Journal de fin juillet, fin du monde évitée
Vendredi 24 juillet
douceur au réveil / vite boucler un article de blog avant la chimio / anxiété en y allant, dès le matin : je ressens cette même fermeture au niveau du diaphragme que j’ai ressentie lors de la première chimio, qui m’obligeait à faire des pauses, essoufflée, lorsque je mangeais : ce n’est donc pas un symptôme de la chimio, mais bien de l’angoisse.
Le feeling n’est pas fou avec la médecin du jour. Elle ne me croit pas pour la douleur au tendon (ou plutôt pour elle ce n’est pas lié au médicament — c’est pourtant sur la notice), et quand je fais état de maux de tête pour lesquels le Doliprane n’est pas du tout assez fort, elle me dit qu’on ne va quand même pas passer à des morphinoïdes, avec les effets secondaires ce serait dommage. Suis-je censée savoir qu’il n’y a rien entre le Doliprane et la morphine pour ce genre de douleur ? (Doliprane qu’elle ne me prescrit même pas ; je n’y fais pas attention, mais la pharmacienne tique.) Plus tard, les infirmières vont la rechercher pour inspecter la cicatrice du PAC qui s’est rouverte, avec un peu de sang et de pus. Un point a sauté, ne faudrait-il pas un steri-strip ? Elle ne s’en fait pas pour ça, ça l’emmerde visiblement. Tant pis si la cicatrice sera plus large, ça elle ne le dit pas. Ce sont les infirmières qui insistent discrètement pour une ordonnance avec des compresses et de quoi désinfecter, oui, oui, elle va faire ça.
Dans salle d’attente, je retrouve la dame non-danseuse de la dernière fois. Nous sommes aussi contentes l’une que l’autre de nous revoir, même si nous n’avons pas grand-chose à nous dire. C’est sa troisième chimio, moi la deuxième : les siennes sont hebdomadaires, avec une semaine de pause toutes les quatre semaines. Elle parle très fort dans la salle d’attente où tout le monde est silencieux ou sotto voce, je n’ose pas la relancer.
Cette fois-ci, la chimio se fait en chambre individuelle ; il restait une chambre après avoir réparti les patients les plus faibles, l’infirmière a choisi le traitement le plus long du jour, c’était le mien. J’ai une fenêtre, plus de calme, je bouquine pas mal. Je finis avec une petite tension, un léger mal de crâne. Un pipi Apérol et c’est reparti.
La faim réapparaît suite à un déjeuner léger ; je continue par précaution sur des aliments faciles à digérer. Barbouillée mais pas de nausées.
Le boyfriend en revanche déguste : il s’est fait vacciner il y a de ça deux jours et se trouve dans un accès de fièvre qui le fait grelotter des dents de manière incontrôlable.
Il vomit son McDo. L’anti-nauséeux qu’on m’a prescrit est efficace, je peux vider le seau de vomi sans avoir moi-même envie de vomir.
L’accès de fièvre le fait délirer. Il n’arrive pas à sortir du carré. Il y a un ninja quelque part.
J’appelle le 15. Le simple fait qu’il délire de fièvre associé au nom de son syndrome devraient suffire à envoyer quelqu’un. Mais sa maladie est orpheline, peu connue, et je me fais rabrouer par mon interlocutrice parce que je parle trop vite. D’abord, vous allez parler lentement, hein ! D’un ton pas aimable. Déso pas déso de paniquer. Je sens qu’on n’a pas l’air sérieux, avec cette fièvre qu’on ne peut pas mesurer (mon thermomètre déconne) et ce vaccin dont on ne sait rien (le boyfriend ne se rappelle plus, et je n’ai rien trouvé en fouillant la liasse d’ordonnances sur le bureau et le manteau de la cheminée). Je n’ai pas de chiffre à donner, alors je répète qu’il délire, qu’il dit des choses absurdes comme « Je n’arrive pas à sortir du carré » et mon interlocutrice me demande s’il est comme ça d’habitude, confus. Pas du tout. Elle finit par me mettre en ligne avec un médecin, qui demande à parler avec le boyfriend, heureusemalheureusement lucide à ce moment : on ne nous enverra personne.
