Journal de non-rentrée

Mardi 1er septembre

J’ai laissé le téléphone sur la table la veille au soir ; c’est une très bonne chose de ne pas pouvoir l’attraper depuis mon lit, de me lever et m’étirer avant toute chose. C’est toujours pareil avec ces quelques minutes de yoga matinal : quand je le fais régulièrement, cela me paraît dérisoire, je n’en vois plus tellement l’intérêt, mais quand je reprends après m’être arrêtée, je mesure à ce que j’ai perdu les bénéfices de cette petite habitude.

La veille au soir également, juste avant de me coucher, j’ai établi une liste de choses que j’avais envie de faire, sans cases à cocher (réservées à la colonne des corvées). À la place, mue par je ne sais quoi, j’ai inscrit une durée, 1h de blog, 20 minutes de yoga, 20 minutes de LSF… D’une part je visualise le peu de temps que cela représente au vu d’une journée (chômée, entendons-nous) ; d’autre part, cela pourrait m’être bénéfique de considérer l’activité en elle-même (l’avoir pratiquée, écrire, par exemple) plutôt que de constater le peu de résultat ou d’avancée (comment ça, encore quinze entrées à rédiger sur le journal d’août ?). Essayer de rendre les transitions plus fluides, passer d’une activité à une autre sans repasser par le flottement du scroll téléphonique — non dans une perspective de productivité, mais de santé mentale (encore que je me sente plus épanouie quand je fais (j’ai fait ?) quelque chose).


D’ordinaire, je n’écoute de podcast que quand je m’épile les jambes. La chimio se charge cette corvée, mais en invente une autre, heureusement moins douloureuse : vernissage des ongles obligatoire. Alors j’écoute un podcast en apposant dissolvant, couche protectrice, couche protectrice, vernis sombre, en attendant que ça sèche, masque chirurgical sur le nez pour encaisser la puanteur. La formatrice en pédagogie du mouvement cause à côté de moi. Beaucoup de blabla, dont je retiens, tiens c’est vrai, cet étrange décalage souligné entre ce qu’on attend de nous à la rentrée, sur les starting blocks, et l’énergie qui baisse à la fin de l’été, dans le changement de saison. Sans surprise, la formatrice est elle-même dans un processus de formation en médecine chinoise.


Lunettes de soleil sur le nez, crâne crémé indice 50, je danse dehors et je me filme, barre à la rambarde de la terrasse puis, tapis de sol tourné, impro sur les somnolences musicales de Max Richter. Je prends plaisir à la fois au mouvement et à sa mise en scène.

Les vidéos sont décevantes. Je suis décevante, ou déçue. Mais en y retournant comme un papillon à la lumière qui le brûle, tard le soir, je trouve finalement plusieurs bouts à conserver, que j’édite depuis les toilettes car tels sont mes TOC.


Une fois connectée au MOOC, je visualise l’introduction à la LSF. Même lorsqu’elle ne signe pas, la formatrice parle avec les mains et surarticule — déformation professionnelle et surcharge cognitive qui nécessite un temps d’adaptation.


C’est au final une journée équilibrée. Grâce à l’énergie retrouvée, j’ai pu faire de multiples choses qui à leur tour m’en ont donné. Le cercle vertueux me rendrait presque euphorique et je le suis en découvrant sur Instagram que les Balletomanes Anonymes organisent un atelier dédié à mon ballet préféré (La Bayadère), mené par une de mes danseuses préférées (Héloïse Bourdon).  L’idée me démange d’y assister. En temps normal, je n’aurais jamais pu, j’aurais moi-même été en train de donner cours. Mais si j’assiste à un cours, cela ne veut-il pas dire que j’aurais la force d’en donner, que je devrais travailler ? Je sais bien pourtant que ça n’a rien à voir. Je parlemente avec moi-même, avec le boyfriend. Cela implique surtout un aller-retour à Paris, fatigant et majorant considérablement le prix par ailleurs raisonnable du cours. Mais l’excitation générée me fait penser que la psy avait raison, ça vaut le coup de se fatiguer à organiser des choses pour le plaisir (en dehors de la danse, bon, ça j’omets). Tu as déjà décidé, tranche le boyfriend qui m’y pousse.

Chat la tête appuyé sur une boucle de ceinture avec autour de lui un rouleau de Sopalin et une boîte de mouchoir où il est écrit "Douceur"
Douceur de la boucle de ceinture

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Mercredi 2 septembre

Yoga matinal dehors pour s’ancrer dans la journée, sa météo, son déroulé, même si la matinée prend déjà fin (couchée trop trad et double rendormissement dans le lit du boyfriend, contre lui, tout au bord puis dans le mien, à pouvoir m’étaler de tout mon large).


La journée est beaucoup moins équilibrée, avec beaucoup d’écran. C’est joyeux d’abord, insouciant, comme de faire l’école buissonnière (du moins j’imagine, je suis toujours allée en cours). Il y a plaisir à faire en pleine après-midi quelque chose qu’on ne s’autorise habituellement que le soir — se relâcher avant même qu’il n’y ait eu de tension, de chose à faire faite. Indulge in, c’est le terme qui me vient. Ce n’est pas l’heure et le plaisir est déjà là. Sauf qu’en fin de journée, je n’ai plus la sensation de m’être relâchée mais vautrée, et c’est le retour de l’à quoi bon.


Je m’enfile quatre épisodes de Vers la grâce, un documentaire sur l’école de danse de l’Opéra dont je découvre l’existence in extremis ; c’est le dernier jour de rediffusion sur france.tv. J’ai l’impression de voir les mêmes documentaires à quelques années d’écart : les générations se succèdent, mais l’approche ne change pas, les mots dans la bouche des élèves non plus, ni leur sociologie (Achille et Albane, ça ne s’invente pas). La couleur des justaucorps qui servent d’uniforme, peut-être, avec une micro fantaisie dans les bretelles des plus jeunes.

Je regrette que l’on suive toujours les élèves qui réussissent, je confie au boyfriend ; je leur porte la poisse, l’un redouble et l’autre ne rentre pas dans le corps de ballet — mais à l’école de la Scala. J’aimerais voir la suite, la carrière qui doit se décider quand elle n’est plus toute tracée. (Graine d’étoiles l’abordait, avait suivi des élèves dans d’autres écoles, sur d’autres voies, j’avais beaucoup aimé.)


Yoga with Adriene sur la terrasse, tout en lenteur et en respiration, juste bouger et être consciente du mouvement, synchroniser le mouvement sur la respiration puis la respiration sur le mouvement. Descendre dans son corps, je repense à ce que m’a dit la psy.


Bring your own ice cream to online ballet : l’équivalent d’un bookclub pour bunhead est proposé sur Substack par une balletomane que je suis. Il s’agit de regarder une certaine version de Jewels et de se retrouver ensuite pour en discuter. Je n’avais pas réalisé que ce serait en visio, j’imaginais je ne sais pourquoi un chat, et je me retrouve prise au piège d’une assemblée d’introvertis. La langue rend ma participation laborieuse. Dans le dernier quart d’heure seulement, ça prend et on rebondit en s’éloignant du sujet ; je ne sais pas si je réitérerais l’expérience.


Trop d’écran et encore deux épisodes de Foundation.

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Jeudi 3 septembre

Énergie en berne et prise de sang : les globules rouges ont rebaissé. J’arrive molle au cours de stretching postural, en repars avec davantage d’énergie. Ma compréhension de l’en dehors passe un cran avec un degré d’ouverture supplémentaire par devant en avançant le pubis. On travaille aussi à ce que les ports de bras soient effectivement portés par le dos ; en couronne j’arrive à trouver la bascule de la tête de l’humérus qui permet ça, moins en seconde. Il faut que je pense la montée du bras par la seconde comme un penché côté invisible (ça marche à droite, moins à gauche). Sentir la peau du dos qui se soulève, soutient. Tenter d’engager les muscles à partir des côtes.


Déjeuner tardif avec L. toute rose de sweat, barrette, ongles et cheveux. Nous retournons au café qui propose des options vegan et je mange plus de protéines animales que je n’en ai mangées depuis longtemps : deux œufs « parfaits » (en réalité ils manquent de coulant pour être mollets et donc parfaits) et du saumon fumé sur des english muffin. Je dois gratter la sauce épaisse que j’imaginais plus légère, au citron et aux herbes, pour avoir une chance de digérer. En face, L. avale son banana bread toasté à toute vitesse et parle de même, à la fois dans l’élocution et la pensée. Parenthèses et embranchements subits surgissent à tout moment ; je suis, mais il faut suivre, ça me demande un effort de concentration réel, que la digestion vient bientôt entraver. Plus explosif encore qu’avec Pink Lady (aimer le rose et parler vite, corrélation ou causalité ?). Son parcours se dessine en segments courts, posés sans lien, repris, doublés… et en même temps, une discussion n’est pas un CV.
Je lui mime un train de parc d’attraction pour lui dire ma surprise face à la vitesse et les revirements.


Le boyfriend l’énonce : il doit se faire à l’idée que dans cinq ans peut-être, il aura besoin de dialyses. L’angoisse qui se tapit en moi à partir de là…


Foundation est redevenu prenant depuis plusieurs soirées.
[spoiler] Le passé (comment traduit-on backstory ?) du personnage Mule me replonge dans le souvenir de Seven sisters avec sa politique de l’enfant unique meurtrière pour tout frère ou sœur. Les parents ont deux enfants et l’ordre les menace : dans un mois, quand on revient, vous n’en aurez plus qu’un. Ils tentent de noyer leur fils aîné alors que les voisins auraient bien voulu du bébé, et ça ne tient pas, je ne comprends pas, pourquoi sacrifier l’un de ses enfants quand on peut sauver les deux, et surtout pourquoi sacrifier l’être à la personnalité déjà affirmée, avec lequel on a déjà du vécu, plutôt qu’un bébé sans histoire ? (À moins que sans histoire justement, ni historique ni emmerdes ?)

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Vendredi 4 septembre

Une heure avant de devoir partir, je suis déjà coincée dans l’attente. Vous êtes stressée, je le vois, remarque l’infirmière en me branchant. Je suis soulagée de ne pas devoir subir encore le produit qui génère des nausées, mais c’est vrai, un peu sur le qui-vive de ce que me réserve le nouveau. Surtout, j’ai du mal à rester là, à revenir, me tenir dans les odeurs de l’hôpital, des déjeuners (quelle idée d’installer la salle d’attente de chimios dans une cafétéria ?). Je me génère désormais mes propres nausées, écœurée à la seule idée d’y retourner. Je pourrais pleurer au début de la cure, mais je ne pleure pas et ça passe. Cette fois-ci, ce ne sont pas des anti-nauséeux mais des anti-allergies qu’on me passe avant le taxol et je comprends pourquoi tant de personnes somnolaient  quand je n’avais pas la moindre chance de m’abandonner à faire un somme. On est complètement shooté. Vous allez avoir envie de dormir maintenant, m’a prévenu l’infirmière, et probablement plus du tout ce soir, c’est normal, les corticoïdes perturbent le sommeil.

La fin de la cure approchant, j’émerge davantage. Des douleurs de règle (en plein milieu du cycle) retardent l’administration de mon traitement. Nous ne somme plus que cinq, bientôt quatre, et la conversation s’est engagée. Les trois patientes ont des métastases aux os. L’une est relativement jeune, c’est une rechute huit ans après. Une autre dame plus âgée vient en cure toutes les trois semaines depuis quinze ans. QUINZE ANS. Toutes les trois semaines. Je n’arrive pas à savoir ce qui, de la longévité de la maladie ou du traitement l’emporte dans la stupeur (l’horreur ?). Et je suis là à me lamenter intérieurement de ma quatrième chimio d’un cancer pris à temps, sans métastase.

