille bimbo ». Dit sans jugement, mais avec perplexité. Les gens qui la connaissent et en parlent à ceux qui ne la connaissent pas préfèrent la qualifier de personnage, éventuellement haut en couleur.

On emboîte le pas à notre guest star. Son départ ne provoque pas celui des autres, mais notre rapatriement à l’intérieur, chaises de jardin comprises, pour au final rester par terre après avoir refait ensemble, à la demande d’H., l’exercice de ports de bras sur la musique de La Bayadère. On dirait une secte, rigole le boyfriend alors que nous invoquons toutes le feu sacré de nos paumes levées. Le goûter continue ainsi sans plus rien manger, jusqu’à ce que l’heure de la pâtée soit déjà dépassée — trop peureux, le chat n’a pas paru, au grand dam de son harem d’admiratrices en puissance.

La journée m’a ravie, épuisée.

Lundi 21 septembre

Plus de jus, je procrastine le cours de stretching postural en sachant déjà que je n’irai pas. Je veux retrouver des forces pour le dîner chez I. avec S. qui dans le bus déclare que je suis un enfant, c’est évident, avant de m’expédier à l’ephad, la maison des aînés, tiens c’est pour toi. Quatorze ans de moins et voilà ce qu’on se permet, tss. Un appartement qui se découvre, fenêtres hautes, I. qui sautille-tape dans ses mains de nous voir chez elle, de délicieuses verrines dans des gobelets en carton, une mousse au chocolat maison mangée à trois petites cuillères dans le grand pot, des gratouilles au chat, du scroll de justaucorps, j’ai la vingtaine à nouveau — et le privilège d’être raccompagnée au métro.

Mardi 1er septembre

J’ai laissé le téléphone sur la table la veille au soir ; c’est une très bonne chose de ne pas pouvoir l’attraper depuis mon lit, de me lever et m’étirer avant toute chose. C’est toujours pareil avec ces quelques minutes de yoga matinal : quand je le fais régulièrement, cela me paraît dérisoire, je n’en vois plus tellement l’intérêt, mais quand je reprends après m’être arrêtée, je mesure à ce que j’ai perdu les bénéfices de cette petite habitude.

La veille au soir également, juste avant de me coucher, j’ai établi une liste de choses que j’avais envie de faire, sans cases à cocher (réservées à la colonne des corvées). À la place, mue par je ne sais quoi, j’ai inscrit une durée, 1h de blog, 20 minutes de yoga, 20 minutes de LSF… D’une part je visualise le peu de temps que cela représente au vu d’une journée (chômée, entendons-nous) ; d’autre part, cela pourrait m’être bénéfique de considérer l’activité en elle-même (l’avoir pratiquée, écrire, par exemple) plutôt que de constater le peu de résultat ou d’avancée (comment ça, encore quinze entrées à rédiger sur le journal d’août ?). Essayer de rendre les transitions plus fluides, passer d’une activité à une autre sans repasser par le flottement du scroll téléphonique — non dans une perspective de productivité, mais de santé mentale (encore que je me sente plus épanouie quand je fais (j’ai fait ?) quelque chose).

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D’ordinaire, je n’écoute de podcast que quand je m’épile les jambes. La chimio se charge cette corvée, mais en invente une autre, heureusement moins douloureuse : vernissage des ongles obligatoire. Alors j’écoute un podcast en apposant dissolvant, couche protectrice, couche protectrice, vernis sombre, en attendant que ça sèche, masque chirurgical sur le nez pour encaisser la puanteur. La formatrice en pédagogie du mouvement cause à côté de moi. Beaucoup de blabla, dont je retiens, tiens c’est vrai, cet étrange décalage souligné entre ce qu’on attend de nous à la rentrée, sur les starting blocks, et l’énergie qui baisse à la fin de l’été, dans le changement de saison. Sans surprise, la formatrice est elle-même dans un processus de formation en médecine chinoise.

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Lunettes de soleil sur le nez, crâne crémé indice 50, je danse dehors et je me filme, barre à la rambarde de la terrasse puis, tapis de sol tourné, impro sur les somnolences musicales de Max Richter. Je prends plaisir à la fois au mouvement et à sa mise en scène.

Les vidéos sont décevantes. Je suis décevante, ou déçue. Mais en y retournant comme un papillon à la lumière qui le brûle, tard le soir, je trouve finalement plusieurs bouts à conserver, que j’édite depuis les toilettes car tels sont mes TOC.

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Une fois connectée au MOOC, je visualise l’introduction à la LSF. Même lorsqu’elle ne signe pas, la formatrice parle avec les mains et surarticule — déformation professionnelle et surcharge cognitive qui nécessite un temps d’adaptation.

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C’est au final une journée équilibrée. Grâce à l’énergie retrouvée, j’ai pu faire de multiples choses qui à leur tour m’en ont donné. Le cercle vertueux me rendrait presque euphorique et je le suis en découvrant sur Instagram que les Balletomanes Anonymes organisent un atelier dédié à mon ballet préféré (La Bayadère), mené par une de mes danseuses préférées (Héloïse Bourdon).  L’idée me démange d’y assister. En temps normal, je n’aurais jamais pu, j’aurais moi-même été en train de donner cours. Mais si j’assiste à un cours, cela ne veut-il pas dire que j’aurais la force d’en donner, que je devrais travailler ? Je sais bien pourtant que ça n’a rien à voir. Je parlemente avec moi-même, avec le boyfriend. Cela implique surtout un aller-retour à Paris, fatigant et majorant considérablement le prix par ailleurs raisonnable du cours. Mais l’excitation générée me fait penser que la psy avait raison, ça vaut le coup de se fatiguer à organiser des choses pour le plaisir (en dehors de la danse, bon, ça j’omets). Tu as déjà décidé, tranche le boyfriend qui m’y pousse.

Mercredi 2 septembre

Yoga matinal dehors pour s’ancrer dans la journée, sa météo, son déroulé, même si la matinée prend déjà fin (couchée trop trad et double rendormissement dans le lit du boyfriend, contre lui, tout au bord puis dans le mien, à pouvoir m’étaler de tout mon large).