Il faudrait faire quelque chose, mais quoi ? Le boyfriend épuisé dit qu’on verra demain et je me couche moi aussi, assommée par la chimio.
Samedi 25 juillet
J’ai dormi plus de dix heures, découvre les toilettes constellées au réveil. Il n’y a pas le choix. Hébétée, bientôt essoufflée, j’efface ce Pollock à l’éponge, sur la cuvette, sur les murs.
Toujours en pilotage automatique, je me rends à la pharmacie pour connaître le nom du vaccin et récupérer ma seringue prête à l’emploi pour booster les globules blancs… qui vient par erreur d’être délivrée à quelqu’un d’autre. La pharmacienne va elle-même la rechercher (on parle d’une injection qui coûte 390€ l’unité et doit impérativement être conservée sous 25°).
Avec tout ça, je prends mon petit-déjeuner à l’heure de celui qu’on ne dit pas grand, ça passe. Le boyfriend est toujours au lit, mal en point. Je le laisse se reposer, me recouche moi aussi. Il râle et gémit. Quand j’émerge deux heures plus tard et qu’il me dit avoir des vertiges quand il tente de se redresser, je sens l’urgence revenir (elle n’est jamais partie). Il faut qu’un médecin vienne. Ça existe encore, un médecin qui se déplace ? SOS médecins n’a personne sous le coude, me dit d’appeler le 116 117, numéro auquel j’ai un médecin de garde, qui nous envoie une ambulance. Six de tension. Les ambulanciers appellent le SMUR. Cinq personnes débarquent, mettent le boyfriend sous perf. Je suis debout, à l’écart, assise sur le rebord de la porte-fenêtre, essayant de ne pas gêner, genoux en palissade. Le SMUR appelle les pompiers en renfort. Cinq armoires à glace débarquent. Il n’y a jamais eu autant de monde dans mon salon. Douze personnes mobilisées. Pour le déplacer, il va falloir monter sur le canapé-lit. Est-ce que ça va tenir ? me demande une jeune armoire à glace. Je n’en sais rien, tant pis si ça casse. Ses gros godillots cherchent appui sur les montants. Le boyfriend est coquillé, c’est le terme utilisé, sous des râles de douleur. Je ne peux pas monter avec lui dans l’ambulance. Le rejoindre alors ? Avec l’immunité réduite des chimios, on me déconseille d’attendre à l’hôpital. Je ne sais quand, j’ai préparé un sac avec sa carte vitale, son téléphone, le chargeur et quelques affaires. Il n’y en a pas besoin, juste la carte vitale. Puis si. Je confie dehors. C’est rapide et lent à la fois. Ils sont efficaces, ne se précipitent pas.
Quand je remonte, il n’y a plus personne dans le salon, pas même le chat, planqué bien avant l’invasion. Je ne peux pas rester seule, alors j’appelle H. qui vient au débotté passer un bout de soirée avec moi. Avant ou après dîner, je ne sais pas. À partir de là, les souvenirs sont toujours aussi précis, mais la chronologie est floue. Je pourrais probablement la retrouver en regardant l’historique des appels que j’ai passés et des messages que j’ai envoyés, mais je ne suis pas certaine d’avoir envie de dresser un compte-rendu clinique. Je laisse ça aux médecins. À la sidération. Son scalpel découpe les heures, prélève quelques minutes infinies.
Quelque part entre le 26 et le 31 juillet
J’appelle ma mère, mon père, mon oncle médecin, la sœur du boyfriend, je WhatsApp tout le monde, mes amies et les siens. Je ne les tiens pas au courant, je les dresse autour de moi comme des remparts auxquels me raccrocher. Je mets tout le monde au courant, même ceux qui ne le connaissent pas, ou si peu, la promo du DE, les filles du cours de danse de mardi soir. Tisser un réseau de soutien, d’énergie, récolter des pensées, des prières aussi, je suis reconnaissante aux croyantes de mon entourage, qui savent prier, qui prient pour lui. Emojis cœur et étincelles.
L. passe me soutenir le lendemain de son admission à l’hôpital. Il est en réanimation. Conscient, c’est bien. En réanimation, il ne peut pas être mieux surveillé.
