Journal d’octobre, suite
Mercredi 14 octobre
[rêve] PinkLady est au volant et roule trop vite, nous ne sommes plus sur la route mais sur des dunes, la voiture déboule entre deux îlots de serviettes de familles sur la plage, n’écrase personne, mais peu après c’est l’accident la voiture est tombée à l’eau, j’ai réussi à détacher ma ceinture de sécurité et à sortir mais pas PinkLady que je plonge rechercher et finis par sortir, dans la précipitation je ne sens pas son pouls, tente de réanimer son corps minuscule, massage cardiaque avec l’index et le majeur réunis puis je tire son corps à moi pour lui souffler de l’air dans la bouche, comme ça en boucle, les secours tardent à arriver, quand ils arrivent son corps est comme une plaquette de chocolat disloquée au niveau du cou, la tête ne tient plus que par une bande translucide, elle n’a pas survécu / nous sommes plusieurs filles à avoir couché avec la même mec, le frère de l’homme avec qui je suis, ça ne pose pas problème, on le taquinerait presque, il y a du monde, des festivités, une enfant décroche du panneau de cadeaux communs (que j’ai pour ma part oublié d’apporter) et m’offre deux longues boucles d’oreille dépareillées, il me faut de l’aide pour les mettre dans les trous à peine faits et plus tard j’en perds une, ne parviens à la remettre qu’à moitié, grosse journée alors que PinkLady est décédéeLa chirurgienne a l’air désolée en m’expliquant les options de reconstruction. Elle a l’air d’avoir toujours l’air désolée, mais je la sens empathique. Elle a la même morphologie que moi et elle sait. Elle sait avant moi qu’il n’y a pas de bonne solution. On passe les options en revue.
Technique du grand dorsal : on prend un bout du muscle pour reconstruire le sein. Risque élevé de perte de mobilité. Même pas en rêve en étant professeur de danse.
Ce que j’ai appris depuis : la cicatrice court de l’omoplate jusqu’au sein. « On dirait la fiancée de la créature de Frankeinstein » dixit une patiente dans le documentaire de l’institut Curie.
Technique par prélèvement de lambeaux de peau et graisse sur le ventre : j’avais déjà serré les abdos avant même d’entendre les complications associées. Je n’ai de toute façon pas de bourrelet ventral à prélever, et compte garder ma ceinture abdominale intacte.
Ce que j’ai appris depuis : la technique a un acronyme, DIEP. La cicatrice traverse tout le bas ventre au niveau de la culotte.
Remplissage par lipofilling : on prend de la graisse au niveau du ventre, des fesses et/ou des cuisses pour remplir le sein. Je ne suis pas éligible, trop maigre. Même si je reprends du poids ? je plaide ma cause, l’option a l’air préférable. J’ai certes maigri pendant la chimio, mais en temps normal, j’ai du gras, comme tout le monde. Il ressort que pas assez, et de loin. « C’est comme de demander à une personne obèse de perdre 30 kilos, on sait que ça n’arrivera pas. »
Ce que j’ai appris depuis : à chaque passe (car il en faut plusieurs), environ 60 à 70 % seulement de la greffe prend — d’où la nécessité d’une grande quantité de gras.
Pose de prothèse : une fois écartées les options de reconstruction autologues (= avec ses propres tissus), il ne reste plus que le recours à un corps étranger. Moi qui pensais que le problème principal de cette option serait d’accepter cette étrangeté (outre de renouveler les prothèses dans le temps), je tombe de haut. Il n’y a pas de prothèse aussi petite que ma poitrine. Le sein refait sera forcément plus gros que l’autre, sauf à poser aussi une prothèse dans le sein gauche pour symétriser l’ensemble. Pire : étant maigre, on verra forcément la démarcation de la prothèse en haut. Cela me semble dingue. Aucun moyen d’éviter ça ? On peut faire du lipofilling pour masquer, mais là encore, il faut de la graisse (je n’ai jamais autant regretté de ma vie de ne pas avoir de gras), ou installer la prothèse derrière le muscle pectoral mais, outre que c’est beaucoup plus douloureux, il peut y avoir des problèmes de mobilité, elle ne recommande pas dans mon cas.
Je trouve que c’est déjà bien la merde, mais ce n’est pas fini. La radiothérapie, en attaquant les tissus autour de la prothèse, peut créer une coque — dure, rigide, qu’il faut réopérer. La chirurgienne me montre des photos (je lui ai demandé des photos pour me rendre compte concrètement de ce dont on parle, du rendu possible) ; je crois que je suis un peu traumatisée par ce que je vois, une grosse poitrine sans mamelon, rouge, dure, luisante… un buste de poupée Barbie meurtrie.
Ne pourrait-on pas faire la radiothérapie avant l’opération ? Impossible, ça pourrait ne plus cicatriser, on opère toujours avant. Et faire la reconstruction en différé, après la radiothérapie ? C’est possible si la peau n’est pas trop abîmée, ce serait même plutôt ce qu’elle préconise, mais ça implique de perdre l’aréole et le mamelon (qui peuvent être simulés par un tatouage effet 3D).