Les deux taxis conventionnés que j’ai pris conduisaient comme des fous en regardant à peine la route. Je n’attends pas et rentre en métro.

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Samedi 5 septembre

Cette chimio-ci ne donne pas de nausées, ce n’était pas du chiqué. L’horizon se rouvre en termes d’énergie ; je vais pouvoir récupérer, sans reperdre à chaque cure. En contrepartie, un nouvel effet secondaire apparaît et s’intensifie en cours de journée : j’ai les mains rouges, qui grattent un peu, puis qui brûlent, qui deviennent douloureuses aux jointures, à tout contact avec la paume. J’ai bien fait de ne pas réserver un cours d’initiation à la broderie.

Tomate-mozza-tapenade

Il y a du soleil pour la braderie de Lille que je fuis, comme on est bien en marge à Roubaix, suave mari magno. Je me rends à la médiathèque et je bouquine au soleil — avant, sur ma terrasse (Le mur invisible) ; après, sur les marches d’un immeuble de bureau en attendant I. (Écarlate). Je lui ai donné rendez-vous chez Monsieur M, un salon de thé qu’en plusieurs années je n’avais toujours pas testé. Le cake au chocolat est tout ce dont j’avais envie : moelleux et léger, pas gras, manifestement au cacao, avec des pépites de chocolat à l’intérieur et un nappage Nutella-like pour la gourmandise, un morceau de poire et de noisette pour la surprise.

I. m’a apporté les livres évoqués en DM Insta, sur la préparation des cours de danse amateur, et on parle beaucoup de ça, de nos cours, nos élèves, des comptes Insta de profs que l’on suit et de leurs épiphanies, ça nous occupe jusqu’après la fermeture. Ça nous fait du bien à toutes les deux, on n’a pas souvent quelqu’un avec qui parler péda — elle emploie le terme abrégé de nos études. Je repense au podcast d’Anne de Breilly écouté il y a quelques jours, où elle préconisait de lister toutes les personnes ressources de notre entourage pour la pédagogie, et de mettre en place des moments de partage. En se quittant, I. suggère qu’il faudra qu’on se fasse ça plus souvent, tous les mois, et je saute sur l’occasion, je renchéris : chez l’une ou chez l’autre, pour plonger dans les exercices.

En même temps que l’enthousiasme ressurgit une certaine anxiété, celle de bien faire. Ou de mal faire. Ou pas assez bien. J’aimerais enseigner sans avoir aucun objectif à atteindre autre que de faire progresser les élèves et qu’ils y prennent plaisir — pas tel ou tel niveau à tel âge. Elle abonde, c’est pour ça qu’elle ne veut pas enseigner en conservatoire, et je me rends compte à sa réaction que je vois des attendus partout, au conservatoire mais aussi en école privée — attentes de la directrice, des professeurs qui prendront le relai pour d’autres niveaux, attentes projetées sur tout un chacun autour de moi, mes propres attentes ? mes propres craintes ?


Soudain, c’est la fin de la saison 2 de Foundation. Je ne l’ai pas vue venir. J’aurais dû, au feu d’artifice final. Et cette fourberie-virtuosité narrative d’avoir complexifié un personnage tout au long de la saison pour le tuer au moment où on commençait à le cerner…

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Dimanche 6 septembre

Plier les phalanges me fait mal, effleurer, saisir, toucher aussi. Enfiler ou remonter une culotte brûle. L’appartement est sale. L’écriture renâcle. Le bruit des manettes m’agace. Je suis de méchante humeur. Heureusement le temps est estival, et la polenta assaisonnée comme j’aime, avec du paprika, des herbes de Provence, des olives coupées en petit morceau et de l’huile d’olive (globalement, si vous n’aimez pas la polenta, c’est que vous n’avez pas mis assez de sel ou d’huile d’olive).

J’anticipe des quartiers de pomme trempés dans du peanut butter pour le goûter, mais l’économe pour l’éplucher est introuvable — tiroir à couverts, côté couteaux, côté divers, lave-vaisselle, égouttoir, plan de travail, j’ai beau tout inspecter, puis le boyfriend après moi, l’outil reste introuvable. Ça me met dans une rage… pour un peu, j’exploserais contre le mur la pomme que j’ai dans la main. Méchante humeur, je vous disais.

La nouvelle saison de Gentlemen arrive à point nommé pour me décharger de cette violence rentrée.

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Lundi 7 septembre

L’infirmière qui vient me débrancher de la perfusion de fer est… une élève de barre au sol !

Gâteau au chocolat de la flemme d’OwiOwi : la texture est chouette, mais la prochaine fois, je modérerai la flemme et je ferai fondre du beurre parce que le goût de l’huile d’olive est trop prégnant (ou de cette nouvelle huile d’olive ? Gustativement, je préfère l’huile contaminée aux micro-plastiques que je prenais avant.)

Carottes rôties et pois chiches grillés au dîner (la feta a séché, je comprends mieux pourquoi elle est souvent entourée de poivrons dans les recettes au four)

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Mercredi 9 septembre

Une connaissance m’informe en DM Insta que les résultats du concours sont tombés avec une journée d’avance et je découvre, un peu incrédule, un courrier de réussite. L’euphorie prend le pas sur la journée ; je n’imaginais pas que ça me ferait autant plaisir.

Dans un second temps seulement, je découvre qu’il y a une note associée : je ne l’ai même pas eu de justesse, c’est passé large, royal, à faire ressurgir mon orgueil de bonne élève. Je repasse mentalement l’entretien, en tentant d’accorder de la valeur à ce que j’avais scruté et soupçonné de donner prise, prête à être prise en défaut. Ce qui aurait pu être insuffisant, bancal, a donc été estimé suffisant, bon même. Il a suffi d’un jugement extérieur pour fixer la valeur incertaine de mes propos. Je ne serais pas contre l’intérioriser. 18, ça sonne comme une validation, pas comme un laisser-passer. Je pourrais m’y adosser pour laisser advenir le tant attendu sentiment de légitimité, même si le concours me donne une légitimité comme (prof de danse) fonctionnaire — davantage que comme pédagogue, pourrait compléter mon sentiment d’illégitimité. Pourtant non : une grande partie du concours repose sur le fait de pouvoir être responsable de mineurs et soi-même facile à manager, c’est évident (enfin pas pour tous, apparemment), mais j’ai aussi été évaluée comme professeur de danse, par deux de mes pairs. Adoubée, un peu.

D’où l’euphorie, je crois. Qui peut aussi venir de la sensation d’avancer dans une période qui me met de facto sur la touche. Le lendemain du concours, j’avais mon premier rendez-vous avec l’oncologue. J’avais failli ne pas y aller (à l’oral, pas à l’hôpital).


C’est donc euphorique, tous problèmes envolés, que je vais rencontrer la psy de la Ligue contre le cancer. L’association propose des consultations (gratuites !! dans des délais moindres que le secteur libéral !) en plus d’activités en groupe. Des personnes pas toutes jeunes sont penchées sur leurs pinceaux dans une grande salle lumineuse quand j’attends mon rendez-vous. Les lieux donnent envie de revenir.

Là encore, la psy est plus jeune que moi, mais suffisamment différente,  extravertie, corps épanoui, pour que ça ne me bloque pas. Pas une seconde je ne me demande si elle pourrait me rattraper (et il ne s’agit pas de force physique en cas de malaise). La pauvre, je la bombarde, portrait de vie et de névroses complété en une heure chrono, et pas sous forme de conférence TedX bien rodée, anecdotes, suppositions, ellipses, résumés, ça part dans tous les sens, paperolles dépliées sur mon CV de patiente — l’anxiété racontée avec euphorie.

Le nombre de tiroirs que vous ouvrez ! s’effare-t-elle alors que je donne un exemple de cas de conscience autour d’une élève. Elle aurait pu dire : ça part loin ou it escalated quickly, mais ses mains et son regard ouvrent des tiroirs autour d’elle et j’aime bien l’image, avec tout ce qu’on peut y fourrer, des tiroirs à bazar.

Elle parle aussi d’anxiété de performance. On ne m’avait jamais apposé cette expression ; elle ne tombe pas dans l’oreille d’une sourde.

Quand on s’approche du moment de clôturer la séance, elle a pris plein de notes et voit qu’il y a matière à travailler, trop, aussi elle tente de canaliser : quelle est la demande ? Je suis infoutue de répondre, de choisir, je voudrais juste continuer d’avancer dans le travail et ne pas me prendre l’anxiété en boomerang à la reprise du boulot ou plus tard dans les traitements, quand l’effet sidération se lèvera (même ça, je ne suis pas capable de le formuler aussi clairement sur le moment). Elle va y réfléchir, moi aussi.

On va aller au-delà du cancer, remarque la psy. Tout de suite, j’imagine que c’est un problème, je ne peux pas bénéficier de séances par La ligue du cancer si le cancer n’est pas le cœur du problème. C’est vrai, je le reconnais maintenant, c’est plutôt ce qui fait loupe sur le reste ; je n’y avais pas songé, est-ce que ça pose problème ? Elle me rassure que non, c’était pour savoir si c’était OK de déborder-travailler sur le reste. Légitimité mon amour. Même comme patiente.

Depuis, je cherche le dénominateur commun des fils tirés, et quinze jours plus tard, le contrôle — le besoin de rester en contrôle — se pose là. Les TOCs : une tentative de contrôle qui a dérapé ; l’anxiété de performance : croyance qu’on ne peut vivre sa vie qu’en la menant par la volonté ; le burn-out : vouloir tout concilier et garder sous contrôle ; le sentiment de culpabilité : croire que c’est de sa faute pour ne pas penser que c’est hors de portée.

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Jeudi 10 septembre

J’ai mal dormi car j’ai une journée à réussir. Comme souvent, j’ai tellement envie d’en profiter que la crainte de ne pas (en profiter, avoir l’énergie jusqu’au bout) me met en condition de ne pas. Heureusement, la prophétie auto-réalisatrice ne prend pas le train avec moi.

Mum me retrouve gare du Nord. Je nous guide jusqu’au canal de l’Ourcq de mémoire, de mémoire du jour du concours. La crêperie est pleine de gens riches et beaux (beauté sans âme, mais aisance et teint parfait), qui parlent de benchmark et de D.A. en se montrant des photos de pastèque sur ordinateur. J’avais oublié la faune parisienne. Je m’y fondais quand j’y habitais, maintenant je la regarde avec mon bob de touriste — ou mon crâne de bouddhiste, étole jetée sur les épaules pour résister à la fraîcheur de la porte-fenêtre ouverte. En face de moi, cheveux, lunettes, sourire, Mum est toute argentée ; nous avons grand plaisir à nous retrouver. Le mélange œuf brouillé, comté, artichaut et wakamé est très réussi ; je cède à la curiosité du tout sarrasin (galette, arrasin soufflé, miel de, glace au) en dessert, dépassant mon seuil de sucre.