Je lui rends une première visite dimanche après-midi, je crois. Le lit est au milieu d’une pièce qui n’a rien d’une chambre (qui peut à tout moment être transformée en bloc ?). Des bips et des tuyaux partout. Pas dans sa gorge heureusement, il peut parler, même si ça l’épuise. Mon prénom est inscrit au feutre rouge sur un tableau blanc, suivi de mon numéro de téléphone. Allergie : latex. Un fauteuil dans le coin à droite. Deux chaises empilées devant un ordinateur. Est-ce dès cette fois-ci que je prends le tabouret à roulette sous le long plan de travail ? La fenêtre donne sur un extérieur invisible, auquel il tourne de toutes manières le dos. La vitre qui donne sur le couloir est rayée de bandes occultantes. Son état est grave.
Les contours de sa tâche de naissance sont dessinés au feutre rose. Est-ce qu’elle était si étendue ? Voilà que je ne sais plus. Je trouve sur mon téléphone une photo du chat où il apparaît en marge, torse nu. La pointe de la tâche est identique. C’est bon signe, non ?
Ma présence le détend, dit-il. Au même moment, l’infirmière annonce que les anti-douleurs commencent à faire effet. Ce n’était pas moi, juste les médicaments. Les deux, rattrape-t-elle.
Dimanche soir, la médecin m’appelle. Je ne sais plus ce qu’elle me dit au téléphone ou de morne voix. Streptocoque dangereux. Reins à l’arrêt. Son état est grave. Très grave. Qu’est-ce qu’ils ont tous à me le répéter ? Je ne mesure pas tant que la phrase toute faite n’est pas prononcée, et elle l’est à un moment donné, plus tard : le pronostic vital est engagé.
Est-ce que je peux venir ? Je peux. Les visites sont terminées, on viendra me chercher aux urgences, est-ce que je connais ? Je reconnais les lieux de la douleur lombaire et fémorale, dépasse rapidement ces souvenirs de hernie discale aux côtés de la personne venue me chercher, qui me guide jusqu’au service de réanimation.
Ce soir-là ou le suivant, des mots comme nécrose, dialyse et coma artificiel sont prononcés. La médecin a une tête de circonstances, grave, comme son état. Peut-être est-elle seulement épuisée. Toutes les infirmières me le diront ensuite : elle s’est démenée pour obtenir des informations et faire le lien avec les hôpitaux où le boyfriend est d’habitude suivi. Un dimanche. Un dimanche d’été.
Que je sois là rouvre une fenêtre, me dit-il. J’avais l’impression que c’était sans issue.
Tant que je suis là, auprès de lui, il est là, vivant. Alors je reste là. Je le touche là où je crois pouvoir le toucher sans lui faire mal. Je lui caresse le bras, puis le torse, laisse la place aux soignants quand ils en ont besoin, reprends ensuite. Mouvement de store à lamelles dans mon dos, ce sont eux qui nous laissent de la place, de l’intimité. Je l’enregistre distraitement, concentrée sur sa peau un peu trop froide et la mienne qui court à sa surface, à sa rencontre. Mon amour.
Il est près de minuit quand je repars. Sur le chemin du retour, je demande à l’infirmière qui m’accompagne dans le dédale nocturne si on fait tout ça juste pour nous préparer ou si on ne sait vraiment pas. On ne sait vraiment pas.
Le pronostic vital est engagé. On ne sait vraiment pas. S’il va mourir, c’est la subordonnée qu’on ne prononce pas. Il pourrait mourir. Pas hypothétiquement ou dans dix ans, là, aujourd’hui ou demain.
Comment fait-on pour vivre quand la personne qu’on aime est en réanimation ?
Je dors d’un sommeil de plomb (EC90).