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La journée est beaucoup moins équilibrée, avec beaucoup d’écran. C’est joyeux d’abord, insouciant, comme de faire l’école buissonnière (du moins j’imagine, je suis toujours allée en cours). Il y a plaisir à faire en pleine après-midi quelque chose qu’on ne s’autorise habituellement que le soir — se relâcher avant même qu’il n’y ait eu de tension, de chose à faire faite. Indulge in, c’est le terme qui me vient. Ce n’est pas l’heure et le plaisir est déjà là. Sauf qu’en fin de journée, je n’ai plus la sensation de m’être relâchée mais vautrée, et c’est le retour de l’à quoi bon.

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Je m’enfile quatre épisodes de Vers la grâce, un documentaire sur l’école de danse de l’Opéra dont je découvre l’existence in extremis ; c’est le dernier jour de rediffusion sur france.tv. J’ai l’impression de voir les mêmes documentaires à quelques années d’écart : les générations se succèdent, mais l’approche ne change pas, les mots dans la bouche des élèves non plus, ni leur sociologie (Achille et Albane, ça ne s’invente pas). La couleur des justaucorps qui servent d’uniforme, peut-être, avec une micro fantaisie dans les bretelles des plus jeunes.

Je regrette que l’on suive toujours les élèves qui réussissent, je confie au boyfriend ; je leur porte la poisse, l’un redouble et l’autre ne rentre pas dans le corps de ballet — mais à l’école de la Scala. J’aimerais voir la suite, la carrière qui doit se décider quand elle n’est plus toute tracée. (Graine d’étoiles l’abordait, avait suivi des élèves dans d’autres écoles, sur d’autres voies, j’avais beaucoup aimé.)

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Yoga with Adriene sur la terrasse, tout en lenteur et en respiration, juste bouger et être consciente du mouvement, synchroniser le mouvement sur la respiration puis la respiration sur le mouvement. Descendre dans son corps, je repense à ce que m’a dit la psy.

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Bring your own ice cream to online ballet : l’équivalent d’un bookclub pour bunhead est proposé sur Substack par une balletomane que je suis. Il s’agit de regarder une certaine version de Jewels et de se retrouver ensuite pour en discuter. Je n’avais pas réalisé que ce serait en visio, j’imaginais je ne sais pourquoi un chat, et je me retrouve prise au piège d’une assemblée d’introvertis. La langue rend ma participation laborieuse. Dans le dernier quart d’heure seulement, ça prend et on rebondit en s’éloignant du sujet ; je ne sais pas si je réitérerais l’expérience.

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Trop d’écran et encore deux épisodes de Foundation.

Jeudi 3 septembre

Énergie en berne et prise de sang : les globules rouges ont rebaissé. J’arrive molle au cours de stretching postural, en repars avec davantage d’énergie. Ma compréhension de l’en dehors passe un cran avec un degré d’ouverture supplémentaire par devant en avançant le pubis. On travaille aussi à ce que les ports de bras soient effectivement portés par le dos ; en couronne j’arrive à trouver la bascule de la tête de l’humérus qui permet ça, moins en seconde. Il faut que je pense la montée du bras par la seconde comme un penché côté invisible (ça marche à droite, moins à gauche). Sentir la peau du dos qui se soulève, soutient. Tenter d’engager les muscles à partir des côtes.

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Déjeuner tardif avec L. toute rose de sweat, barrette, ongles et cheveux. Nous retournons au café qui propose des options vegan et je mange plus de protéines animales que je n’en ai mangées depuis longtemps : deux œufs « parfaits » (en réalité ils manquent de coulant pour être mollets et donc parfaits) et du saumon fumé sur des english muffin. Je dois gratter la sauce épaisse que j’imaginais plus légère, au citron et aux herbes, pour avoir une chance de digérer. En face, L. avale son banana bread toasté à toute vitesse et parle de même, à la fois dans l’élocution et la pensée. Parenthèses et embranchements subits surgissent à tout moment ; je suis, mais il faut suivre, ça me demande un effort de concentration réel, que la digestion vient bientôt entraver. Plus explosif encore qu’avec Pink Lady (aimer le rose et parler vite, corrélation ou causalité ?). Son parcours se dessine en segments courts, posés sans lien, repris, doublés… et en même temps, une discussion n’est pas un CV.
Je lui mime un train de parc d’attraction pour lui dire ma surprise face à la vitesse et les revirements.

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Le boyfriend l’énonce : il doit se faire à l’idée que dans cinq ans peut-être, il aura besoin de dialyses. L’angoisse qui se tapit en moi à partir de là…

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Foundation est redevenu prenant depuis plusieurs soirées.
[spoiler] Le passé (comment traduit-on backstory ?) du personnage Mule me replonge dans le souvenir de Seven sisters avec sa politique de l’enfant unique meurtrière pour tout frère ou sœur. Les parents ont deux enfants et l’ordre les menace : dans un mois, quand on revient, vous n’en aurez plus qu’un. Ils tentent de noyer leur fils aîné alors que les voisins auraient bien voulu du bébé, et ça ne tient pas, je ne comprends pas, pourquoi sacrifier l’un de ses enfants quand on peut sauver les deux, et surtout pourquoi sacrifier l’être à la personnalité déjà affirmée, avec lequel on a déjà du vécu, plutôt qu’un bébé sans histoire ? (À moins que sans histoire justement, ni historique ni emmerdes ?)

Vendredi 4 septembre

Une heure avant de devoir partir, je suis déjà coincée dans l’attente. Vous êtes stressée, je le vois, remarque l’infirmière en me branchant. Je suis soulagée de ne pas devoir subir encore le produit qui génère des nausées, mais c’est vrai, un peu sur le qui-vive de ce que me réserve le nouveau. Surtout, j’ai du mal à rester là, à revenir, me tenir dans les odeurs de l’hôpital, des déjeuners (quelle idée d’installer la salle d’attente de chimios dans une cafétéria ?). Je me génère désormais mes propres nausées, écœurée à la seule idée d’y retourner. Je pourrais pleurer au début de la cure, mais je ne pleure pas et ça passe. Cette fois-ci, ce ne sont pas des anti-nauséeux mais des anti-allergies qu’on me passe avant le taxol et je comprends pourquoi tant de personnes somnolaient  quand je n’avais pas la moindre chance de m’abandonner à faire un somme. On est complètement shooté. Vous allez avoir envie de dormir maintenant, m’a prévenu l’infirmière, et probablement plus du tout ce soir, c’est normal, les corticoïdes perturbent le sommeil.

