Journal de mai, suite et fin
Jeudi 21 mai
Après-midi de rendez-vous pré-op (élision de -ératoire) après un dernier cours de stretching postural (je ne vais pas pouvoir bouger pec’ et épaules comme ça avant un moment).
L’injection dans le sein se passe bien.
La scintigraphie se passe bien (en se bouchant les oreilles parce que la ventilation de la pièce est terrible pour les acouphènes). Un serpent en peluche est scotché au bras de la machine et d’autres peluches peuplent les étagères ; il y a donc des enfants qui ont déjà des substances radioactives dans le corps.
Le « repérage » se passe beaucoup moins bien. C’est comme pour un vaccin, mon cul. C’est peut-être la même aiguille fine, mais un sein n’est pas un bras. Surtout, l’aiguille ne se contente pas d’entrer et sortir pour délivrer son produit (comme c’était le cas pour la première injection). Là, il faut viser, déplacer l’aiguille un peu plus à droite, un peu plus à gauche, appuyer avec la sonde d’échographie pour s’orienter, re-piquer ailleurs pour tenter d’avoir un meilleur angle, échouer et recommencer. Je n’arrive pas à retenir des larmes. Peur ou douleur ? me demande-on sans s’arrêter. Un mélange de douleur et de panique, je réponds, tentant d’expliquer ce qui s’était passé avec l’interne qui avait galéré à placer son aiguille et percé le sac dural lors de l’infiltration pour ma hernie discale. Mais contrairement à ce que je crois au début, l’interne n’est pas en cause ; quand sa supérieure prend le relai pour tenter un autre angle qui fasse moins mal, elle me fait tout aussi mal, plus même, et reprend (repique) le chemin initial. À ce stade, je ne cherche plus à cacher mes larmes, je sanglote et ne cesse de me mordre la phalange de l’index que pour répéter que je suis désolée. La radiologue me demande si c’était aussi douloureux pour la biopsie, c’est la même aiguille que pour l’anesthésiant. Clairement pas. Je ne dis ni ne pense sur le moment que le mot-clé n’est pas aiguille, mais anesthésiant. Une unique piqûre qui anesthésie, c’est très différent de se faire trifouiller le sein sans anesthésie, connasse. La colère qui me dicte cette apostrophe ne me vient que bien plus tard pourtant, et se tourne d’abord contre moi-même : on m’inflige une douleur et moi, au lieu de protester et de réclamer une anesthésie locale, je m’excuse de sangloter ? Ça me fout en rogne.
Je regrette de ne pas être restée dans l’hôpital où j’avais amorcé mon suivi : la radiologue avait pris le temps de m’expliquer le geste en amont, entendu mon expérience et attendu que l’anesthésie fasse réellement effet, proposé de faire une pause quand elle me voyait en difficulté et m’avait rassurée tout du long. Rien à voir avec ces deux médecins qui quittent à peine leur écran des yeux et semblent surprises de la douleur qu’elles infligent (alors même que la première radiologue savait que ça risquait d’être plus douloureux sur une poitrine jeune, plus dense — l’IRM a confirmé : densité D, la plus élevée).
La guérison et le soin : deux chapitres distincts dans la bande dessinée d’Alix Garcin, Impénétrable (histoire d’amour et de vaginisme). Peut-être serai-je mieux guérie ici, mais pas aussi bien soignée. La fin de journée est difficile, la douleur (qui a disparu environ vingt minutes plus tard) a fait monter mon appréhension de l’opération.