Sous la douche, sur mon canapé, ça se brise en et sur moi. Je hoquète au téléphone avec Mum. Elle veut venir. Pas tout de suite, on attend de savoir pour la dialyse. Le chagrin me foudroie alors que mon cerveau établit les conséquences du pire : la maison tout juste achetée, à peine habitée, qu’il faudra vider, le chat que je récupérerai évidemment, m’en occuper, les vêtements propres ou sales en boule ici et là… Est-ce que ça peut vraiment s’arrêter avec des traces du petit-déjeuner ou du McDo encore sur la table ? Qu’est-ce que j’ai foutu avec mes histoires de danse, d’anxiété, d’habiter à Roubaix ? Je n’ai rien compris de ce qu’était le bonheur, d’être ensemble et s’aimer. Je suis prête à tout plaquer, partir vivre avec lui dans sa campagne, si seulement il se remet. Mes mains s’accrochent toutes seules et supplient, poigne Nikiya. Faites qu’il se remette. Faites qu’il vive.
Je ne ravale pas mes larmes : elles hoquètent quand je suis chez moi et dégagent quand j’arrive près de lui. Quand je le sens sous mes mains, vivant. Mon amour.
Il sera dialysé dans la nuit (ou la suivante, je crois que je fusionne les deux premières soirées). Je peux rester, un lit de camp a été roulé près du fauteuil, mais le boyfriend insiste pour que je rentre dormir, ici c’est plein de bips, je ne dormirai pas et de toutes façons, ils vont l’emmener pour la dialyse, ça ne sert à rien. Je suis épuisée, alors je ne proteste pas longtemps.
Il n’a pas été dialysé la nuit où on l’annonçait. Ni le lendemain matin. Qu’est-ce qui a changé, que les médecins ont vu ? Plus tard, je reverrai le moment où je suis restée auprès de lui, la nuit, comme le moment où notre amour l’a préservé et doucement fait basculer, imperceptiblement alors, du bon côté. C’est de la pensée magique, je le sais et n’y peux rien. Le savoir n’enlève rien de son intensité.
Une éternité plus tard, son état reste grave, mais le pronostic vital n’est plus engagé. Je suis dans un tel état de gratitude et de soulagement que je deviens en partie insensible à sa douleur. Pour moi, ça va mieux, pour lui, la vie se poursuit sans morphine, sans intimité. Il n’y a pas de salle de bain en réanimation. On pisse dans une amphore en plastique (pourquoi appelle-t-on ça un pistolet ?) et on chie dans une bassine. Des bips retentissent à chaque fois qu’une poche est près de se terminer. Il y en a plusieurs en simultanés. Deux cathéters.
Mum m’a rejointe en renfort. Elle est là pour moi, pour que je puisse être là pour lui. Est-ce l’adrénaline ? Je ne ressens quasiment aucun effet secondaire de la chimio cette fois-ci.
Des habitudes se prennent : la fiche avec le numéro de la chambre à prendre à l’accueil de la réanimation, le lavage de main dans le sas, les couloirs, ne pas tourner vers la réa 4 avant la 2, le box des infirmières qui fait l’angle, l’espace où s’asseoir quand on doit quitter la chambre sans encombrer le couloir. Il y a des visages que je recroise parmi les visiteurs aussi, dont celui fermé de cet homme, tantôt exaspéré par la visio bruyante et malvenue d’un autre visiteur, supériorité sociale dans les chaussures. J’ai honte un instant, mais un instant seulement, d’être souriante auprès d’autres qui ont toujours le visage fermé, les proches de patients dont le pronostic vital n’est probablement toujours pas désengagé.
Votre cancer, il ne l’admet pas, c’est la plus grande injustice qui soit pour lui. L’infirmière me parle de ça aussi, et de ce qu’il a du mal à s’ouvrir — même s’il a, de lui-même, demandé à voir un psy. Mine de rien, elle prend soin de moi en même temps que de lui. Me raconte qu’elle s’est fait opérer des deux seins de manière préventive, car elle est porteuse du gène qu’il ne faut pas. De mon côté, je ne sais pas encore si je choisirai une reconstruction avec prothèse ou une fermeture à plat. Vous voulez toucher ? Ça ne me dérange pas. Elle est comme ça, cette infirmière, qui entre toutes devient un prénom.
À un moment, il peut à nouveau tenter de s’alimenter par lui-même. Son enthousiasme (non feint) face au plateau de l’hôpital (non appétissant) dit d’où il vient. Je fais rajouter ses allergies alimentaires sur le tableau blanc, à côté du latex.