La fin de la cure approchant, j’émerge davantage. Des douleurs de règle (en plein milieu du cycle) retardent l’administration de mon traitement. Nous ne somme plus que cinq, bientôt quatre, et la conversation s’est engagée. Les trois patientes ont des métastases aux os. L’une est relativement jeune, c’est une rechute huit ans après. Une autre dame plus âgée vient en cure toutes les trois semaines depuis quinze ans. QUINZE ANS. Toutes les trois semaines. Je n’arrive pas à savoir ce qui, de la longévité de la maladie ou du traitement l’emporte dans la stupeur (l’horreur ?). Et je suis là à me lamenter intérieurement de ma quatrième chimio d’un cancer pris à temps, sans métastase.

Les deux taxis conventionnés que j’ai pris conduisaient comme des fous en regardant à peine la route. Je n’attends pas et rentre en métro.

Samedi 5 septembre

Cette chimio-ci ne donne pas de nausées, ce n’était pas du chiqué. L’horizon se rouvre en termes d’énergie ; je vais pouvoir récupérer, sans reperdre à chaque cure. En contrepartie, un nouvel effet secondaire apparaît et s’intensifie en cours de journée : j’ai les mains rouges, qui grattent un peu, puis qui brûlent, qui deviennent douloureuses aux jointures, à tout contact avec la paume. J’ai bien fait de ne pas réserver un cours d’initiation à la broderie.

Il y a du soleil pour la braderie de Lille que je fuis, comme on est bien en marge à Roubaix, suave mari magno. Je me rends à la médiathèque et je bouquine au soleil — avant, sur ma terrasse (Le mur invisible) ; après, sur les marches d’un immeuble de bureau en attendant I. (Écarlate). Je lui ai donné rendez-vous chez Monsieur M, un salon de thé qu’en plusieurs années je n’avais toujours pas testé. Le cake au chocolat est tout ce dont j’avais envie : moelleux et léger, pas gras, manifestement au cacao, avec des pépites de chocolat à l’intérieur et un nappage Nutella-like pour la gourmandise, un morceau de poire et de noisette pour la surprise.

I. m’a apporté les livres évoqués en DM Insta, sur la préparation des cours de danse amateur, et on parle beaucoup de ça, de nos cours, nos élèves, des comptes Insta de profs que l’on suit et de leurs épiphanies, ça nous occupe jusqu’après la fermeture. Ça nous fait du bien à toutes les deux, on n’a pas souvent quelqu’un avec qui parler péda — elle emploie le terme abrégé de nos études. Je repense au podcast d’Anne de Breilly écouté il y a quelques jours, où elle préconisait de lister toutes les personnes ressources de notre entourage pour la pédagogie, et de mettre en place des moments de partage. En se quittant, I. suggère qu’il faudra qu’on se fasse ça plus souvent, tous les mois, et je saute sur l’occasion, je renchéris : chez l’une ou chez l’autre, pour plonger dans les exercices.

En même temps que l’enthousiasme ressurgit une certaine anxiété, celle de bien faire. Ou de mal faire. Ou pas assez bien. J’aimerais enseigner sans avoir aucun objectif à atteindre autre que de faire progresser les élèves et qu’ils y prennent plaisir — pas tel ou tel niveau à tel âge. Elle abonde, c’est pour ça qu’elle ne veut pas enseigner en conservatoire, et je me rends compte à sa réaction que je vois des attendus partout, au conservatoire mais aussi en école privée — attentes de la directrice, des professeurs qui prendront le relai pour d’autres niveaux, attentes projetées sur tout un chacun autour de moi, mes propres attentes ? mes propres craintes ?

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Soudain, c’est la fin de la saison 2 de Foundation. Je ne l’ai pas vue venir. J’aurais dû, au feu d’artifice final. Et cette fourberie-virtuosité narrative d’avoir complexifié un personnage tout au long de la saison pour le tuer au moment où on commençait à le cerner…

Dimanche 6 septembre

Plier les phalanges me fait mal, effleurer, saisir, toucher aussi. Enfiler ou remonter une culotte brûle. L’appartement est sale. L’écriture renâcle. Le bruit des manettes m’agace. Je suis de méchante humeur. Heureusement le temps est estival, et la polenta assaisonnée comme j’aime, avec du paprika, des herbes de Provence, des olives coupées en petit morceau et de l’huile d’olive (globalement, si vous n’aimez pas la polenta, c’est que vous n’avez pas mis assez de sel ou d’huile d’olive).

J’anticipe des quartiers de pomme trempés dans du peanut butter pour le goûter, mais l’économe pour l’éplucher est introuvable — tiroir à couverts, côté couteaux, côté divers, lave-vaisselle, égouttoir, plan de travail, j’ai beau tout inspecter, puis le boyfriend après moi, l’outil reste introuvable. Ça me met dans une rage… pour un peu, j’exploserais contre le mur la pomme que j’ai dans la main. Méchante humeur, je vous disais.

La nouvelle saison de Gentlemen arrive à point nommé pour me décharger de cette violence rentrée.

Lundi 7 septembre

L’infirmière qui vient me débrancher de la perfusion de fer est… une élève de barre au sol !

Gâteau au chocolat de la flemme d’OwiOwi : la texture est chouette, mais la prochaine fois, je modérerai la flemme et je ferai fondre du beurre parce que le goût de l’huile d’olive est trop prégnant (ou de cette nouvelle huile d’olive ? Gustativement, je préfère l’huile contaminée aux micro-plastiques que je prenais avant.)

Mercredi 9 septembre

Une connaissance m’informe en DM Insta que les résultats du concours sont tombés avec une journée d’avance et je découvre, un peu incrédule, un courrier de réussite. L’euphorie prend le pas sur la journée ; je n’imaginais pas que ça me ferait autant plaisir.