Mes amies m’ont envoyé la Reine Astrid et la Mère de Famille à la rescousse : je découvre des gingembrettes et dans le colis de Lne et dans celui de JoPrincesse. Je suis à deux doigts de pleurer en lisant tous les petits mots que cette dernière a scotché à chacun des innombrables items de son colis. Ça déborde d’amour, comment a-t-elle trouvé, pris, le temps de faire ça avec deux enfants à s’occuper, alors que je loupe la plupart des anniversaires depuis quelques années ? Quant à Lne, je n’étais même pas là pour l’enterrement, le début du deuil ensuite, je n’ai rien songé à envoyer. Je ne soigne pas assez mes amitiés, et le boyfriend de me remettre sur les rails : on me dit qu’on m’aime et moi je sens nulle en comparaison ? Ce n’est pas l’effet escompté, ce n’est pas ça qui compte. Il y a même des petits stickers en relief dans le couvercle de l’un, et une sorte de papier bulle entièrement cartonné dans l’autre, qui donnerait presque au chat l’envie de faire le vrai chat en jouant avec le carton. (Je suis émue.)
HOCUS POCUS I CANNOT FOCUS <3
Vendredi 22 mai
De l’autre côté de la cloison, le réveil sonne à 5h30. Je me lève, coupe le mien, réglé un quart d’heure plus tard et vais réveiller le boyfriend qui s’est rendormi aussi sec. Il m’accompagne pour la journée, et ça change tout.
J’ai à peine le temps de rapprocher deux fauteuils dans la salle d’attente que déjà mon nom retentit. La dame qui m’enregistre trouve que nous sommes bien assortis, lui et moi. Ce n’est pas la première fois qu’on nous le dit, dans ces mêmes termes. Assortis. Nous n’avons pourtant pas du tout la même allure. Il faut croire qu’être assortis, c’est avoir l’air amoureux. Nous le sommes, et il déborde tant de tendresse aujourd’hui que je veux bien croire que son amour soit visible pour les autres aussi. Ça aide énormément, sa présence, son odeur, ses mains autour de moi, autour de mes épaules, de ma nuque, sur ma cuisse, dans le métro, dans l’attente — et ses mains qui caressent la mienne au réveil…
En tenue dans la chambre, je ne tiens pas en place. Le boyfriend me filme faire quelques pliés en surchaussons et charlotte. L’infirmière qui doit me préparer pour le bloc est avenante dans sa manière de râler — les vieilles infirmières, ce sont les meilleures, décrète le boyfriend qui a malheureusement accumulé une grande expérience du milieu hospitalier (je ne pensais d’ailleurs pas que, se retrouvant tous deux dans une chambre d’hôpital, je serais à ma place et lui à la sienne ; j’imaginais l’inverse). 57 de rythme cardiaque, vous êtes sportive, c’est ça ? J’échappe in extremis à la pose de cathéter en avance ; on me le mettra au bloc. Un infirmier nous y mène, moi et un vieux monsieur qui attendait seul dans la salle d’attente — tir groupé et questions alternées. Il a été routier pendant 46 ans, après avoir travaillé à la mine. Assis dans la mini salle d’attente des blocs opératoires, il m’apprend qu’on va l’ouvrir de là à là, toute la gorge, et que l’opération devrait prendre quatre ou cinq heures. Il ne pensait pas vivre ça à 80 ans.
Les infirmières du bloc sont adorables, je me retrouve à causer danse sous une couverture ultra chauffante. L’une d’elles s’était inscrite sur liste d’attente à la barre à terre que je donne et n’avait pas été recontactée par l’école ! Les affinités entre le milieu médical et la danse n’en finissent pas de me surprendre…
La pose du cathéter est un petit miracle, je ne sens presque rien. On avait donc raison sur Mastodon, les infirmières de bloc n’ont rien à voir en termes de dextérité, des doigts de fée ! J’ai pensé aussi au conseil de bien expirer au moment où l’aiguille s’introduit.