Mes cheveux commencent à me rester dans la main lorsque je l’y passe, comme les poils du chat quand on le caresse. Si vous voyez que vous commencez à les perdre et que vous êtes prête, rasez-les. Je ne sais pas si je suis prête, mais je vais éviter d’en mettre partout. Mum manie la tondeuse commandée par le boyfriend — c’est lui qui devait me le faire. À la fin, même avec le sabot le plus fin, je n’ai pas le crâne rasé mais tondu, c’est hideux. Quelque part entre amante d’un nazi à la Libération et pelouse desquamée par la sécheresse. Je finis le travail au rasoir, mais c’est laborieux. J’ai beau faire, il reste une five o’clock shadow qui râpe comme du papier de verre. Même quand je dépose ma tête sur une surface aussi douce que du satin de coton (mes taies d’oreiller).
Les infirmières me voient avec les cheveux courts, puis la boule à zéro. On doit former un drôle de couple, le mec qui en réchappe, sa nana cancéreuse. Le boyfriend me préfère crâne nu qu’enturbanné. Mais il fait frais presque froid dans la chambre de réanimation, malgré les chaleurs extérieures, et j’ai paraît-il des allures de bene gesserit avec mon foulard violet juste posé sur le crâne (illusion d’une implantation capillaire reculée).
La vie reprend en dehors. Ce sont presque deux univers parallèles, la chambre froide de l’hôpital et les presque vacances avec Mum. Dans la galerie photo de mon appareil, je retrouve pour ces jours chat et chirashi — que je fais découvrir à Mum, découvrant par la même occasion le restaurant d’où partaient nos commandes.
La sœur du boyfriend fait le déplacement. Il ne voulait pas qu’elle traverse tout le pays pour venir le voir, mais comme frère et sœur sont aussi têtus l’un que l’autre, elle passe outre. Quand je le préviens que sa sœur est dans le train, il fait la gueule. Pas comme quelqu’un de contrarié. Une gueule dure, qui finit par s’effriter. Elle a cru qu’il allait mourir. Sa sœur avait raison, à la fois de venir et d’attendre qu’il soit globalement tiré d’affaire : elle avait peur qu’il pense qu’elle vienne pour les derniers instants. Quand elle est là, les deux se rabrouent en frère et sœur, mais ils sont heureux de se voir, ça se voit. Il l’admet : il a senti la mort passer, il s’est senti si faible qu’il a cru que… Elle, a le chic de transformer sa venue en week-end touristique pour ne pas lui peser ; c’est que c’est beau Roubaix, cette architecture de brique ! Elle parle de sa visite de la Piscine, soirée au cinéma. C’est agréable d’être à plusieurs, la discussion décolle toute seule ; je suis d’un moindre soutien quand je le visite seule, plus perméable à ses variations d’espoir et d’humeur.
Plutôt choco-noisettes ou fruits exotiques ? S. est prise au dépourvue par cette drôle de question dans un couloir d’hôpital. Je reformule en mettant en balance mes deux mains ensachées : est-elle plutôt pâte à tartiner ou confiture ? Pâte à tartiner — qu’elle va garder hors de portée de ses enfants pour pouvoir en profiter. À la médecin (celle qui m’a autorisée à venir la nuit, qui s’est démenée au téléphone), quand je la trouve, je tends le sac en papier avec la confiture. Elle a l’air étonnée et émue. Les remerciements n’ont pas l’air habituels ici bas.
Pour le reste de l’équipe, je confectionne des cookies. On y passe une partie de la matinée avec Mum. Ils n’ont pas la texture que j’associais à cette recette, cela me contrarie, mais ça fera l’affaire, empilés par Mum dans un carton de e-liquide pour vapoteuse électronique tapissé de papier sulfurisé. Le jour même, le boyfriend sort de réa — mais pas de l’hôpital, transféré en médecine interne. C’est bon signe, mais étrangement, alors que je suis le brancardier qui pousse le fauteuil roulant, cela me panique un peu de quitter cet espace auquel je m’étais habituée et les gens qui s’y trouvaient, qui l’avaient (nous avaient ?) si bien pris en charge.