Dans un second temps seulement, je découvre qu’il y a une note associée : je ne l’ai même pas eu de justesse, c’est passé large, royal, à faire ressurgir mon orgueil de bonne élève. Je repasse mentalement l’entretien, en tentant d’accorder de la valeur à ce que j’avais scruté et soupçonné de donner prise, prête à être prise en défaut. Ce qui aurait pu être insuffisant, bancal, a donc été estimé suffisant, bon même. Il a suffi d’un jugement extérieur pour fixer la valeur incertaine de mes propos. Je ne serais pas contre l’intérioriser. 18, ça sonne comme une validation, pas comme un laisser-passer. Je pourrais m’y adosser pour laisser advenir le tant attendu sentiment de légitimité, même si le concours me donne une légitimité comme (prof de danse) fonctionnaire — davantage que comme pédagogue, pourrait compléter mon sentiment d’illégitimité. Pourtant non : une grande partie du concours repose sur le fait de pouvoir être responsable de mineurs et soi-même facile à manager, c’est évident (enfin pas pour tous, apparemment), mais j’ai aussi été évaluée comme professeur de danse, par deux de mes pairs. Adoubée, un peu.

D’où l’euphorie, je crois. Qui peut aussi venir de la sensation d’avancer dans une période qui me met de facto sur la touche. Le lendemain du concours, j’avais mon premier rendez-vous avec l’oncologue. J’avais failli ne pas y aller (à l’oral, pas à l’hôpital).

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C’est donc euphorique, tous problèmes envolés, que je vais rencontrer la psy de la Ligue contre le cancer. L’association propose des consultations (gratuites !! dans des délais moindres que le secteur libéral !) en plus d’activités en groupe. Des personnes pas toutes jeunes sont penchées sur leurs pinceaux dans une grande salle lumineuse quand j’attends mon rendez-vous. Les lieux donnent envie de revenir.

Là encore, la psy est plus jeune que moi, mais suffisamment différente,  extravertie, corps épanoui, pour que ça ne me bloque pas. Pas une seconde je ne me demande si elle pourrait me rattraper (et il ne s’agit pas de force physique en cas de malaise). La pauvre, je la bombarde, portrait de vie et de névroses complété en une heure chrono, et pas sous forme de conférence TedX bien rodée, anecdotes, suppositions, ellipses, résumés, ça part dans tous les sens, paperolles dépliées sur mon CV de patiente — l’anxiété racontée avec euphorie.

Le nombre de tiroirs que vous ouvrez ! s’effare-t-elle alors que je donne un exemple de cas de conscience autour d’une élève. Elle aurait pu dire : ça part loin ou it escalated quickly, mais ses mains et son regard ouvrent des tiroirs autour d’elle et j’aime bien l’image, avec tout ce qu’on peut y fourrer, des tiroirs à bazar.

Elle parle aussi d’anxiété de performance. On ne m’avait jamais apposé cette expression ; elle ne tombe pas dans l’oreille d’une sourde.

Quand on s’approche du moment de clôturer la séance, elle a pris plein de notes et voit qu’il y a matière à travailler, trop, aussi elle tente de canaliser : quelle est la demande ? Je suis infoutue de répondre, de choisir, je voudrais juste continuer d’avancer dans le travail et ne pas me prendre l’anxiété en boomerang à la reprise du boulot ou plus tard dans les traitements, quand l’effet sidération se lèvera (même ça, je ne suis pas capable de le formuler aussi clairement sur le moment). Elle va y réfléchir, moi aussi.

On va aller au-delà du cancer, remarque la psy. Tout de suite, j’imagine que c’est un problème, je ne peux pas bénéficier de séances par La ligue du cancer si le cancer n’est pas le cœur du problème. C’est vrai, je le reconnais maintenant, c’est plutôt ce qui fait loupe sur le reste ; je n’y avais pas songé, est-ce que ça pose problème ? Elle me rassure que non, c’était pour savoir si c’était OK de déborder-travailler sur le reste. Légitimité mon amour. Même comme patiente.

Depuis, je cherche le dénominateur commun des fils tirés, et quinze jours plus tard, le contrôle — le besoin de rester en contrôle — se pose là. Les TOCs : une tentative de contrôle qui a dérapé ; l’anxiété de performance : croyance qu’on ne peut vivre sa vie qu’en la menant par la volonté ; le burn-out : vouloir tout concilier et garder sous contrôle ; le sentiment de culpabilité : croire que c’est de sa faute pour ne pas penser que c’est hors de portée.

Jeudi 10 septembre

J’ai mal dormi car j’ai une journée à réussir. Comme souvent, j’ai tellement envie d’en profiter que la crainte de ne pas (en profiter, avoir l’énergie jusqu’au bout) me met en condition de ne pas. Heureusement, la prophétie auto-réalisatrice ne prend pas le train avec moi.

Mum me retrouve gare du Nord. Je nous guide jusqu’au canal de l’Ourcq de mémoire, de mémoire du jour du concours. La crêperie est pleine de gens riches et beaux (beauté sans âme, mais aisance et teint parfait), qui parlent de benchmark et de D.A. en se montrant des photos de pastèque sur ordinateur. J’avais oublié la faune parisienne. Je m’y fondais quand j’y habitais, maintenant je la regarde avec mon bob de touriste — ou mon crâne de bouddhiste, étole jetée sur les épaules pour résister à la fraîcheur de la porte-fenêtre ouverte. En face de moi, cheveux, lunettes, sourire, Mum est toute argentée ; nous avons grand plaisir à nous retrouver. Le mélange œuf brouillé, comté, artichaut et wakamé est très réussi ; je cède à la curiosité du tout sarrasin (galette, arrasin soufflé, miel de, glace au) en dessert, dépassant mon seuil de sucre.

Le temps est inespéré, le soleil avec nous. Nous passons l’après-midi sur les quais, les ischions dans le béton ou sur des bancs avant après avoir marché entre les glaciers pour choisir le nôtre, JJ Hings snobé au profit de l’échoppe où j’avais découvert le chocolat-poivre-épices (cannelle) après mon oral. Cette fois-ci, c’est un délicieux sorbet verveine à la petite cuillère. Zone quasi piétonne, lumière ou conversation, la vie se vit simple, intense cet après-midi, comme si elle m’avait été rendue. L’été que je n’ai (la maladie), que nous n’avons (canicules) pas eu.