La chirurgienne (qui n’est pas celle que j’avais rencontrée) me demande mon nom, prénom, ma date de naissance. Ce n’est qu’une de la dizaine de fois de la journée ; l’anesthésiste (que j’avais rencontré et qui est lui aussi remplacé par un autre collègue) m’avait prévenue. J’ai pris le pli et décline les informations attachées à mon poignet ; je coïncide avec moi-même, formidable. Pourquoi suis-je ici ? Pour un cancer au sein droit. Chacun sait son rôle et le récite. Et quel type de cancer, quelle intervention ? Oh, interrogation surprise. Je me ressaisis, mentionne la tumeur, le ganglion sentinelle et ce qui pourrait résulter de son analyse : toute la salle rigole de ma récitation bien apprise, qui outrepasse manifestement la réponse attendue.
On me demande de respirer amplement à coup de grandes inspirations et expirations dans le masque. Tiens, je sens que ça commence à faire effet, le cerveau un peu engourdi, je parle encore. Je ne me sens absolument pas partir, ni revenir d’ailleurs, il y a juste ma tête qui part en réflexe de droite et de gauche. Quelqu’un s’en enquiert, mais non, je ne contrôle pas le mouvement. Cela ne doit pas être très courant, parce que je les entends aller chercher confirmation auprès de quelqu’un d’autre, est-ce qu’il y aurait un problème ? Il n’y en a pas, c’est juste désagréable. J’arrive à attraper plusieurs secondes d’affilée de la salle de réveil, quelqu’un en blouse à un poste de travail, un élément vertical au mur, d’autres blouses blanches, un autre lit à ma droite, rideau tiré, et un autre encore qu’on manœuvre pour installer à ma gauche, l’un des deux avec du diabète, j’entends, les yeux déjà refermés. C’est manifestement assez pour me ramener en chambre, je ne vois rien du trajet mais je sens que ça roule, et j’ai encore quelques réflexes de tête, qui estourbissent. Les doigts du boyfriend caressent mes mains à travers la poignée du lit et j’émerge peu à peu, tête tenue du côté droit pour ne pas relancer le réflexe qui surgit manifestement quand je tente et échoue à la tenir au milieu. Il y a de l’eau et un affreux jus d’orange à base de concentré dont j’aspire quand même le sucre à la paille. Un peu plus tard, je répète avec plaisir (quoiqu’avec précaution) la collation de ma précédente visite, et ça tourne un peu moins. J’émerge et me repose, en alternance ou en même temps, je ne sais plus trop. Le boyfriend lui aussi somnole les bras croisés sur la tablette du lit — glisse et manque de tomber lorsqu’il s’endort vraiment. Les pins autour de l’hôpital lui ont déclenché un début de réaction allergique…
Les visites des infirmières rythment l’après-midi. Au fur et à mesure, je comate moins et je patiente plus, on ne me fait plus remarquer ma « petite tension » et je peux enfin me lever et aller faire pipi (la libération que c’est après six heures, plaisir plus grand encore que de manger, je n’aurais pas misé dessus). Je regarde, puis lis et enfin répond aux messages que ma famille, mes collègues et mes amis m’envoient en nombre, jusqu’à ce que le flot se tarisse, je scrolle, repose le téléphone, somnole, le reprends tandis que le boyfriend somnole. Insensiblement, je commence à m’ennuyer. L’heure du goûter est déjà passée quand la chirurgienne passe me voir après ses blocs, et sonne l’heure de la libération — à ceci près que le taxi est réservé pour une heure plus tard. Nous attendons tranquillement sur une table de pique-nique dehors. Pas très loin, tout une assemblée parle (les adultes) et joue (les enfants) sur la pelouse : un mariage, 40 personnes quand même, disait une hôtesse d’accueil à une autre quand j’ai récupéré les papiers pour le taxi. Sortant du service d’oncologie, on se demande forcément s’il s’agit d’un mariage qui était prévu et a eu lieu à la date prévue et tant pis pour les circonstances ou si ce ne serait pas plutôt quelqu’un qui se marie avant de mourir, pour mettre son +1 en sécurité et faciliter l’héritage.