Le temps est inespéré, le soleil avec nous. Nous passons l’après-midi sur les quais, les ischions dans le béton ou sur des bancs avant après avoir marché entre les glaciers pour choisir le nôtre, JJ Hings snobé au profit de l’échoppe où j’avais découvert le chocolat-poivre-épices (cannelle) après mon oral. Cette fois-ci, c’est un délicieux sorbet verveine à la petite cuillère. Zone quasi piétonne, lumière ou conversation, la vie se vit simple, intense cet après-midi, comme si elle m’avait été rendue. L’été que je n’ai (la maladie), que nous n’avons (canicules) pas eu.

Lorsqu’il est presque l’heure, nous hâtons le pas, Mum m’accompagne jusqu’aux studios bleus où a lieu le cours des Balletomanes Anonymes avec Héloïse Bourdon (première danseuse de l’Opéra de Paris, aka soliste, pour ceux qui ne le connaissent pas). Un mail nous a prévenus, elle n’arrivera que pour la seconde heure. L’échauffement est studieux, l’ambiance un peu terne — la professeure se sait de substitution et gomme sa patte, cherche l’efficacité. J’avais oublié ce que ça faisait de danser à l’étroit dans les studios parisiens, la proprioception étriquée. Je me surprends à penser être contente de n’avoir pas fait l’aller-retour uniquement pour cette occasion, de l’avoir transformée en prétexte à point nommé pour fêter l’anniversaire de Mum et passer l’après-midi que nous avons passée ensemble.

Puis Héloïse Bourdon arrive, fait sauter ses baskets sans se baisser et elle est là, plus à l’aise en jean et débardeur ample que nous ne le sommes en collants-justaucorps. Connaît-on le contexte de la variation ? Elle le raconte et je crains que ce ne soit du temps perdu devant une assemblée de balletomanes, mais elle raconte et déjà son interprétation, ses parti-pris émergent, sensibles, intelligents (j’y consacrerai une newsletter). Je ne sais pas qui d’elle ou de moi a les yeux le plus brillants — ou la petite fille, devant moi à la barre, qui danse mieux que nous tous. Le studio se peuple de tout un tas de Nikiya, plus ou moins agiles, plus ou moins âgées. Faut-il distinguer la maladresse de l’enthousiasme ? J’ai cinq ans et une jupe qui tourne, la jupe bleue et orange que Mum m’a offert pour mes trente-sept ans. Je me suis fait plaisir, j’ai sorti la tenue ad hoc, un peu trop (peu) habillée, avec une brassière orange elle aussi, comme dans le costume de l’Opéra. La danseuse la renomme crop top et salue le clin d’œil.

D’orange, il n’y a plus que mon foulard sur la tête une fois que je me suis rhabillée pour aller reprendre le train, comme si c’était habituel, le train comme le métro. La nuit a allumé des lumières partout et aux abords de la gare, je retrouve ma vingtaine, ma vie parisienne, celle que je ne pourrais plus tenir dans la durée, l’agitation et le bruit, mais que je peux encore traverser et revivre par bribes.

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Vendredi 11 septembre

L’oubli de la prise de sang se paye par trois heures d’attente sur place — six heures à l’hôpital en tout, avec beaucoup de doomscrolling et quelques relevés en utilisant comme barre une table haute. Une fois branchée, les anti-histaminiques font office de somnifère et je dors. Les fauteuils ont des volets rabattables au niveau de la tête, on peut se caler pour. Fatigue ensuite.

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Samedi 12 septembre

J’ai la force de quelques mouvements de yoga au réveil et le soleil matinal me fait sortir avec mes fringues de la veille pour aller acheter du pain frais — il fait frisquet au parc Barbieux.

Lecture au soleil et sieste de même, à même un tapis de yoga, avec translation sur le lit, quand même. Les pensées peinent à se former, la chimio attaque aussi le cerveau. De là probablement le blanc, l’impression d’être sous Stresam permanent : il n’y a pas assez de vitesse pour boucler. Ouvrir mes mails du conservatoire suffit pourtant à faire sortir l’anxiété de sa tanière ; je l’y refourre promptement.

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Dimanche 13 septembre

Cinquième saison de The Boys : il faut se réhabituer à la violence et, plus qu’à la violence (on sort de Gentlemen tout de même), au gore avec lequel elle se manifeste. Ça dégueule, explose, dégouline de partout, tripes et viscères. Le propos pourtant continue de faire mouche dans la surenchère.

Journal de fin août

Jeudi 20 août

Cours de stretching postural. Ce sont les bras qui pompent et fatiguent trop vite. J’unlock un nouvel étage dorsal dans l’archer (tout en haut du cambré). La rotation ne rotatione pas.

Prise de sang, courses, poubelles à descendre, verre à recycler, médicaments à aller chercher, j’enchaîne les tâches avant la prochaine chimio.

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Vendredi 21 août

Beaucoup d’ouvrages philosophiques, russes et engagés sur la table de la salle d’attente des chimios : un professeur est manifestement passé par là. Je ne suis pas certaine que ce soit le lieu idéal pour se concentrer, mais c’est tellement improbable que je lis le début de L’Histoire de la folie de Foucault (et fais une photo de Surveiller et punir pour la partager avec la promo traumatisée par cette lecture). Je repose sagement le pavé avant d’entrer en salle de cure.

Nous sommes onze dans la salle, fauteuils au complet, et la dame que j’aime bien me fait face. L’infirmière voit mon poids dans mon dossier et me parle du site Vite fait bienfaits, validé par la communauté scientifique — je valide quant à moi le jeu de mots. Neuf de tension.

Je tiens une heure après le dîner, me relève à 1h30 pour regagner mon lit.

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Samedi 22 août

Nuit de presque 13h. Quasi pas de nausées, des repas qui ressemblent à des repas. Foundation.

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Dimanche 23 août

On finit de visionner la première saison de Foundation.

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Lundi 24 août

Les pancakes, cette fois-ci avec du lait de vache, ne passent plus trop. C’est ballot vu le temps et l’énergie passés en cuisine, mais comme dit le boyfriend, l’important est de faire. D’être en mouvement. Je le suis, à ranger la cuisine, faire le tour du parc Barbieux (avec plusieurs haltes sur banc) et d’une façon, je le suis aussi assise à répondre aux mails administratifs et, plus tard dans la journée, à régler mes cotisations URSSAF pour lesquelles j’ignorais être en retard. Épuisée en fin de journée et barbouillée, aussi.

Une culpabilité d’enfant pris en faute me saute dessus quand je comprends que le non-renouvellement de mon arrêt de travail n’arrange pas mon employeur, qui va devoir en déclarer deux distincts, et que je dois répondre à comment j’envisage la rentrée. Je ne l’envisage pas. Pas entre deux chimios hebdomadaires. Pourquoi cette culpabilité ? l’anxiété afférente ? Ça pue le phénix, ce burn-out.

Heureusement, il y a de la lecture au soleil. La bande-dessinée (Le Phare) ne me donne pas envie de m’attarder sur le trait ou la narration, mais le soleil caresse juste ce qu’il faut pour que la chaleur soit douce. Sur le banc du parc Barbieux près d’un immense arbre que je connais bien pour avoir tenté de le dessiner, juste à l’entrée de son tunnel-tonnelle de feuillage, je lis Le mur invisible. J’aime comme l’ouvrage relié tout en longueur tient bien en main, et le violet foncé des pages de garde, qui tranche avec le vert de la couverture.

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Mardi 25 août

Je m’occupe de choisir une plateforme pour la réception des factures électroniques, écris sur le blog, lis une bonne bande-dessinée (Éclore, de Maud Mermillod), la journée est équilibrée.

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Mercredi 26 août

Vous faites un peu des choses pour vous ? Question de mon généraliste alors qu’il m’examine avant de me refaire un arrêt. Je suis partie trois jours à la mer, j’ai pris trois cours de danse et à peu près autant de stretching postural, je lis et j’écris. Oui ?

L’aller-retour chez le médecin puis trois quarts du tour du parc Barbieux suffisent à m’épuiser.

Le bébé poule d’eau tout duveteux a déjà des pattes d’adulte ; on dirait qu’il se déplace en raquettes. Quand il se retrouve face à l’adulte toute lisse, il agite deux moignons d’ailes au-dessus de sa tête, comme un costume trop petit de chauve-souris, c’est ridiculement mignon.


Le bo bun était par trop ambitieux à moins d’une semaine de la chimio. Surtout quand on considère que c’est plutôt un pad thaï auquel on a rajouté des crudités.


Du Coca coupé à l’eau, c’est la deuxième saison de Foundation, qui plonge dans la farce et le sentimentalisme. Ou comment délayer et ruiner une bonne histoire.

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Jeudi 27 août

La mystérieuse consultation téléphonique fixée par l’hôpital était un simple check up avec l’infirmière. Elle dit m’avoir déjà rencontrée, mais son nom ne me dit rien ; elles sont tellement nombreuses à se relayer. Je la reconnais lorsqu’elle désigne les patientes par « des dames ».

Oui, des nausées, un peu. Non, je n’ai pas de goût métallique dans la bouche.
Plus tard, je me demande si ce n’est pas l’expression inexacte qui désigne la faim remplacée par une espèce de nausée, l’estomac blindé qui fait remonter sa fermeture (métallique) tout au long du système digestif, comme si toute nourriture, sitôt ingérée, devenait mauvaise. Il n’y a qu’en mangeant que la sensation disparaît (est-ce que le passage de la nourriture contre la remontée métallique, et force le système à fonctionner dans le bon sens, de haut en bas ?), mais elle s’accroît juste après.


J’ai rendez-vous à la mairie. L’aller-retour m’épuise, à moins que ce ne soient les étages hauts sous plafond et leurs escaliers (l’ascenseur est en panne). Le monsieur qui me reçoit est tout tatoué, la cinquantaine flamboyante. Ancien éducateur sportif qui s’est ruiné les genoux et le reste en BMX, il a plein de conseils (sollicités) à me donner sur les arrêts maladie et la prévoyance santé. Des jours de carence m’ont été indûment comptés, je dois envoyer une attestation d’ALD pour rectifier le tir, les arrêts la mentionnant ne suffisent pas — et d’ailleurs, le dernier n’a pas été fait avec le bon formulaire.

Épuisée, patraque, Doliprane, dodo.

…

Vendredi 28 août

fièvre dans la nuit, tombée
à quatre heure du matin, une étude sur les liens entre en dehors forcé et blessure — CTO compensed turnout
réveil au matin dans la douceur des hallebardes
qui tombent dehors, nous enveloppent au sec
au doux
les choses qui pourraient être à faire
clouées au sol par la pluie
hors d’état de nuire

ensuite, quoi déjà ?

notre goûter reporté avec L. chez Paul
un pain au raisin qu’elle mange en le déroulant
un pain au chocolat aux amandes, un peu humide mais toujours bon
il est question d’éducation, de cadre à poser
de TDA, de code, de permis moto — d’enfants qui prennent leur autonomie
les siens
et de danse aussi, forcément,
il faut que tu arrêtes de demander leur avis aux gens
elle l’affirme, je dois m’affirmer

dans l’enthousiasme, je pousse en centre-ville :
gros fail falafel
le boyfriend a bien son kebab
mais le wrap falafal déroule la même viande effilochée
le tout est plus gras qu’attendu
gras graillon d’une huile qui a tardé à être changée
ce n’est pas fameux
surtout quand on s’en faisait une joie

…

Samedi 29 août

un rêve à me rappeler, oublié
la newsletter est allégée, peaufinée, envoyée

tests micro, je persévère devant des tutoriels Audacity
le son s’éclaircit, mes bruits de bouche aussi
n’arriver à rien, pleurer un peu, pas de ça
ou si ?
sous la douche à nouveau en pensant que je pourrais être dans la baignoire dans sa maison en Sologne,
je n’y suis, nous n’y sommes pas
le regret d’autre chose

caviarder — il faut que ce soit un Harlequin
qui tombe en ruine
pour que je me l’autorise
désosser des pages
de sections qui sont
déjà sous la couverture comme des feuilles dans un dossier

créativité réveillée
émotivité aussi

trop d’écran dans la journée
trop de rafraîchissements
compulsifs, désœuvrés

alors qu’un second épisode de Foundation serait de trop
mais que d’autres vidéos tournent pendant autant de temps
je reprends mon livre d’anatomie
dans le bruit
le boyfriend retrouve des noms de jeux vidéos à des simples sons d’animation
et je trouve les muscles beaucoup moins complexes
de les avoir oubliés au profit de leurs groupes approximatifs
et l’angle ? ah oui, j’avais inscrit « vision levrette » au crayon à papier
j’avais bien fait, la visualisation tombe de suite en place

…

Dimanche 30 août

Au réveil, j’articule les points à présenter au psy le lendemain.