Lorsqu’il est presque l’heure, nous hâtons le pas, Mum m’accompagne jusqu’aux studios bleus où a lieu le cours des Balletomanes Anonymes avec Héloïse Bourdon (première danseuse de l’Opéra de Paris, aka soliste, pour ceux qui ne le connaissent pas). Un mail nous a prévenus, elle n’arrivera que pour la seconde heure. L’échauffement est studieux, l’ambiance un peu terne — la professeure se sait de substitution et gomme sa patte, cherche l’efficacité. J’avais oublié ce que ça faisait de danser à l’étroit dans les studios parisiens, la proprioception étriquée. Je me surprends à penser être contente de n’avoir pas fait l’aller-retour uniquement pour cette occasion, de l’avoir transformée en prétexte à point nommé pour fêter l’anniversaire de Mum et passer l’après-midi que nous avons passée ensemble.

Puis Héloïse Bourdon arrive, fait sauter ses baskets sans se baisser et elle est là, plus à l’aise en jean et débardeur ample que nous ne le sommes en collants-justaucorps. Connaît-on le contexte de la variation ? Elle le raconte et je crains que ce ne soit du temps perdu devant une assemblée de balletomanes, mais elle raconte et déjà son interprétation, ses parti-pris émergent, sensibles, intelligents (j’y consacrerai une newsletter). Je ne sais pas qui d’elle ou de moi a les yeux le plus brillants — ou la petite fille, devant moi à la barre, qui danse mieux que nous tous. Le studio se peuple de tout un tas de Nikiya, plus ou moins agiles, plus ou moins âgées. Faut-il distinguer la maladresse de l’enthousiasme ? J’ai cinq ans et une jupe qui tourne, la jupe bleue et orange que Mum m’a offert pour mes trente-sept ans. Je me suis fait plaisir, j’ai sorti la tenue ad hoc, un peu trop (peu) habillée, avec une brassière orange elle aussi, comme dans le costume de l’Opéra. La danseuse la renomme crop top et salue le clin d’œil.

D’orange, il n’y a plus que mon foulard sur la tête une fois que je me suis rhabillée pour aller reprendre le train, comme si c’était habituel, le train comme le métro. La nuit a allumé des lumières partout et aux abords de la gare, je retrouve ma vingtaine, ma vie parisienne, celle que je ne pourrais plus tenir dans la durée, l’agitation et le bruit, mais que je peux encore traverser et revivre par bribes.

Vendredi 11 septembre

L’oubli de la prise de sang se paye par trois heures d’attente sur place — six heures à l’hôpital en tout, avec beaucoup de doomscrolling et quelques relevés en utilisant comme barre une table haute. Une fois branchée, les anti-histaminiques font office de somnifère et je dors. Les fauteuils ont des volets rabattables au niveau de la tête, on peut se caler pour. Fatigue ensuite.

Samedi 12 septembre

J’ai la force de quelques mouvements de yoga au réveil et le soleil matinal me fait sortir avec mes fringues de la veille pour aller acheter du pain frais — il fait frisquet au parc Barbieux.

Lecture au soleil et sieste de même, à même un tapis de yoga, avec translation sur le lit, quand même. Les pensées peinent à se former, la chimio attaque aussi le cerveau. De là probablement le blanc, l’impression d’être sous Stresam permanent : il n’y a pas assez de vitesse pour boucler. Ouvrir mes mails du conservatoire suffit pourtant à faire sortir l’anxiété de sa tanière ; je l’y refourre promptement.

Dimanche 13 septembre

Cinquième saison de The Boys : il faut se réhabituer à la violence et, plus qu’à la violence (on sort de Gentlemen tout de même), au gore avec lequel elle se manifeste. Ça dégueule, explose, dégouline de partout, tripes et viscères. Le propos pourtant continue de faire mouche dans la surenchère.

Journal de fin juillet, fin du monde évitée

Vendredi 24 juillet

douceur au réveil / vite boucler un article de blog avant la chimio / anxiété en y allant, dès le matin : je ressens cette même fermeture au niveau du diaphragme que j’ai ressentie lors de la première chimio, qui m’obligeait à faire des pauses, essoufflée, lorsque je mangeais : ce n’est donc pas un symptôme de la chimio, mais bien de l’angoisse.

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Le feeling n’est pas fou avec la médecin du jour. Elle ne me croit pas pour la douleur au tendon (ou plutôt pour elle ce n’est pas lié au médicament — c’est pourtant sur la notice), et quand je fais état de maux de tête pour lesquels le Doliprane n’est pas du tout assez fort, elle me dit qu’on ne va quand même pas passer à des morphinoïdes, avec les effets secondaires ce serait dommage. Suis-je censée savoir qu’il n’y a rien entre le Doliprane et la morphine pour ce genre de douleur ? (Doliprane qu’elle ne me prescrit même pas ; je n’y fais pas attention, mais la pharmacienne tique.) Plus tard, les infirmières vont la rechercher pour inspecter la cicatrice du PAC qui s’est rouverte, avec un peu de sang et de pus. Un point a sauté, ne faudrait-il pas un steri-strip ? Elle ne s’en fait pas pour ça, ça l’emmerde visiblement. Tant pis si la cicatrice sera plus large, ça elle ne le dit pas. Ce sont les infirmières qui insistent discrètement pour une ordonnance avec des compresses et de quoi désinfecter, oui, oui, elle va faire ça.

Dans salle d’attente, je retrouve la dame non-danseuse de la dernière fois. Nous sommes aussi contentes l’une que l’autre de nous revoir, même si nous n’avons pas grand-chose à nous dire. C’est sa troisième chimio, moi la deuxième : les siennes sont hebdomadaires, avec une semaine de pause toutes les quatre semaines. Elle parle très fort dans la salle d’attente où tout le monde est silencieux ou sotto voce, je n’ose pas la relancer.