Sur le trajet du retour, le conducteur passe plus de temps à regarder son téléphone et à régler l’administratif de ses courses que la route. Je frémis quand il sort une pochette de la boîte à gant et en extrait des ciseaux pour couper lui-même le bracelet d’hôpital de la femme complètement perdue qui partage avec nous le taxi, ou quand il scanne un papier en s’insérant sur l’autoroute. La conduite automatisée a bon dos, les écarts se ressentent. Ce serait quand même con de sortir de chirurgie et de mourir d’un accident de la route.
Chez soi, enfin, et un chirashi de fête pour fêter ça (saumon, dorade et mangue avec une sauce coco-curry, c’était une première).
Samedi 23 mai
L’anesthésie générale peut perturber le sommeil. J’ai dormi trois heures. Le boyfriend lui dort pour deux.
Jusque là, le cancer était abstrait, une maladie sans symptôme. L’opération l’a inscrite dans mon corps, la douleur lui donne une réalité. Vague ressentiment envers mon corps. Dermatillomanie. Hâte de pouvoir enlever le bandage qui m’écrabouille le sein et me pince l’aisselle. Douche en forme de toge romaine, en évitant le côté bandé. Je ne suis vraiment pas gauchère.
Je n’irai pas voir mes élèves danser. À la place, je vais au bout de la rue, c’est bien assez, acheter des glaces. C’est à nouveau, soudain, l’été. À circonstances exceptionnelles, écarts mesurés : je goûte à ces framboises enrobées de chocolat glacé.
La pizza est encore meilleure que dans mon souvenir : j’avais bien mémorisé l’alliage incroyable du jaune d’œuf et du pecorino, mais oublié le contrepoint du poivre — cette surprise toujours renouvelée de l’effet produit par un bon poivre. (Il faut juste me lever pour avoir la force de couper la pâte sans forcer sur le bras.)
La douleur revient après le repas, je ne comprends pas tout de suite, puis me souviens de la veille : le ventre plein, la respiration se fait davantage au niveau de la cage thoracique et tire sur le bandage / la cicatrice. La respiration ventrale se remet en place avec la digestion.
Un seul épisode de Full Metal Alchimist et je sens enfin ma tête, mon corps qui cède à l’approche du sommeil. Je tire le rideau sur le jour encore là.
Dimanche 24 mai
Neuf heures de sommeil et une couette plus légère vous rendent de suite plus guilleret.
Je comprends pourquoi ma maman s’était voûtée lors de son cancer : la posture évite de tirer sur la cicatrice à l’aisselle.
Le soir, la douche est à nouveau autorisée. Le boyfriend m’aide à retirer le bandage et, seule sous la douche, je découvre le massacre. Que le sein soit jaune et d’autres couleurs et tout déformé, je m’y attendais, on m’avait prévenue — qu’il allait rapidement retrouver sa forme aussi. En revanche, je n’avais jamais vu de cicatrice fraîche. Je fréquente celles du boyfriend depuis un moment, et elles sont de tailles, mais je ne les ai jamais vues que cicatrisées, déjà blanches. Là, c’est gonflé, gondolé, rougeâtre ou violacée, je ne sais pas, je ne regarde pas assez longtemps pour être capable de décrire précisément ce que je perçois grossièrement comme une grosse limace. Ça me dégoûte. Viscéralement. Le visuel, mais aussi ce que ça révèle, être fait de viande, une viande charcutée qui laisse apercevoir l’intérieur à l’extérieur, comme une chair en putréfaction.
Lorsque le boyfriend m’a calmée, après m’avoir récupérée en pleurs (« Je me demandais quand tu allais te prendre le mur », quand et pas si, il était même surpris que ça n’ait pas eu lieu avant, de voir son corps malmené), il examine la cicatrice et déclare qu’ils ont fait du beau travail. Je me demande comment il peut déceler quoi que ce soit de beau dans cette grosse limace dégueu, et qu’est-ce que ça aurait été si ça n’avait pas été du beau travail.