  1. Facile. Le cancer lui-même. L’étrangeté de cette maladie où les symptômes apparaissent au fur et à mesure du traitement. L’usure d’aller au-devant des maux.
  2. Le boyfriend. Le choc septique et émotionnel. Dans ma tête, je ne peux faire l’économie du récit de plus en plus rodé, à la précision néanmoins traumatique. J’ai cru le perdre et j’ai perdu le refuge qu’inébranlable je ne savais pas qu’il constituait. Comme le relai de ma mère, désormais un peu trop frêle pour me faire rempart contre la peur de toute fin — et pourtant, là, à mes côtés, rôle réendossé. Je suis chanceuse, bien entourée. Plus inconditionnellement protégée. Maintenant, le boyfriend est comme tout le monde, il peut mourir. Peut-être même avant moi.
  3. Mon état psychologique antérieur, l’épuisement psychique qui a mené au cancer. Le cancer comme un fusible au burn-out, comme la hernie discale l’a été pour l’anxiété. La peur du crescendo de ces fusibles. La peur de retrouver le burn-out aussi, seulement mis en pause. J’ai rarement éprouvé aussi peu d’anxiété que depuis le cancer (une fois assuré qu’il n’y avait pas de métastase). Soulagement d’être hors jeu, d’avoir une bonne raison, une bonne excuse pour l’être — révélateur de l’épuisement psychique ; ce n’est pas ce qu’on est censé éprouver. Tant mieux dans l’immédiat, mais ça ne va pas durer. Ça commence à faire beaucoup.

Une heure et demie au parc Barbieux au téléphone avec Melendili. Des nouvelles de la rentrée que je ne fais pas, d’amies du lycée, de trajectoires de vies bien déviées. Des astuces de podcast audio. La végétation dans les éclaircies est douce sans lunettes de vue. Les hordes de roseaux encore plumes frémissent ensemble et en décalé comme un groupe massé de danseurs contemporains. En marchant lentement, j’ai l’énergie d’aller acheter du pain frais. Dès que je veux accélérer, que je reprends sans y penser une allure normale, je suis essoufflée. Ce matin, j’étais essoufflée en faisant la vaisselle, je lui raconte.

…

Lundi 31 août

Aujourd’hui, je rencontre la psy pas -chologue de l’hôpital. Elle est douce comme du dehors la lumière pluvieuse, et des têtes d’animaux kawaï dépassent de la poche de sa blouse — je reconnais ces stylos, j’en ai acheté deux en Italie. Les fauteuils nous avalent, j’en suis surprise ; ils sont si fins.

Plusieurs fois, elle a l’air embêtée, cherche comment faire au mieux, tire plein de ficelles, met en place des choses en quatrième vitesse mais toujours en parlant doucement — pas lentement, certainement pas vite, ses paroles entourées de marges cotonneuses, comme un poème imprimé. On a la place d’y respirer. Rien que de la garder parler m’apaise.

(Rien que d’y repenser en écrivant m’apaise et me redonne de l’énergie, comme si son visage, sa personne, étaient un lieu visité lors d’une séance de sophrologie. Elle m’en conseille d’ailleurs, malgré mes expériences mitigées, très enthousiaste puis déçue. C’est comme le cinéma, ce n’est pas parce qu’on n’a pas aimé un film qu’on n’aime pas le cinéma.)

Donc vous avez peur d’avoir peur. La reformulation me fait buguer. C’est pourtant l’équivalent développé, comme une identité remarquable, de la peur que l’angoisse revienne. C’est absurde, l’absurdité allège.

Elle fait de la psychothérapie, là, le sait, me le dit, et pose la nécessité d’un suivi autre que -chiatre (mais la nécessité), d’autant qu’on ne se reverra pas avant longtemps.

Main sur soi, descendre dans son corps. Hormis l’estomac blindé, il n’y a pas de signal. Guidée, j’y mets mon attention sinon mes mains, et c’est vrai, la sensation, d’être remarquée, s’allège. Elle est comme nous tous. Et les pensées ? Étonnamment, ça ne s’agite pas. C’est blanc. Elle dit : sidération. Elle dit : je ne suis pas dans mon corps. Ou : je suis coupée de mon corps.

Seulement après, je me rends compte que j’ai ces temps-ci foncé dans les activités intellectuelles, laissé mon corps dans l’impensé du point d’interrogation qui tape au clavier. Diminué, je l’ai délaissé. Pas d’amalgame.

Je ne suis pas dans mon corps, j’y retourne au cours de stretching postural. Cette fois, j’ai de l’énergie jusqu’au bout (j’ai avalé quelques fourchettées de quinoa aux fruits secs avant) et ça m’en donne ensuite pour l’après-midi dans Lille. Je refais le plein de mélatonine à la parapharmacie, échoue à trouver un filtre anti-pop, essaye des lunettes qui iraient davantage avec mon crâne nu (manque de bol, les papillons sont passées de mode) et mange une glace pour la forme davantage que par réelle envie — ou plutôt j’ai envie de l’idée de glace, de déambuler en goûtant la joie, les rues autour de moi. Éclaircie, soleil qui réchauffe et drache en alternance, il n’y a pas à choisir, comme la météo mentale, quoique plutôt ensoleillée.

J’ai misé sur des sorbets (cacao, kiwi-banane) pour être sûre que ça passe.

Plaisir, sur le chemin du retour, à reprendre des photographies, plein, pour rien, pour regarder autour de soi, et les éditer vite fait sur mon téléphone.

Réa, mon amour

Journal de fin juillet, fin du monde évitée

Vendredi 24 juillet

douceur au réveil / vite boucler un article de blog avant la chimio / anxiété en y allant, dès le matin : je ressens cette même fermeture au niveau du diaphragme que j’ai ressentie lors de la première chimio, qui m’obligeait à faire des pauses, essoufflée, lorsque je mangeais : ce n’est donc pas un symptôme de la chimio, mais bien de l’angoisse.


Le feeling n’est pas fou avec la médecin du jour. Elle ne me croit pas pour la douleur au tendon (ou plutôt pour elle ce n’est pas lié au médicament — c’est pourtant sur la notice), et quand je fais état de maux de tête pour lesquels le Doliprane n’est pas du tout assez fort, elle me dit qu’on ne va quand même pas passer à des morphinoïdes, avec les effets secondaires ce serait dommage. Suis-je censée savoir qu’il n’y a rien entre le Doliprane et la morphine pour ce genre de douleur ? (Doliprane qu’elle ne me prescrit même pas ; je n’y fais pas attention, mais la pharmacienne tique.) Plus tard, les infirmières vont la rechercher pour inspecter la cicatrice du PAC qui s’est rouverte, avec un peu de sang et de pus. Un point a sauté, ne faudrait-il pas un steri-strip ? Elle ne s’en fait pas pour ça, ça l’emmerde visiblement. Tant pis si la cicatrice sera plus large, ça elle ne le dit pas. Ce sont les infirmières qui insistent discrètement pour une ordonnance avec des compresses et de quoi désinfecter, oui, oui, elle va faire ça.

Dans salle d’attente, je retrouve la dame non-danseuse de la dernière fois. Nous sommes aussi contentes l’une que l’autre de nous revoir, même si nous n’avons pas grand-chose à nous dire. C’est sa troisième chimio, moi la deuxième : les siennes sont hebdomadaires, avec une semaine de pause toutes les quatre semaines. Elle parle très fort dans la salle d’attente où tout le monde est silencieux ou sotto voce, je n’ose pas la relancer.

Cette fois-ci, la chimio se fait en chambre individuelle ; il restait une chambre après avoir réparti les patients les plus faibles, l’infirmière a choisi le traitement le plus long du jour, c’était le mien. J’ai une fenêtre, plus de calme, je bouquine pas mal. Je finis avec une petite tension, un léger mal de crâne. Un pipi Apérol et c’est reparti.


La faim réapparaît suite à un déjeuner léger ; je continue par précaution sur des aliments faciles à digérer. Barbouillée mais pas de nausées.

Le boyfriend en revanche déguste : il s’est fait vacciner il y a de ça deux jours et se trouve dans un accès de fièvre qui le fait grelotter des dents de manière incontrôlable.

Il vomit son McDo. L’anti-nauséeux qu’on m’a prescrit est efficace, je peux vider le seau de vomi sans avoir moi-même envie de vomir.

L’accès de fièvre le fait délirer. Il n’arrive pas à sortir du carré. Il y a un ninja quelque part.

J’appelle le 15. Le simple fait qu’il délire de fièvre associé au nom de son syndrome devraient suffire à envoyer quelqu’un. Mais sa maladie est orpheline, peu connue, et je me fais rabrouer par mon interlocutrice parce que je parle trop vite. D’abord, vous allez parler lentement, hein ! D’un ton pas aimable. Déso pas déso de paniquer. Je sens qu’on n’a pas l’air sérieux, avec cette fièvre qu’on ne peut pas mesurer (mon thermomètre déconne) et ce vaccin dont on ne sait rien (le boyfriend ne se rappelle plus, et je n’ai rien trouvé en fouillant la liasse d’ordonnances sur le bureau et le manteau de la cheminée). Je n’ai pas de chiffre à donner, alors je répète qu’il délire, qu’il dit des choses absurdes comme « Je n’arrive pas à sortir du carré » et mon interlocutrice me demande s’il est comme ça d’habitude, confus. Pas du tout. Elle finit par me mettre en ligne avec un médecin, qui demande à parler avec le boyfriend, heureusemalheureusement lucide à ce moment : on ne nous enverra personne.

Il faudrait faire quelque chose, mais quoi ? Le boyfriend épuisé dit qu’on verra demain et je me couche moi aussi, assommée par la chimio.

…

Samedi 25 juillet

J’ai dormi plus de dix heures, découvre les toilettes constellées au réveil. Il n’y a pas le choix. Hébétée, bientôt essoufflée, j’efface ce Pollock à l’éponge, sur la cuvette, sur les murs.

Toujours en pilotage automatique, je me rends à la pharmacie pour connaître le nom du vaccin et récupérer ma seringue prête à l’emploi pour booster les globules blancs… qui vient par erreur d’être délivrée à quelqu’un d’autre. La pharmacienne va elle-même la rechercher (on parle d’une injection qui coûte 390€ l’unité et doit impérativement être conservée sous 25°).