Ce que j’ai appris depuis : la taille de la prothèse est déterminée par la largeur de la base du sein. Bien que peu profond, le mien est large ; du coup, la prothèse, ronde, remonte forcément assez haut, trop haut pour que la démarcation ne soit pas visible. Il existe bien des prothèses en forme de goutte d’eau qui seraient plus adaptées à ma morphologie, mais elles sont texturées pour éviter de tourner (qu’une prothèse ronde tourne sur elle-même, osef, mais si une prothèse anatomique en fait autant, le gros du sein se retrouve dans une position contraire à la pesanteur, c’est bof) et l’effet texturé peut dans de très rares cas provoquer un lymphome. Genre on te pose une prothèse pour pallier les effets d’un cancer du sein et tu développes un autre cancer bonus. Les prothèses macro-texturées ont ainsi été interdites et retirées du marché ; restent les micro-texturées… et le principe de précaution, d’autant qu’on soupçonne ces prothèses de provoquer d’autres réactions auto-immunes (le lien n’est pas ou pas encore prouvé, mais bizarrement des patientes sont soulagées quand on leur retire les prothèses.
Quelle que soit la forme de la prothèse, il est rare qu’elle se place bien du premier coup ; il faut généralement compter au moins une autre opération sous anesthésie générale pour les retouches. Quant à l’effet coque, il se produit dans un tiers des cas lorsqu’il y a des rayons. Une. Fois. Sur. Trois. Il faut alors réopérer, sans certitude de pouvoir récupérer le truc.
La fermeture à plat : ne pas reconstruire (en volume). Je pourrai changer d’avis plus tard, même si la plupart des femmes s’habituent et restent comme ça.
Ce que j’ai appris depuis : sur les 30 % des patientes avec un cancer du sein qui doivent subir une mastectomie totale, seules 30 % se lancent dans une reconstruction. Sauf que c’est un peu comme les votes blancs et les votes nuls : la statistique ne distingue pas celles qui abandonnent toute idée de reconstruction en volume de celles qui choisissent une fermeture esthétique à plat comme reconstruction — aesthetic flat closure aux États-Unis. On peut d’ailleurs se demander si ce progressisme n’est pas en partie la conséquence de leur système de santé ; quand une opération de reconstruction n’est pas remboursée, on est probablement plus enclin à choisir l’opération unique. La fermeture à plat peine à rentrer dans les mœurs en France, alors que la Haute Autorité de Santé distingue bien cette fermeture à plat (qui constitue une reconstruction) de la fermeture dans l’attente d’une reconstruction différée (après la radiothérapie ou après avoir mûri un choix entre reconstruction autologue ou par prothèse, par exemple).
Rien ne me convient. Plus en chair, avec un bonnet B ou C, il y a de belles reconstructions, je le constate sur les photos, mais aucune option n’est satisfaisante quand on est maigre, sportive et qu’on a de la radiothérapie — combo de merde. Après toutes les horreurs que j’ai entrevues, je me dis qu’entre moche et moche, autant prendre le moche avec le moins de complications et fermer à plat. Je tente de négocier l’aréole et le mamelon ; pas de poitrine, j’ai déjà eu dans l’enfance et l’adolescence, mais je n’ai jamais eu pas d’aréole et de mamelon. Je comprends qu’on retire de la peau de part et d’autre de l’actuelle cicatrice pour éviter l’effet raisin sec une fois la glande mammaire retirée, mais ne pourrait-on pas recoudre l’aréole avec ? La chirurgienne réfléchit. Elle n’a jamais fait ça, mais elle réfléchit à ma demande et finit par dire que ça pourrait se tenter, sans garantie, car les tissus peuvent ne pas supporter et se nécroser. Elle me propose de tenter au bloc et de recoudre sans si jamais le résultat esthétique n’est pas heureux.
Sur le moment, j’ai l’impression d’avoir pris ma décision. Depuis, je ne cesse d’y revenir et d’hésiter sur ce non-choix qu’est le choix entre un sein de bimbo et pas de sein du tout. Asymétrie par excès ou défaut ? Peste ou choléra ?
Ah, je ne l’ai pas mentionné, mais à partir du moment où il y a mastectomie, quelle que soit l’option de reconstruction, on perd toute sensation ou presque. Ça, je peux me le représenter, puisque je n’ai jamais vraiment récupéré la sensibilité sur le dessus de ma cuisse gauche depuis que la hernie discale a pincé le nerf fémoral. L’effet carton s’est amoindri (le cerveau a semble-t-il cherché à compenser en avivant la sensibilité des couches inférieures à la pression), mais l’épilation ne ment pas.
Vendredi 16 octobre
Après l’avoir travaillé au corps et m’être proposée pour la prise de rendez-vous, j’accompagne le boyfriend à sa première séance chez mon ostéo grande manitou. Il n’est pas encore entré dans le cabinet que l’analyse posturale a déjà commencé et, assis sur la chaise de la salle d’attente, il est sommé de pousser dans ses orteils et de remonter le sternum. Ce n’est pas souvent que je le vois impressionné ; ça le rend beau, encore plus que d’habitude, d’une beauté vulnérable.
À je ne sais quelle observation en lien avec son nez (?!), l’ostéo le décrète hypersensible, mais tout le monde est déjà au courant. La suite du rendez-vous, j’en aurai des bribes par le boyfriend car enfin elle l’emmène dans le cabinet pour les manipulations. Vous avez de la chance de vous être trouvés, lui dit-elle encore à propos de lui et de moi. Paumes en supination, yeux écarquillés et toutes fossettes dehors, il reproduit avec l’anecdote son bredouillement d’évidence, bah oui, ne comprend pas vraiment (le couple d’éclopés que nous formons probablement aux yeux des autres en ce moment). Il oublie que la majorité des mecs se barrent lors du cancer de leur nana, mais s’amuse de cette énième variation sur le fait que nous soyons bien assortis.
Cette femme est impressionnante, ça c’est lui qui le dit de retour à l’appartement, en constatant que les zones indurées par l’inflammation sont à nouveau souples. Comme moi, attendries.