(Rétrospectivement : je croyais que c’était l’état de la peau alors que c’était de la colle, bordel, de la colle qui faisait gondoler une chair inflammée. Les chirurgiens pourraient prévenir.)
Le boyfriend est le meilleur soutien qui soit et puisse exister : de tout cela (et de bien pire), il a fait l’expérience dans son propre corps, et pour autant, cette expérience, il sait la mettre à distance, ne pas minimiser ce que je vis parce que lui a vécu pire. Il accueille et me rassure justement parce qu’il ne cherche pas à me rassurer (tout ira bien, ça va aller, ne t’inquiètes pas, ça sera vite derrière toi, c’est pris à temps, ça se guérit bien, qu’est-ce que je peux faire, surtout n’hésite pas si tu as besoin de quoi que ce soit). Ça ira, mais ça ne va pas pour le moment, et ce moment je peux le vivre dans ses bras. Ça ira mieux d’autant plus vite que je peux aller mal.
Lundi 25 mai
Je ne me douche pas pour ne pas être confrontée à la cicatrice. J’annonce au boyfriend la traiter par le déni, il approuve.
Jusque-là, je me sentais étrangement non pas en convalescence, mais en vacances. La douleur recentre, et la sensation de liberté mentale est extraordinaire. Rien n’est mon problème.
Nuii du jour : cookies & cream
Mardi 26 mai
Entre la chaleur et l’immobilité, je n’y tiens plus, je pars me promener au parc Barbieux. Même avec la brassière fournie après l’opération, il me faut horizontaliser mon déplacement, minimiser autant que possible les hauts et bas de la marche.
Fin du week-end prolongé, les messages reprennent, sur Outlook, sur WhatsApp, le planning de l’an prochain à approuver, les cours à annuler ou pas à cause de la chaleur (studios sous verrière sous les toits), est-ce que tu peux me renvoyer les musiques, je ne les ai pas téléchargées tout de suite et WhatsApp ne me le permet plus ? J’ignore ce qui peut attendre, renvoie les musiques, puis relis et corrige les quatre messages différents à distribuer à mes quatre cours du mercredi après-midi pour qu’ils puissent être imprimés et distribués (tout ça parce que l’école refuse de nous communiquer les adresses mail ; RGPD mon œil, c’est leur précieux fichier client — et du boulot en plus pour nous, qui devons soit nous débrouiller pour imprimer, soit courir après les adresses ou numéros de téléphone et tout ressaisir de notre côté).
Douche-déprime : cicatrices et messages reprennent ressassés face au mur carrelé. Pleurs en sortant. Il faut bien reconnaître que oui, il y a burn-out (me sentir en vacances en convalescence était déjà un indice, on n’est pas censé, je crois).
Nuii du jour : Brazilian nut
Mercredi 27 mai
Les journées déjà passent plus vite dans la chaleur (30°) et la semblance des unes avec les autres : blog, assiette de crudité à midi, torpeur, Full Metal Alchimist après dîner, des quizz musicaux encore après, alors qu’on ferait mieux d’aller se coucher. Le boyfriend table pour moi sur les années 1990, mais c’est dans les années 2000 que je suis vaguement moins mauvaise (j’ai beau avoir 12 ans en 2000, je suis quand même en 2026 assez mauvaise).
Retour médiathèque avec une journée de retard. Je me charge de BD que je porte uniquement à gauche.
Les avis en ligne se lisent parfois comme de savoureux morceaux de micro-blogging. Tel acheteur est content de l’absence d’ouverture de la moustiquaire parce que ses mosquitoes sont particulièrement sneaky. Tel autre… Mais attends, cet avis en italien, je le comprends ? Je le comprends presque entièrement, ça me réjouit, vivent les zanzariere. Je m’enhardis à tenter un avis en allemand (tiens celui-là, me propose le boyfriend en pointant la souris sur du néerlandais), mais j’ai été un peu optimiste, c’est de suite plus laborieux. Cette Allemande a (bien sûr) lavé sa moustiquaire dans un Kopfkissenbezug avant utilisation ; qu’est-ce que ça veut dire Kopfkissenbezug ? un truc qui fait des bisous à la tête ? Ah non, Kissen, c’est coussin, Kopfkissenbezug une taie d’oreiller, va pour une housse de coussin de tête.