Avec tout ça, je prends mon petit-déjeuner à l’heure de celui qu’on ne dit pas grand, ça passe. Le boyfriend est toujours au lit, mal en point. Je le laisse se reposer, me recouche moi aussi. Il râle et gémit. Quand j’émerge deux heures plus tard et qu’il me dit avoir des vertiges quand il tente de se redresser, je sens l’urgence revenir (elle n’est jamais partie). Il faut qu’un médecin vienne. Ça existe encore, un médecin qui se déplace ? SOS médecins n’a personne sous le coude, me dit d’appeler le 116 117, numéro auquel j’ai un médecin de garde, qui nous envoie une ambulance. Six de tension. Les ambulanciers appellent le SMUR. Cinq personnes débarquent, mettent le boyfriend sous perf. Je suis debout, à l’écart, assise sur le rebord de la porte-fenêtre, essayant de ne pas gêner, genoux en palissade. Le SMUR appelle les pompiers en renfort. Cinq armoires à glace débarquent. Il n’y a jamais eu autant de monde dans mon salon. Douze personnes mobilisées. Pour le déplacer, il va falloir monter sur le canapé-lit. Est-ce que ça va tenir ? me demande une jeune armoire à glace. Je n’en sais rien, tant pis si ça casse. Ses gros godillots cherchent appui sur les montants. Le boyfriend est coquillé, c’est le terme utilisé, sous des râles de douleur. Je ne peux pas monter avec lui dans l’ambulance. Le rejoindre alors ? Avec l’immunité réduite des chimios, on me déconseille d’attendre à l’hôpital. Je ne sais quand, j’ai préparé un sac avec sa carte vitale, son téléphone, le chargeur et quelques affaires. Il n’y en a pas besoin, juste la carte vitale. Puis si. Je confie dehors. C’est rapide et lent à la fois. Ils sont efficaces, ne se précipitent pas.

Quand je remonte, il n’y a plus personne dans le salon, pas même le chat, planqué bien avant l’invasion. Je ne peux pas rester seule, alors j’appelle H. qui vient au débotté passer un bout de soirée avec moi. Avant ou après dîner, je ne sais pas. À partir de là, les souvenirs sont toujours aussi précis, mais la chronologie est floue. Je pourrais probablement la retrouver en regardant l’historique des appels que j’ai passés et des messages que j’ai envoyés, mais je ne suis pas certaine d’avoir envie de dresser un compte-rendu clinique. Je laisse ça aux médecins. À la sidération. Son scalpel découpe les heures, prélève quelques minutes infinies.

…

Quelque part entre le 26 et le 31 juillet

J’appelle ma mère, mon père, mon oncle médecin, la sœur du boyfriend, je WhatsApp tout le monde, mes amies et les siens. Je ne les tiens pas au courant, je les dresse autour de moi comme des remparts auxquels me raccrocher. Je mets tout le monde au courant, même ceux qui ne le connaissent pas, ou si peu, la promo du DE, les filles du cours de danse de mardi soir. Tisser un réseau de soutien, d’énergie, récolter des pensées, des prières aussi, je suis reconnaissante aux croyantes de mon entourage, qui savent prier, qui prient pour lui. Emojis cœur et étincelles.

L. passe me soutenir le lendemain de son admission à l’hôpital. Il est en réanimation. Conscient, c’est bien. En réanimation, il ne peut pas être mieux surveillé.

Je lui rends une première visite dimanche après-midi, je crois. Le lit est au milieu d’une pièce qui n’a rien d’une chambre (qui peut à tout moment être transformée en bloc ?). Des bips et des tuyaux partout. Pas dans sa gorge heureusement, il peut parler, même si ça l’épuise. Mon prénom est inscrit au feutre rouge sur un tableau blanc, suivi de mon numéro de téléphone. Allergie : latex. Un fauteuil dans le coin à droite. Deux chaises empilées devant un ordinateur. Est-ce dès cette fois-ci que je prends le tabouret à roulette sous le long plan de travail ? La fenêtre donne sur un extérieur invisible, auquel il tourne de toutes manières le dos. La vitre qui donne sur le couloir est rayée de bandes occultantes. Son état est grave.

Les contours de sa tâche de naissance sont dessinés au feutre rose. Est-ce qu’elle était si étendue ? Voilà que je ne sais plus. Je trouve sur mon téléphone une photo du chat où il apparaît en marge, torse nu. La pointe de la tâche est identique. C’est bon signe, non ?

Ma présence le détend, dit-il. Au même moment, l’infirmière annonce que les anti-douleurs commencent à faire effet. Ce n’était pas moi, juste les médicaments. Les deux, rattrape-t-elle.

Dimanche soir, la médecin m’appelle. Je ne sais plus ce qu’elle me dit au téléphone ou de morne voix. Streptocoque dangereux. Reins à l’arrêt. Son état est grave. Très grave. Qu’est-ce qu’ils ont tous à me le répéter ? Je ne mesure pas tant que la phrase toute faite n’est pas prononcée, et elle l’est à un moment donné, plus tard : le pronostic vital est engagé.

Est-ce que je peux venir ? Je peux. Les visites sont terminées, on viendra me chercher aux urgences, est-ce que je connais ? Je reconnais les lieux de la douleur lombaire et fémorale, dépasse rapidement ces souvenirs de hernie discale aux côtés de la personne venue me chercher, qui me guide jusqu’au service de réanimation.

Ce soir-là ou le suivant, des mots comme nécrose, dialyse et coma artificiel sont prononcés. La médecin a une tête de circonstances, grave, comme son état. Peut-être est-elle seulement épuisée. Toutes les infirmières me le diront ensuite : elle s’est démenée pour obtenir des informations et faire le lien avec les hôpitaux où le boyfriend est d’habitude suivi. Un dimanche. Un dimanche d’été.

Que je sois là rouvre une fenêtre, me dit-il. J’avais l’impression que c’était sans issue.

Tant que je suis là, auprès de lui, il est là, vivant. Alors je reste là. Je le touche là où je crois pouvoir le toucher sans lui faire mal. Je lui caresse le bras, puis le torse, laisse la place aux soignants quand ils en ont besoin, reprends ensuite. Mouvement de store à lamelles dans mon dos, ce sont eux qui nous laissent de la place, de l’intimité. Je l’enregistre distraitement, concentrée sur sa peau un peu trop froide et la mienne qui court à sa surface, à sa rencontre. Mon amour.

Il est près de minuit quand je repars. Sur le chemin du retour, je demande à l’infirmière qui m’accompagne dans le dédale nocturne si on fait tout ça juste pour nous préparer ou si on ne sait vraiment pas. On ne sait vraiment pas.

Le pronostic vital est engagé. On ne sait vraiment pas. S’il va mourir, c’est la subordonnée qu’on ne prononce pas. Il pourrait mourir. Pas hypothétiquement ou dans dix ans, là, aujourd’hui ou demain.

Comment fait-on pour vivre quand la personne qu’on aime est en réanimation ?

Je dors d’un sommeil de plomb (EC90).

Sous la douche, sur mon canapé, ça se brise en et sur moi. Je hoquète au téléphone avec Mum. Elle veut venir. Pas tout de suite, on attend de savoir pour la dialyse. Le chagrin me foudroie alors que mon cerveau établit les conséquences du pire : la maison tout juste achetée, à peine habitée, qu’il faudra vider, le chat que je récupérerai évidemment, m’en occuper, les vêtements propres ou sales en boule ici et là… Est-ce que ça peut vraiment s’arrêter avec des traces du petit-déjeuner ou du McDo encore sur la table ? Qu’est-ce que j’ai foutu avec mes histoires de danse, d’anxiété, d’habiter à Roubaix ? Je n’ai rien compris de ce qu’était le bonheur, d’être ensemble et s’aimer. Je suis prête à tout plaquer, partir vivre avec lui dans sa campagne, si seulement il se remet. Mes mains s’accrochent toutes seules et supplient, poigne Nikiya. Faites qu’il se remette. Faites qu’il vive.

Je ne ravale pas mes larmes : elles hoquètent quand je suis chez moi et dégagent quand j’arrive près de lui. Quand je le sens sous mes mains, vivant. Mon amour.

Il sera dialysé dans la nuit (ou la suivante, je crois que je fusionne les deux premières soirées). Je peux rester, un lit de camp a été roulé près du fauteuil, mais le boyfriend insiste pour que je rentre dormir, ici c’est plein de bips, je ne dormirai pas et de toutes façons, ils vont l’emmener pour la dialyse, ça ne sert à rien. Je suis épuisée, alors je ne proteste pas longtemps.

Il n’a pas été dialysé la nuit où on l’annonçait. Ni le lendemain matin. Qu’est-ce qui a changé, que les médecins ont vu ? Plus tard, je reverrai le moment où je suis restée auprès de lui, la nuit, comme le moment où notre amour l’a préservé et doucement fait basculer, imperceptiblement alors, du bon côté. C’est de la pensée magique, je le sais et n’y peux rien. Le savoir n’enlève rien de son intensité.

Une éternité plus tard, son état reste grave, mais le pronostic vital n’est plus engagé. Je suis dans un tel état de gratitude et de soulagement que je deviens en partie insensible à sa douleur. Pour moi, ça va mieux, pour lui, la vie se poursuit sans morphine, sans intimité. Il n’y a pas de salle de bain en réanimation. On pisse dans une amphore en plastique (pourquoi appelle-t-on ça un pistolet ?) et on chie dans une bassine. Des bips retentissent à chaque fois qu’une poche est près de se terminer. Il y en a plusieurs en simultanés. Deux cathéters.

Mum m’a rejointe en renfort. Elle est là pour moi, pour que je puisse être là pour lui. Est-ce l’adrénaline ? Je ne ressens quasiment aucun effet secondaire de la chimio cette fois-ci.

Des habitudes se prennent : la fiche avec le numéro de la chambre à prendre à l’accueil de la réanimation, le lavage de main dans le sas, les couloirs, ne pas tourner vers la réa 4 avant la 2, le box des infirmières qui fait l’angle, l’espace où s’asseoir quand on doit quitter la chambre sans encombrer le couloir. Il y a des visages que je recroise parmi les visiteurs aussi, dont celui fermé de cet homme, tantôt exaspéré par la visio bruyante et malvenue d’un autre visiteur, supériorité sociale dans les chaussures. J’ai honte un instant, mais un instant seulement, d’être souriante auprès d’autres qui ont toujours le visage fermé, les proches de patients dont le pronostic vital n’est probablement toujours pas désengagé.

Votre cancer, il ne l’admet pas, c’est la plus grande injustice qui soit pour lui. L’infirmière me parle de ça aussi, et de ce qu’il a du mal à s’ouvrir — même s’il a, de lui-même, demandé à voir un psy. Mine de rien, elle prend soin de moi en même temps que de lui. Me raconte qu’elle s’est fait opérer des deux seins de manière préventive, car elle est porteuse du gène qu’il ne faut pas. De mon côté, je ne sais pas encore si je choisirai une reconstruction avec prothèse ou une fermeture à plat. Vous voulez toucher ? Ça ne me dérange pas. Elle est comme ça, cette infirmière, qui entre toutes devient un prénom.

À un moment, il peut à nouveau tenter de s’alimenter par lui-même. Son enthousiasme (non feint) face au plateau de l’hôpital (non appétissant) dit d’où il vient. Je fais rajouter ses allergies alimentaires sur le tableau blanc, à côté du latex.