Cette fois-ci, la chimio se fait en chambre individuelle ; il restait une chambre après avoir réparti les patients les plus faibles, l’infirmière a choisi le traitement le plus long du jour, c’était le mien. J’ai une fenêtre, plus de calme, je bouquine pas mal. Je finis avec une petite tension, un léger mal de crâne. Un pipi Apérol et c’est reparti.

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La faim réapparaît suite à un déjeuner léger ; je continue par précaution sur des aliments faciles à digérer. Barbouillée mais pas de nausées.

Le boyfriend en revanche déguste : il s’est fait vacciner il y a de ça deux jours et se trouve dans un accès de fièvre qui le fait grelotter des dents de manière incontrôlable.

Il vomit son McDo. L’anti-nauséeux qu’on m’a prescrit est efficace, je peux vider le seau de vomi sans avoir moi-même envie de vomir.

L’accès de fièvre le fait délirer. Il n’arrive pas à sortir du carré. Il y a un ninja quelque part.

J’appelle le 15. Le simple fait qu’il délire de fièvre associé au nom de son syndrome devraient suffire à envoyer quelqu’un. Mais sa maladie est orpheline, peu connue, et je me fais rabrouer par mon interlocutrice parce que je parle trop vite. D’abord, vous allez parler lentement, hein ! D’un ton pas aimable. Déso pas déso de paniquer. Je sens qu’on n’a pas l’air sérieux, avec cette fièvre qu’on ne peut pas mesurer (mon thermomètre déconne) et ce vaccin dont on ne sait rien (le boyfriend ne se rappelle plus, et je n’ai rien trouvé en fouillant la liasse d’ordonnances sur le bureau et le manteau de la cheminée). Je n’ai pas de chiffre à donner, alors je répète qu’il délire, qu’il dit des choses absurdes comme « Je n’arrive pas à sortir du carré » et mon interlocutrice me demande s’il est comme ça d’habitude, confus. Pas du tout. Elle finit par me mettre en ligne avec un médecin, qui demande à parler avec le boyfriend, heureusemalheureusement lucide à ce moment : on ne nous enverra personne.

Il faudrait faire quelque chose, mais quoi ? Le boyfriend épuisé dit qu’on verra demain et je me couche moi aussi, assommée par la chimio.

Samedi 25 juillet

J’ai dormi plus de dix heures, découvre les toilettes constellées au réveil. Il n’y a pas le choix. Hébétée, bientôt essoufflée, j’efface ce Pollock à l’éponge, sur la cuvette, sur les murs.

Toujours en pilotage automatique, je me rends à la pharmacie pour connaître le nom du vaccin et récupérer ma seringue prête à l’emploi pour booster les globules blancs… qui vient par erreur d’être délivrée à quelqu’un d’autre. La pharmacienne va elle-même la rechercher (on parle d’une injection qui coûte 390€ l’unité et doit impérativement être conservée sous 25°).

Avec tout ça, je prends mon petit-déjeuner à l’heure de celui qu’on ne dit pas grand, ça passe. Le boyfriend est toujours au lit, mal en point. Je le laisse se reposer, me recouche moi aussi. Il râle et gémit. Quand j’émerge deux heures plus tard et qu’il me dit avoir des vertiges quand il tente de se redresser, je sens l’urgence revenir (elle n’est jamais partie). Il faut qu’un médecin vienne. Ça existe encore, un médecin qui se déplace ? SOS médecins n’a personne sous le coude, me dit d’appeler le 116 117, numéro auquel j’ai un médecin de garde, qui nous envoie une ambulance. Six de tension. Les ambulanciers appellent le SMUR. Cinq personnes débarquent, mettent le boyfriend sous perf. Je suis debout, à l’écart, assise sur le rebord de la porte-fenêtre, essayant de ne pas gêner, genoux en palissade. Le SMUR appelle les pompiers en renfort. Cinq armoires à glace débarquent. Il n’y a jamais eu autant de monde dans mon salon. Douze personnes mobilisées. Pour le déplacer, il va falloir monter sur le canapé-lit. Est-ce que ça va tenir ? me demande une jeune armoire à glace. Je n’en sais rien, tant pis si ça casse. Ses gros godillots cherchent appui sur les montants. Le boyfriend est coquillé, c’est le terme utilisé, sous des râles de douleur. Je ne peux pas monter avec lui dans l’ambulance. Le rejoindre alors ? Avec l’immunité réduite des chimios, on me déconseille d’attendre à l’hôpital. Je ne sais quand, j’ai préparé un sac avec sa carte vitale, son téléphone, le chargeur et quelques affaires. Il n’y en a pas besoin, juste la carte vitale. Puis si. Je confie dehors. C’est rapide et lent à la fois. Ils sont efficaces, ne se précipitent pas.

Quand je remonte, il n’y a plus personne dans le salon, pas même le chat, planqué bien avant l’invasion. Je ne peux pas rester seule, alors j’appelle H. qui vient au débotté passer un bout de soirée avec moi. Avant ou après dîner, je ne sais pas. À partir de là, les souvenirs sont toujours aussi précis, mais la chronologie est floue. Je pourrais probablement la retrouver en regardant l’historique des appels que j’ai passés et des messages que j’ai envoyés, mais je ne suis pas certaine d’avoir envie de dresser un compte-rendu clinique. Je laisse ça aux médecins. À la sidération. Son scalpel découpe les heures, prélève quelques minutes infinies.

Quelque part entre le 26 et le 31 juillet

J’appelle ma mère, mon père, mon oncle médecin, la sœur du boyfriend, je WhatsApp tout le monde, mes amies et les siens. Je ne les tiens pas au courant, je les dresse autour de moi comme des remparts auxquels me raccrocher. Je mets tout le monde au courant, même ceux qui ne le connaissent pas, ou si peu, la promo du DE, les filles du cours de danse de mardi soir. Tisser un réseau de soutien, d’énergie, récolter des pensées, des prières aussi, je suis reconnaissante aux croyantes de mon entourage, qui savent prier, qui prient pour lui. Emojis cœur et étincelles.

L. passe me soutenir le lendemain de son admission à l’hôpital. Il est en réanimation. Conscient, c’est bien. En réanimation, il ne peut pas être mieux surveillé.