Mes cheveux commencent à me rester dans la main lorsque je l’y passe, comme les poils du chat quand on le caresse. Si vous voyez que vous commencez à les perdre et que vous êtes prête, rasez-les. Je ne sais pas si je suis prête, mais je vais éviter d’en mettre partout. Mum manie la tondeuse commandée par le boyfriend — c’est lui qui devait me le faire. À la fin, même avec le sabot le plus fin, je n’ai pas le crâne rasé mais tondu, c’est hideux. Quelque part entre amante d’un nazi à la Libération et pelouse desquamée par la sécheresse. Je finis le travail au rasoir, mais c’est laborieux. J’ai beau faire, il reste une five o’clock shadow qui râpe comme du papier de verre. Même quand je dépose ma tête sur une surface aussi douce que du satin de coton (mes taies d’oreiller).

Les infirmières me voient avec les cheveux courts, puis la boule à zéro. On doit former un drôle de couple, le mec qui en réchappe, sa nana cancéreuse. Le boyfriend me préfère crâne nu qu’enturbanné. Mais il fait frais presque froid dans la chambre de réanimation, malgré les chaleurs extérieures, et j’ai paraît-il des allures de bene gesserit avec mon foulard violet juste posé sur le crâne (illusion d’une implantation capillaire reculée).

La vie reprend en dehors. Ce sont presque deux univers parallèles, la chambre froide de l’hôpital et les presque vacances avec Mum. Dans la galerie photo de mon appareil, je retrouve pour ces jours chat et chirashi — que je fais découvrir à Mum, découvrant par la même occasion le restaurant d’où partaient nos commandes.

La sœur du boyfriend fait le déplacement. Il ne voulait pas qu’elle traverse tout le pays pour venir le voir, mais comme frère et sœur sont aussi têtus l’un que l’autre, elle passe outre. Quand je le préviens que sa sœur est dans le train, il fait la gueule. Pas comme quelqu’un de contrarié. Une gueule dure, qui finit par s’effriter. Elle a cru qu’il allait mourir. Sa sœur avait raison, à la fois de venir et d’attendre qu’il soit globalement tiré d’affaire : elle avait peur qu’il pense qu’elle vienne pour les derniers instants. Quand elle est là, les deux se rabrouent en frère et sœur, mais ils sont heureux de se voir, ça se voit. Il l’admet : il a senti la mort passer, il s’est senti si faible qu’il a cru que… Elle, a le chic de transformer sa venue en week-end touristique pour ne pas lui peser ; c’est que c’est beau Roubaix, cette architecture de brique ! Elle parle de sa visite de la Piscine, soirée au cinéma. C’est agréable d’être à plusieurs, la discussion décolle toute seule ; je suis d’un moindre soutien quand je le visite seule, plus perméable à ses variations d’espoir et d’humeur.

Plutôt choco-noisettes ou fruits exotiques ? S. est prise au dépourvue par cette drôle de question dans un couloir d’hôpital. Je reformule en mettant en balance mes deux mains ensachées : est-elle plutôt pâte à tartiner ou confiture ? Pâte à tartiner — qu’elle va garder hors de portée de ses enfants pour pouvoir en profiter. À la médecin (celle qui m’a autorisée à venir la nuit, qui s’est démenée au téléphone), quand je la trouve, je tends le sac en papier avec la confiture. Elle a l’air étonnée et émue. Les remerciements n’ont pas l’air habituels ici bas.

Pour le reste de l’équipe, je confectionne des cookies. On y passe une partie de la matinée avec Mum. Ils n’ont pas la texture que j’associais à cette recette, cela me contrarie, mais ça fera l’affaire, empilés par Mum dans un carton de e-liquide pour vapoteuse électronique tapissé de papier sulfurisé. Le jour même, le boyfriend sort de réa — mais pas de l’hôpital, transféré en médecine interne. C’est bon signe, mais étrangement, alors que je suis le brancardier qui pousse le fauteuil roulant, cela me panique un peu de quitter cet espace auquel je m’étais habituée et les gens qui s’y trouvaient, qui l’avaient (nous avaient ?) si bien pris en charge.

Degrés, nausées, fusées : juillet

Vendredi 10 juillet

Le boyfriend tient à m’accompagner pour ma première chimio, mais sitôt l’enregistrement administratif fait, je dois attendre dans un espace où les accompagnants ne sont plus admis.

L’infirmière en consultation m’est d’emblée sympathique et le demeure ; elle me fait penser à mon amie C.

Entre la consultation et le traitement, j’attrape un plateau repas et mange une tarte au fromage que je regretterai ensuite amèrement — alors que je rédige cette entrée un bon mois plus tard, j’ai encore le plus grand mal à manger des œufs et du fromage et la simple évocation d’une tarte me donne la nausée.

La salle de chimio comporte une dizaine de fauteuils. Comme dans un café, il y a des habitués, dont un monsieur qui plaisante et salue tout le monde. En face de moi, une dame fatiguée a l’allure d’une ancienne prof de danse ; je tente quelque flex pointes en première comme étirement pour voir si elle réagit, mais non, on peut avoir un beau cou de pied sans être danseuse.

Deux heures plus tard, j’ai le nez et les joues qui picotent. L’infirmière m’avait prévenu que je ferais pipi grenadine, mais c’est plus Spritz — ou Apérol, sans bulles.


En rentrant, j’ai faim et aucune nausée à déclarer, alors je m’enfile une glace chocolat avec de la chantilly : là encore, grosse erreur. Les nausées me la font regretter. Je ne vomis pas, mais les hauts-le-cœur sont si puissants que, par précaution, je trimballe mon seau de ménage partout avec moi, comme un doudou lapin tenu par l’oreille. Impossible le soir de regarder l’épisode de Pluribus en entier : il y est question de bouffe.

…

Samedi 11 juillet

Je suis à peu près fraîche le matin, j’ai bien dormi et je fais quelque chose que je n’aurais jamais imaginé faire un lendemain de chimio — l’amour (!)

Les nausées reviennent l’après-midi, après un demi-Danny par trop ambitieux. Quelques cuillerées de riz à midi, une soupe miso le soir. Le relevé de ce qu’on parvient à ingérer, le nombre de cuillerées et d’aliments comme le nombre de cigarettes dans le journal de Bridget Jones, voilà le journal de chimio.

Même scroller est compliqué, les animations d’ouverture et fermeture des applications bougent déjà trop.

…

Dimanche 12 juillet

Douleur vive au tendon d’Achille en posant le pied hors du lit, raideur de l’autre côté :  j’arrête immédiatement le médicament portant tendinites et rupture du tendon dans ses effets secondaires. (La médecin pensera que ça n’a rien à voir)

Je suis à peu près fraîche jusqu’à la piqûre en fin de matinée pour booster la production de globules blancs. Elle occasionne une légère fièvre qui ne paraît pas légère du tout avec la canicule. Le mal de crâne est intense, j’ai du mal à porter ma tête, comme si les muscles du cou étaient pris de mollesse, trop fatigués. J’ai envie de m’allonger sitôt le repas passé, et conscience que c’est la pire idée pour avoir une chance de digérer sans nausée.

Bilan calorique du jour : 3 cerises, 1 prune, 2 nectarines, 1/2 Weetabix, une soupe miso, quelques rondelles de pomme de terre (que le boyfriend a fait tremper pour limiter l’amidon, cet homme est parfait)

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Lundi 13 juillet

mal de crâne obsédant
(mais je me sens plus fraîche, c’est ma nouvelle expression caniculaire)
longue conversation téléphonique avec L.
l’amour-sieste

C’est un peu ambitieux avec mon énergie vacillante et ses pieds blessés, mais nous nous rendons à la mairie de Roubaix (via la gare) pour assister au feu d’artifice. Le boyfriend remarque la faune, forcément, moi surtout les escarbilles et les fusées double dorées. Je n’ai pas pris de photo, trop occupée à sautiller de joie et à battre des mains ; pour une fois, c’est le boyfriend qui a dégainé le téléphone (il y avait le temps, les fusées étaient espacées — tempo un peu étrange, ramolli).

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Mardi 14 juillet

Courses, pharmacie (fermée), aspirateur, lavage avant la grosse chaleur.

Avec la canicule, les journées sont aussi longues que des nuits d’insomnie. Des journées d’in-vie, à attendre que ça passe, si lentement. Attendre que l’extérieur soit revenu à l’équilibre avec l’intérieur, pourtant pas frais, pour pouvoir à nouveau aérer, récupérer sinon de la fraîcheur, du moins de l’oxygène.


Ma tête est encore un peu lourde à porter, mais le matelas est décidément trop chaud. Je m’assois par terre contre le lit, cale l’oreiller au-dessus et l’ordinateur sur le rebord de la fenêtre, je regarde le dernier documentaire sur Mathilde Froustey, La Passion selon Mathilde.


Une fois que je fais le lien, c’est fichu : les oiseaux chantent Las Ketchup, et répètent en boucle la partie suspensive précédant le refrain sans jamais entonner la cadence conclusive. (Hold up approximatif de termes musicaux ; si un musicien passe ici, qu’il se sente libre de rétablir la métaphore en commentaire.)


Essoufflée au dîner, le diaphragme fermé. Pas grand-chose n’est mangé dans son entièreté. La nectarine, oui, en m’y reprenant à plusieurs fois, mais : un demi-onigiri, trois-quarts de yaourt au citron. That’s it, that’s the tweet, that’s the dinner.

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Mercredi 15 juillet

Plusieurs tartines de marmelade de gingembre au petit-déjeuner, si ce n’est pas le pied ! Du taboulé à midi : un plat d’adulte, assaisonné rendez-vous compte, avec un peu de gras et d’herbes et d’épices. À 15h, j’ai à nouveau faim, je suis rendue à moi-même, je suis une enzyme ! À 16h, le Bounty glacé passe crème, j’enchaîne avec une nectarine hier dure aujourd’hui parfaitement juteuse.

Être sortie du mode survie me rend euphorique et ça ne s’arrange pas quand j’apprends que, dans l’école privée où je donne cours, je vais être remplacée par un ancien de l’Opéra. Pardon, mon remplaçant, excusez du peu. C’est tellement improbable que ça me ravit.

Il fait chaud d’accord, mais mes neurones connectent à nouveau un peu. Je peux bloguer, hé. Le boyfriend, lui, attaque l’installation de la seconde moustiquaire en mode vener. Je ne tarde pas à le rejoindre pour tenter de l’apaiser et trouver quelle attache vient après quelle autre (il y a en six en tout, contrairement à la suspension unique de la chambre). Je monte et descends de l’escabeau, le déplace, tâtonne bras en l’air, coupe de la ficelle en plus, défait les nœuds pour donner plus de mou, pour espérer que le tissu aille jusque terre, et une fois tout collé tout noué, je comprends comment on aurait dû faire (placer  les attaches non pas à l’aplomb de la moustiquaire mais à l’extérieur pour qu’elle soit davantage tendue). Nous avons désormais un lit à baldaquin / une tente de bédouin dans le salon, selon que le canapé-lit est en mode lit ou canapé.

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Jeudi 16 juillet

Dernière journée de grosse chaleur. Je profite de la fraîcheur matinale pour aller faire le tour du parc Barbieux. Plusieurs pauses sont nécessaires pour reprendre mon souffle, mais qu’importe, je suis dehors, il y a de l’air, des feuillages qui frémissent, quelques fleurs, de la pelouse cramée par endroits aussi.