Je lui rends une première visite dimanche après-midi, je crois. Le lit est au milieu d’une pièce qui n’a rien d’une chambre (qui peut à tout moment être transformée en bloc ?). Des bips et des tuyaux partout. Pas dans sa gorge heureusement, il peut parler, même si ça l’épuise. Mon prénom est inscrit au feutre rouge sur un tableau blanc, suivi de mon numéro de téléphone. Allergie : latex. Un fauteuil dans le coin à droite. Deux chaises empilées devant un ordinateur. Est-ce dès cette fois-ci que je prends le tabouret à roulette sous le long plan de travail ? La fenêtre donne sur un extérieur invisible, auquel il tourne de toutes manières le dos. La vitre qui donne sur le couloir est rayée de bandes occultantes. Son état est grave.

Les contours de sa tâche de naissance sont dessinés au feutre rose. Est-ce qu’elle était si étendue ? Voilà que je ne sais plus. Je trouve sur mon téléphone une photo du chat où il apparaît en marge, torse nu. La pointe de la tâche est identique. C’est bon signe, non ?

Ma présence le détend, dit-il. Au même moment, l’infirmière annonce que les anti-douleurs commencent à faire effet. Ce n’était pas moi, juste les médicaments. Les deux, rattrape-t-elle.

Dimanche soir, la médecin m’appelle. Je ne sais plus ce qu’elle me dit au téléphone ou de morne voix. Streptocoque dangereux. Reins à l’arrêt. Son état est grave. Très grave. Qu’est-ce qu’ils ont tous à me le répéter ? Je ne mesure pas tant que la phrase toute faite n’est pas prononcée, et elle l’est à un moment donné, plus tard : le pronostic vital est engagé.

Est-ce que je peux venir ? Je peux. Les visites sont terminées, on viendra me chercher aux urgences, est-ce que je connais ? Je reconnais les lieux de la douleur lombaire et fémorale, dépasse rapidement ces souvenirs de hernie discale aux côtés de la personne venue me chercher, qui me guide jusqu’au service de réanimation.

Ce soir-là ou le suivant, des mots comme nécrose, dialyse et coma artificiel sont prononcés. La médecin a une tête de circonstances, grave, comme son état. Peut-être est-elle seulement épuisée. Toutes les infirmières me le diront ensuite : elle s’est démenée pour obtenir des informations et faire le lien avec les hôpitaux où le boyfriend est d’habitude suivi. Un dimanche. Un dimanche d’été.

Que je sois là rouvre une fenêtre, me dit-il. J’avais l’impression que c’était sans issue.

Tant que je suis là, auprès de lui, il est là, vivant. Alors je reste là. Je le touche là où je crois pouvoir le toucher sans lui faire mal. Je lui caresse le bras, puis le torse, laisse la place aux soignants quand ils en ont besoin, reprends ensuite. Mouvement de store à lamelles dans mon dos, ce sont eux qui nous laissent de la place, de l’intimité. Je l’enregistre distraitement, concentrée sur sa peau un peu trop froide et la mienne qui court à sa surface, à sa rencontre. Mon amour.

Il est près de minuit quand je repars. Sur le chemin du retour, je demande à l’infirmière qui m’accompagne dans le dédale nocturne si on fait tout ça juste pour nous préparer ou si on ne sait vraiment pas. On ne sait vraiment pas.

Le pronostic vital est engagé. On ne sait vraiment pas. S’il va mourir, c’est la subordonnée qu’on ne prononce pas. Il pourrait mourir. Pas hypothétiquement ou dans dix ans, là, aujourd’hui ou demain.

Comment fait-on pour vivre quand la personne qu’on aime est en réanimation ?

Je dors d’un sommeil de plomb (EC90).

Sous la douche, sur mon canapé, ça se brise en et sur moi. Je hoquète au téléphone avec Mum. Elle veut venir. Pas tout de suite, on attend de savoir pour la dialyse. Le chagrin me foudroie alors que mon cerveau établit les conséquences du pire : la maison tout juste achetée, à peine habitée, qu’il faudra vider, le chat que je récupérerai évidemment, m’en occuper, les vêtements propres ou sales en boule ici et là… Est-ce que ça peut vraiment s’arrêter avec des traces du petit-déjeuner ou du McDo encore sur la table ? Qu’est-ce que j’ai foutu avec mes histoires de danse, d’anxiété, d’habiter à Roubaix ? Je n’ai rien compris de ce qu’était le bonheur, d’être ensemble et s’aimer. Je suis prête à tout plaquer, partir vivre avec lui dans sa campagne, si seulement il se remet. Mes mains s’accrochent toutes seules et supplient, poigne Nikiya. Faites qu’il se remette. Faites qu’il vive.

Je ne ravale pas mes larmes : elles hoquètent quand je suis chez moi et dégagent quand j’arrive près de lui. Quand je le sens sous mes mains, vivant. Mon amour.

Il sera dialysé dans la nuit (ou la suivante, je crois que je fusionne les deux premières soirées). Je peux rester, un lit de camp a été roulé près du fauteuil, mais le boyfriend insiste pour que je rentre dormir, ici c’est plein de bips, je ne dormirai pas et de toutes façons, ils vont l’emmener pour la dialyse, ça ne sert à rien. Je suis épuisée, alors je ne proteste pas longtemps.

Il n’a pas été dialysé la nuit où on l’annonçait. Ni le lendemain matin. Qu’est-ce qui a changé, que les médecins ont vu ? Plus tard, je reverrai le moment où je suis restée auprès de lui, la nuit, comme le moment où notre amour l’a préservé et doucement fait basculer, imperceptiblement alors, du bon côté. C’est de la pensée magique, je le sais et n’y peux rien. Le savoir n’enlève rien de son intensité.

Une éternité plus tard, son état reste grave, mais le pronostic vital n’est plus engagé. Je suis dans un tel état de gratitude et de soulagement que je deviens en partie insensible à sa douleur. Pour moi, ça va mieux, pour lui, la vie se poursuit sans morphine, sans intimité. Il n’y a pas de salle de bain en réanimation. On pisse dans une amphore en plastique (pourquoi appelle-t-on ça un pistolet ?) et on chie dans une bassine. Des bips retentissent à chaque fois qu’une poche est près de se terminer. Il y en a plusieurs en simultanés. Deux cathéters.

Mum m’a rejointe en renfort. Elle est là pour moi, pour que je puisse être là pour lui. Est-ce l’adrénaline ? Je ne ressens quasiment aucun effet secondaire de la chimio cette fois-ci.

Des habitudes se prennent : la fiche avec le numéro de la chambre à prendre à l’accueil de la réanimation, le lavage de main dans le sas, les couloirs, ne pas tourner vers la réa 4 avant la 2, le box des infirmières qui fait l’angle, l’espace où s’asseoir quand on doit quitter la chambre sans encombrer le couloir. Il y a des visages que je recroise parmi les visiteurs aussi, dont celui fermé de cet homme, tantôt exaspéré par la visio bruyante et malvenue d’un autre visiteur, supériorité sociale dans les chaussures. J’ai honte un instant, mais un instant seulement, d’être souriante auprès d’autres qui ont toujours le visage fermé, les proches de patients dont le pronostic vital n’est probablement toujours pas désengagé.

Votre cancer, il ne l’admet pas, c’est la plus grande injustice qui soit pour lui. L’infirmière me parle de ça aussi, et de ce qu’il a du mal à s’ouvrir — même s’il a, de lui-même, demandé à voir un psy. Mine de rien, elle prend soin de moi en même temps que de lui. Me raconte qu’elle s’est fait opérer des deux seins de manière préventive, car elle est porteuse du gène qu’il ne faut pas. De mon côté, je ne sais pas encore si je choisirai une reconstruction avec prothèse ou une fermeture à plat. Vous voulez toucher ? Ça ne me dérange pas. Elle est comme ça, cette infirmière, qui entre toutes devient un prénom.

À un moment, il peut à nouveau tenter de s’alimenter par lui-même. Son enthousiasme (non feint) face au plateau de l’hôpital (non appétissant) dit d’où il vient. Je fais rajouter ses allergies alimentaires sur le tableau blanc, à côté du latex.

Mes cheveux commencent à me rester dans la main lorsque je l’y passe, comme les poils du chat quand on le caresse. Si vous voyez que vous commencez à les perdre et que vous êtes prête, rasez-les. Je ne sais pas si je suis prête, mais je vais éviter d’en mettre partout. Mum manie la tondeuse commandée par le boyfriend — c’est lui qui devait me le faire. À la fin, même avec le sabot le plus fin, je n’ai pas le crâne rasé mais tondu, c’est hideux. Quelque part entre amante d’un nazi à la Libération et pelouse desquamée par la sécheresse. Je finis le travail au rasoir, mais c’est laborieux. J’ai beau faire, il reste une five o’clock shadow qui râpe comme du papier de verre. Même quand je dépose ma tête sur une surface aussi douce que du satin de coton (mes taies d’oreiller).

Les infirmières me voient avec les cheveux courts, puis la boule à zéro. On doit former un drôle de couple, le mec qui en réchappe, sa nana cancéreuse. Le boyfriend me préfère crâne nu qu’enturbanné. Mais il fait frais presque froid dans la chambre de réanimation, malgré les chaleurs extérieures, et j’ai paraît-il des allures de bene gesserit avec mon foulard violet juste posé sur le crâne (illusion d’une implantation capillaire reculée).

La vie reprend en dehors. Ce sont presque deux univers parallèles, la chambre froide de l’hôpital et les presque vacances avec Mum. Dans la galerie photo de mon appareil, je retrouve pour ces jours chat et chirashi — que je fais découvrir à Mum, découvrant par la même occasion le restaurant d’où partaient nos commandes.

La sœur du boyfriend fait le déplacement. Il ne voulait pas qu’elle traverse tout le pays pour venir le voir, mais comme frère et sœur sont aussi têtus l’un que l’autre, elle passe outre. Quand je le préviens que sa sœur est dans le train, il fait la gueule. Pas comme quelqu’un de contrarié. Une gueule dure, qui finit par s’effriter. Elle a cru qu’il allait mourir. Sa sœur avait raison, à la fois de venir et d’attendre qu’il soit globalement tiré d’affaire : elle avait peur qu’il pense qu’elle vienne pour les derniers instants. Quand elle est là, les deux se rabrouent en frère et sœur, mais ils sont heureux de se voir, ça se voit. Il l’admet : il a senti la mort passer, il s’est senti si faible qu’il a cru que… Elle, a le chic de transformer sa venue en week-end touristique pour ne pas lui peser ; c’est que c’est beau Roubaix, cette architecture de brique ! Elle parle de sa visite de la Piscine, soirée au cinéma. C’est agréable d’être à plusieurs, la discussion décolle toute seule ; je suis d’un moindre soutien quand je le visite seule, plus perméable à ses variations d’espoir et d’humeur.

Plutôt choco-noisettes ou fruits exotiques ? S. est prise au dépourvue par cette drôle de question dans un couloir d’hôpital. Je reformule en mettant en balance mes deux mains ensachées : est-elle plutôt pâte à tartiner ou confiture ? Pâte à tartiner — qu’elle va garder hors de portée de ses enfants pour pouvoir en profiter. À la médecin (celle qui m’a autorisée à venir la nuit, qui s’est démenée au téléphone), quand je la trouve, je tends le sac en papier avec la confiture. Elle a l’air étonnée et émue. Les remerciements n’ont pas l’air habituels ici bas.

Pour le reste de l’équipe, je confectionne des cookies. On y passe une partie de la matinée avec Mum. Ils n’ont pas la texture que j’associais à cette recette, cela me contrarie, mais ça fera l’affaire, empilés par Mum dans un carton de e-liquide pour vapoteuse électronique tapissé de papier sulfurisé. Le jour même, le boyfriend sort de réa — mais pas de l’hôpital, transféré en médecine interne. C’est bon signe, mais étrangement, alors que je suis le brancardier qui pousse le fauteuil roulant, cela me panique un peu de quitter cet espace auquel je m’étais habituée et les gens qui s’y trouvaient, qui l’avaient (nous avaient ?) si bien pris en charge.