Le soir après dîner, besoin encore de sortir, de marcher (me défouler). C’est un autre tour, d’un quartier que j’ai jusqu’à présent mal quadrillé.

Avant même de découvrir et noter (photographier) son nom, je trouve un charme inhabituel à la rue Ingres, que je ne parviens pas à m’expliquer. C’est une rue typique de Roubaix, maisons mitoyennes en briques et en enfilade, sourcils de briques colorées aux fenêtres, portes colorées… portes et volets ! Il y a des volets extérieurs, voilà l’étonnant pour ces architectures du Nord ayant hérité de la transparence protestante.

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Vendredi 17 juillet

Avant de partir en congé maternité, ma psy m’a adressée à une autre. Elle savait ce qu’elle faisait : sa remplaçante est sans nulle doute compétente, mais je ne ferai pas longtemps partie de sa patientèle. Tout au long de la séance, je dois lutter contre ce préjugé idiot mais néanmoins gênant qui confond compétence et expérience. Cette personne en face de moi est trop jeune, ça me déconcentre ou me déconcerte, trop frêle pour me porter (ce n’est pas son rôle, seulement celui que je voudrais lui faire endosser). J’ai l’impression de me confier à une enfant — ce n’est pas dans ce sens-là que les choses fonctionnent. Elle sait tout bien y faire, mais a-t-elle assez vécu ? Il me manque de l’épaisseur, de quoi être rassurée. Je continue malgré tout à parler et écouter dans cette pièce blanche sans fenêtre ; peut-on vraiment poursuivre une psychothérapie dans une pièce sans fenêtre ? Elle pointe à divers endroits de mon discours des points de perte de contrôle, revient à des éléments physiologiques (le manque d’exercice, l’alimentation), trace des traits sur une feuille de papier, prévoir, prévoir des activités.

Quand je lui parle du soupçon de TSA, sa réponse n’est pas celle de son aînée : elle invite plutôt à faire la démarche, ne serait-ce que pour écarter le soupçon, on apprend toujours quelque chose sur soi dans le processus. Et de me donner le contact d’un centre dans la région (de retour chez moi, je découvre que le centre est manifestement saturé ; tout est fait pour décourager le diagnostic si on n’est pas un enfant ou lourdement pénalisé dans sa vie quotidienne).


Grande session shopping ensuite, peu onéreuse : j’essaye beaucoup de fringues, n’en achète aucune. J’y mets beaucoup de bonne volonté et d’énergie joyeuse et désinvolte pourtant, mais mes seuls achats sont dictés par la chimio : un bonnet pour les nuits chauves et un pèse-personne au centre commercial, alors que je commence à n’en plus pouvoir de marcher.


Nouveau glacier (éphémère) à Lille : la glace à la verveine est une tuerie !

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Samedi 18 juillet

Sortie matinale pour l’hygiène mentale. De ma promenade au parc Barbieux, je rapporte des croissants trop beurrés, de l’aveu même du boyfriend qui tartine habituellement ses croissants… de beurre.

De retour, je me rendors, deux heures (deux heures !) dont j’émerge vaseuse, forcément. L’après-midi est consacrée à réécrire une newsletter qui dormait bêtement dans mes brouillons.

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Dimanche 19 juillet

Réveillée trop tôt après m’être couchée trop tard, je ressors le tapis de yoga. Littéralement : de sa station enroulée et dehors, sur la terrasse. La chaîne arrière est raide, a besoin d’être étirée. La respiration plus ample, le corps vivifé. Puis je réitère la sortie matinale, cette fois pour du pain.

Je publie ma newsletter et lis un peu.

Dernière épisode de la première saison de Pluribus : je ne suis pas d’accord pour que ça s’arrête et me laisse ainsi en plan.

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Lundi 20 juillet

[rêve] je passe d’une chambre à l’autre en cherchant, même pas des toilettes, un endroit pas trop exposé où je pourrais me soulager, il y a la chambre inoccupée par les élèves danseuses, il n’y a pas moyen et ailleurs en bas, il faut aller toujours plus loin pour trouver des toilettes libres, on s’éloigne avec Melendili, de nuit et peut-être de trop, les autres vont nous attendre, en vadrouille et mineures en plus, mais nous ne sommes pas mineures me rappelle Melendili, c’est vrai j’avais oublié, le groupe va nous attendre il faut rentrer en bus ou en métro dans un jardin de ville dans le noir l’écran lumineux j’agite mon téléphone, évidemment ça ne charge pas


Déjà le corps se déplie mieux sur le tapis de yoga, dans l’air matinal, salué par la végétation frémissante. Voit-on si souvent sa main devant le ciel pommelé de nuage ?


L. passe me voir sur le créneau qu’elle réserve dans l’année à son cours de danse, nous papotons sur la terrasse avec un thé au jasmin, elle me montre comment me masser le diaphragme. Cela me fait plaisir de la voir, alors pourquoi me sens-je un peu triste, dès avant qu’elle parte ?


Fin du questionnaire de l’hôpital, pré-chimio :
« Vous sentez-vous prêt à recevoir votre traitement dans les prochains jours ? »

Il faut choisir entre deux boutons qui crient en capslock OUI ou NON. Je reste en suspens un long moment. L’absence de nuance me paralyse, je ne sais pas répondre à cette question sans champ de saisie libre. NON mais y’a pas trop le choix donc oui, je vais venir. OUI mais non, je ne me sens pas prête à être à nouveau au bout de ma life.


Terraillon, la même marque que la petite balance violette avec laquelle je cuisine. Je mets la dalle en verre à charger. Brancher une balance, quelle étrangeté. Je me souviens encore de l’aiguille qui vibrait quand on montait sur la balance au bord un peu décollé, que Mum rangeait sous le meuble de la salle de bain.

La police lumineuse comme un miroir de loge ou l’affiche d’une exposition au Grand Palais indique 57.1. J’ai déjà perdu les deux kilos de marge que j’avais, l’IMC vient de basculer dans la maigreur.

Le soir, après dîner, le boyfriend monte dessus avec précaution (il a toujours peur de les casser), moi à nouveau : 58.3 Ai-je vraiment ingéré un kilo d’aliments dans la journée ? À l’hôpital, mon poids avait été mesuré en journée : peut-être n’ai-je maigri que d’un seul kilo. D’où l’importance de se peser toujours sur la même balance et au même moment de la journée, je sais. Reste que la précision à la décimale devient absurde, tant de précision et si peu de certitude. C’est à la fois flou et précis, avait formulé, embarrassée, une formatrice à propos de mon compte-rendu d’analyse du mouvement. Le commentaire m’avait laissée aussi perplexe que que celle qui l’avait émis ; que voulait-elle dire au juste ? Qu’elle s’exprime mieux. Précis et flou, comment les deux peuvent-ils coexister ? Mais peut-être que la contradiction me caractérise, je serais je suis à la fois floue et précise, trop précise et trop floue.

En fin de matinée, j’expliquais à l’infirmière au téléphone que, oui, j’ai eu de la fièvre, mais je ne sais pas combien, le thermomètre affichait 37 mais il n’est plus fiable, ce n’est pas la première fois, je dois en racheter un, brûlante dans le cou et à frissonner par 30°, j’ai eu de la fièvre mais ne peut la quantifier — ni donc la certifier. Je sens que j’ai embrouillé l’infirmière, déjà perplexe de mon NON, je ne me sens pas prête, mais oui, je vais venir. Ne posez pas de question si vous ne voulez pas la réponse. Je ne le lui dis pas. Ni qu’il y a beaucoup de situations dans la vie où l’on agit avant de se sentir prêt à le faire. Même, on ne ferait pas grand-chose si ce n’était pas le cas.


Avec tous ses aliments étrangers et parfois étranges, Paris Store est un lieu de tentation. J’y prends de quoi tenter de cuisiner des soba froides, des paillettes d’algues croustillantes, des soupes miso instantanées pour la prochaine chimio et une coupelle que je trouve jolie, sombre à l’extérieur, émail bleu mouvant à l’intérieur, qui sera parfaite pour tremper les sushis du boyfriend.

À l’heure de reprendre la recette, il s’avère que j’ai oublié le kombu. Tant pis et tagliatelles.


On scrolle à l’horizontale, le catalogue Netflix.
— Et Fondation, tu ne voulais pas le voir ?
— Tu ne vas pas aimer.
Pour une fois, il a tort. J’aime, et ça rachète un peu la journée dont je n’ai rien fait alors que je suis en forme et que bientôt, je ne le serai à nouveau plus.

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Mardi 21 juillet

La nuit n’a pas effacé l’à quoi bon, mais peu à peu l’air matinal et le yoga et la promenade s’en chargent. Le soleil me chauffe l’oreille gauche. Puis la droite avec une briochette que je regrette d’avoir pris aux pépites de chocolat tant le moelleux pur beurre se suffisait à lui-même.

Encore le parc Barbieux. Et si pour éviter l’encore, je m’y installais pour lire un livre, par exemple ? Je repense à cette suggestion de la psy remplaçante.

Je lis sur un banc, sur un autre, pour équilibrer la chaleur, les nuages, le corps qui se refroidit dans l’immobilité. Quand je relève les yeux de Petit fruit, le feuillage me fait cabane. J’ai parfois l’impression que les branches me saluent, m’assurent de leur protection, alors que si les arbres sont accueillants, c’est plutôt par leur indifférence. Fourmi, feuille, femme, canard, qui passe par là. Comme la caresse du soleil, l’air frais sur la peau raffermit mes contours mieux qu’aucune crème contre le vieillissement, et plus je sens mes contours, plus je m’intègre à ce tout qui me dépasse, me délasse de moi (alors que dans une pièce fermée, les contours se dissolvent à température ambiante et tout est saturé de soi, excède).

L’envie d’un thé chaud me prend au retour, mais la fatigue lui fait concurrence et je m’allonge. Sur la terrasse, le toit en plastique de l’appentis se dilate et craque ; la même chose dans mon corps, en agréable, ça cède par détentes successives. Sitôt effleuré le sommeil s’éloigne, mais sans la frustration nocturne : il me rend à ma journée, le thé n’est même pas froid. Ne rien faire aujourd’hui est agréable, et tout est fluide, et doux, le boyfriend vient s’asseoir sur le bord du lit où je blogue, me demande si j’ai des échos de ma newsletter, de fil en aiguille, on parle de vidéos, de YouTubeurs et de prise de son, un micro ferait un bon cadeau d’anniversaire (je trouve absurde d’acheter un micro dont je ne suis pas sûre de faire usage, mais tout aussi absurde de passer un temps infini à tenter de monter une vidéo dont je sais le son mauvais).


Je retrouve L. au cours de danse. Il est doux d’avoir quelqu’un avec qui échanger des mines entendues quand on se trouve essoufflées à la barre. Mes mollets commencent à tétaniser au milieu, mais n’entament pas le plaisir de chouettes combo et pirouettes — qui passent étonnamment bien à droite. Je passe mon tour pour les petits sauts (et regrette un peu en découvrant ensuite la diagonale : saut de chat plié tendu, deux sauts de chat, glissade, assemblé, sissone). Dans mon escarcelle de prof de danse, j’emporte aussi les transferts de poids au premier exo, les demi-pliés avec le bras qui monte couronne par devant (si agréable à faire) et les dégagés qui plient 4e pour se repousser en retiré à la cheville (pour activer des équilibres dynamiques).

Après le cours, je me sens galvanisée par cette sensation de tenue, de force. La danse agit vraiment comme anti-dépresseur.

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Mercredi 22 juillet

Fatiguée au réveil, je renonce à l’idée de l’APA. Blog, pain-promenade, sieste d’1h dont j’émerge vaseuse. Le chat me regarde, il y a toujours quelqu’un à côté de qui dormir dans cette baraque. Le mode grognon s’installe. À l’heure où les labos ont fermé, je m’aperçois avoir oublié ma prise de sang à réaliser 48h avant la chimio : acte manqué, matelas frappé.

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Jeudi 23 juillet

Au laboratoire d’analyse, il y a foule côté personnel médical — et des boîtes de petits gâteaux de chez Paul : ils fêtent un départ. J’aurais bien pris la madeleine ou le financier tigré de cette jeune femme voilée qui se tenait à l’écart, au régime.

Je rejoins à la gare Melendili qui m’a rejoint pour la journée et c’est une journée de conversation fluide et réjouissante, même quand on parle de choses qui le sont moins, de mécaniques familiales parfois enrayées.

Après la crêperie à midi (de bons ingrédients mais un combo qui ne fonctionne pas), nous attendons sur un banc l’ouverture de Crémoir et nous discutons tant et si bien que le glacier est déjà ouvert depuis une heure lorsque nous regardons nos montres.  J’attrape une des dernières boules de verveine (à tomber) tandis que Melendili se fie au parfum mélilot « la vanille du Nord ». Un truc local et herbacé avec un nom bizarre, qui est comme quelque chose mais pas tout à fait, ça marche à tous les coups — ça marche sur moi, en tous cas, nuance Melendili.

Thé à la maison, nous sommes rincées par nos neuf kilomètres et plus de marche à travers le Vieux-Lille et le parc de la citadelle. Rincée mais heureuse de cette journée d’amitié, touchée par l’attention et l’effort que représente l’aller et retour dans la journée.

L’orée des vacances

Mercredi 1er juillet

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Jeudi 2 juillet

Mon généraliste m’arrête pour un mois. On fera le point ensuite, notamment pour décider s’il y a besoin d’anxiolytiques. Il faut dire qu’il me voit toujours au pic de ma forme psychologique, dans la foulée d’annonces à encaisser qui rendent la consultation lacrymale.

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Samedi 4 juillet

Barre de danse sur la terrasse : les sensations à raviver sont d’autant plus intenses qu’elles reviennent de loin. J’éprouve le besoin de me remettre en mouvement et mon réflexe est de repartir à la barre, alors que je sens l’importance d’une activité physique où je pourrais être nulle sans me sentir nulle.

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Dimanche 5 juillet

Journée plus paisible. Une barre de danse à la cheminée. Blog.

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Lundi 6 juillet

La coiffeuse à domicile recommandée par P. me fait une coupe bien exécutée, mais pas fun pour un sou. Exit les tempes rasées comme je lui avais montré. J’ai l’air aussi sage que je le suis et ça me mine, m’effondre : le seul truc imposé par la maladie que j’avais réussi à transformer en amusement tombe à l’eau. Je n’ai même pas le droit à ça. De dépit et de rage, je décoiffe tout après son départ, parvenant à un rendu vaguement plus rock’n’roll, quoique un peu daté. C’est toujours mieux que rien, même si ça ne tient pas.

Le boyfriend trouve dans la soirée, vidéos à l’appui : je ressemble à une poule huppée. What has been seen cannot be unseen, je glousse Poule ! en remuant ma crête à chaque fois que je croise mon reflet dans le miroir.


Les tartares sont aussi bon marché que les chirashis sont chers chez Eat Sushi. Ignorant qu’ils seraient si bien servis, je me suis enfilé le tartare saumon-mangue-mayonnaise au yuzu et le tartare saumon-daurade-avocat avec des filaments de piment — les deux avec de la ciboulette, aussi originaux que délicieux.

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Mardi 7 juillet

Même cheveux lavés, l’impression demeure de racines déplacées, comme des
caresses à rebrousse-poil.


Promenade avec M. dans Lille : une glace à l’italienne généreusement servie / un essayage de foulards-bonnets à la boutique de perruques / une conversation poursuivie sur la pelouse façon foin fauché, avec ce drôle de chiasme : une mammectomie souhaitée pour iel, une masectomie redoutée pour moi. Peu ou prou la même opération, mais pas les mêmes enjeux ni le même vocabulaire.


Alors qu’on attend l’ouverture du studio, S. au nom du cours du jeudi m’offre un bouquet, une carte pleine de petits mots précieux et une photo d’eux encadrés. J’ai l’impression d’être une guest star.

Nous sommes hyper nombreux (trop) à ce premier cours de danse estival. Un instant, je songe à prendre la moitié des élèves pour faire cours dans un autre studio, mais je ne suis pas là pour ça, alors je me contente d’utiliser ma clé pour aller chercher d’autres barres mobiles dans le studio de la rue d’à côté. Il faut nous imaginer dans la rue en collants et justaucorps, à trimballer à plusieurs ce matériel qui pèse un âne crevé, comme des ouvriers porteraient à l’épaule des échafaudages à monter. Ça me réjouit comme ça me réjouissait enfant de déplacer toutes les tables de la classe en début de cours, car un professeur voulait ou abhorrait une disposition en U plutôt qu’en rangées. Démonstration du corps là où on ne l’attend pas.

Le cours est un niveau en dessous du mien : il me faut au moins ça pour retrouver mon placement après des semaines sans avoir donné cours et des mois sans en avoir pris. Les rotateurs… En face du ventilateur, je suis bien. La mémoire instantanée ne me fait pas trop défaut, j’en suis surprise. Je retrouve le plaisir de danser, la présence de dos au début de cet adage bellement chorégraphié, donner du dos, de l’ampleur, prendre possession de l’espace et de soi, se sentir un peu plus vivant et heureux de l’être. Regardez, c‘est ça la danse, la prof me confiera avoir eu envie de dire. Elle aussi mélange plaisanterie et exigence, sa manière d’enseigner me convient bien. Je chope de nouvelles corrections (chercher le tout plat devant, pour contrer l’antéversion du bassin et activer la chaîne antérieure) ou manières de décortiquer les pas (à quel moment on change d’orientation dans le pas de basque, par exemple — pivoter quand la jambe arrive seconde), mais dans l’ensemble, je parviens à désactiver le mode prof. S. est là avec « sa nouille » (le fil d’une sonde naso-gastrique) et d’autres de mes élèves, mais je ne suis pas à l’affût de leur posture ou de leur coordination et décline tout retour à leur faire.

On prolonge le moment en terrasse. Ginger beer et frites à piquer, mon bouquet sur les genoux. J’ai le off des cours de danse et de stretching postural, de stages que je ne connais ni de nom ni de lieu. L’idée est lancée de louer une maison avec un studio en embarquant un prof ou deux avec eux, pour des cours le matin (où l’on serait davantage payés que nous le sommes à l’école, ils s’en font un point d’honneur) et temps libre l’aprèm.

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Mercredi 8 juillet

Mon amie O. m’a fait livrer un colis ; c’est adorable mais je la maudis un peu quand je découvre la taille dudit colis à trimballer alors que j’ai encore quelques courses à faire. Je ne dois pas l’ouvrir dans la rue, a-t-elle précisé. De retour chez moi, je comprends mieux et la taille et la légèreté : une étoile gonflée à l’hélium s’élève dans mon salon. Dessous, tout un tas de petites choses à grignoter et des gadgets dont le plus improbable est sans doute la boîte à bravos, sur le même principe que la boîte à meuh. Mes amies >>>


Pique-nique au parc Barbieux avec le boyfriend et celles du cours du mardi qui sont disponibles (L., F. et P.). Il y a une grande nappe, des dips, des TUC, de la salade de pastèque, un cake, des mini-brochettes tomate-mozza-basilic, d’autres choses encore. On cause du bac, d’enfants et d’enfance. Certaines choses me laissent pantoise : comment ses parents ont-ils pu reprocher à une jeune fille aussi adorable que P. de « faire son intéressante » alors qu’elle souffrait d’anorexie ? On se découvre un point commun pour les lectures glauques. Elle est hypée par les collections de la médiathèque de Roubaix et sa gratuité, même pour qui n’y réside pas. De fait, quelques jours plus tard, elle s’encarte.

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Jeudi 9 juillet

La procédure pour bénéficier de séances d’APA (activité physique adaptée) implique un rendez-vous avec le coach sportif de l’hôpital. Je ne saurais dire ce qui de mon côté bonne élève ou crâneuse prend le dessus. La danse rend caduques certains tests, notamment l’équilibre (oui, bon, à 30 secondes vous pouvez arrêter) et la souplesse (le pauvre a sorti son mètre pour mesurer la taille de la marche où je me trouvais ; les gens touchent rarement leurs pieds,  alors plus bas…). Quant à la pesée de la masse graisseuse et musculaire, elle me donne une dangereuse satisfaction d’anorexique. Heureusement, je fais moins la maligne au test de la chaise (mes quadri tétanisent rapidement) et je me demande un peu ce que je fais là, à faire des allers et retours d’un pas vif dans le couloir de l’hôpital, où il faut parfois slalomer car un petit vieux sauvage vient d’apparaître.

Je sais globalement comment entretenir ma bonne condition physique, mais j’ai besoin de déléguer ma motivation à un professeur et me laisser entraîner par l’effet de groupe. J’ai aussi envie d’une activité qui ne me ramène pas au boulot, qui ne soit pas un énième avatar de barre au sol, pilates ou yoga. Limite s’il y avait, je tenterais bien de la boxe, ça me défoulerait (il n’y a pas).

C’est pourtant à la danse que je reviens systématiquement. L’après-midi, je prends plaisir à tester la Munz barre dans ma chambre, grâce à O. qui m’a prêté ses codes de Dance Masterclass. Chercher à comprendre et à sentir, son core réactivé, et ce sont les neurones qui gambergent à leur tour, comment utiliser, transposer, enrichir tout ça — sachant qu’il faut avant tout l’incorporer et qu’il faudra pas mal de répétitions avant que ce soit le cas.


P. se rend à la médiathèque de Roubaix pour s’y faire faire une carte et me demande une liste de bouquins à lui recommander. La trilogie d’Agota Kristof est ce qui l’attire le plus dans l’immédiat — glauque, on avait dit. Le temps de cette discussion en DM Instagram, textes et vocaux, je retrouve le plaisir de l’échange, de ne pas seulement lire et faire les trucs dans mon coin.


J’éprouve de la joie à me sentir en vacances, enfin. Joie et soulagement. Non, je ne vais pas passer tout l’été dans l’attente des chimios et de leur fin ; les vacances ne vont pas se transformer en salle d’attente, laquelle reste à l’hôpital.

Le boyfriend, lui, est fermé comme avant un trajet en train (comme une huître, donc). Je sens que l’étude clinique sur l’accompagnement psy d’un patient cancéreux et de son accompagnant lui court sur le haricot ; c’est pour moi seulement qu’il consent à y participer. J’ai des scrupules à l’inciter à participer, mais aussi à ne pas y participer : si on peut aider à débloquer des fonds pour l’accompagnement psy… Dans le centre pourtant spécialisé où je suis suivie, il y a un bon mois d’attente pour en consulter un.

C’est autre chose in fine : le boyfriend finit par me raconter l’histoire d’un AVC lors d’une chimio. Passion réactivation de trauma.


Corvée des ongles à vernir, maladresse, puanteur.