Nuii du jour : Magnum
Chirashi
Jeudi 28 mai
Une semaine plus tard, je me retrouve à pleurer en évoquant ce que la psy qualifie de « violence médicale ». J’argue que je n’aurais su dire si c’était la douleur ou l’angoisse qui m’ont fait sangloter sur le moment. Quand bien même est sa réponse. Quand bien même ça n’aurait été « que » de la peur, elle aurait dû être prise en compte. Et ce n’était pas que de la peur, la douleur était réelle, même si je ne saurais la quantifier.
Pourquoi vous ne vous sentez pas légitime ? Je remets cette question de l’antépénultième séance sur le tapis, soulignant le pourquoi rare pour une thérapeute TCC plus axée sur le comment. Je n’ai pas la réponse, mais j’aimerais la trouver, m’attaquer à ça, un travail en profondeur, loin de l’écume remuante de la maladie. La psy n’y va pas par quatre chemins : je ne suis pas encore prête pour ça. Il faut déjà que j’apprenne à me prioriser. Bon.
On parle des réactions des gens au cancer, des réactions trop ou pas assez — vous me l’aviez déjà dit, elle se souvient. Je ne leur jette pas la pierre, aux gens ; pour moi aussi, c’est surréaliste. Mais parfois, ça n’aide pas. Ça se soigne bien, c’est la meilleure, la réaction préférée de la psy ; comme si le faible taux de mortalité balayait d’un revers de pourcentage les opérations, l’inquiétude, la douleur, les effets secondaires. Son ironie me fait du bien. Ça se soigne bien, bah voyons.
Le congé maternité est prévu depuis longtemps, anticipé d’une quinzaine de jours seulement : la psy s’arrête demain. Arrêter les séances à la fin de l’année scolaire ne me semblait pas poser problème pour une anxiété liée au travail, sachant celui-ci calqué sur les rythmes scolaires. Le cancer est arrivée là-dessus, avec sa propre chronologie. La psy me propose un dernier rendez-vous supplémentaire, en visio. Lorsque je questionne la cohérence de cette proposition (m’inciter à lever le pied sur le boulot alors qu’elle-même s’apprête à travailler pendant son arrêt), sa réponse est prête : si elle me le propose, c’est qu’elle le peut ; elle ne le fait que pour deux patientes, moi et une autre, dont elle estime qu’elles en ont instamment besoin. Les autres sont en fin de thérapie ou ils ne sont pas sérieux dans leur suivi ou celui-ci peut sans problème être suspendu quelques mois. Elle me donne aussi deux noms pour poursuivre ailleurs pendant son arrêt. Elle ne le fait pas pour tout le monde (je comprends qu’elle n’ait pas envie de perdre sa clientèle), mais là, elle sent qu’il y en a besoin.
S. rencontre le boyfriend et vice-versa. Le chat pourtant peureux vient la voir puis la renifler. La discussion est joyeuse, la tarte au citron meringuée mangée, la clé du studio, soudain oubliée pour ma remplaçante : S. me sauve en s’en faisant messagère.
Nuii du jour : Brazilian nut
Lecture achevée : Mon mari, de Maud Ventura
La fatigue ensuite s’abat. Full Metal Alchimist, quizz musique et quizz Disney : je n’avais jamais remarqué à quel point les (anciennes) voix Disney sont reconnaissables ; ce sont les mêmes qui font moult doublages.
Vendredi 29 mai
Opération J + 7. Le boyfriend avait par mégarde programmé une alerte hebdomadaire qui nous réveille donc à nouveau à 5h30. Impossible de se rendormir.
Robe T-shirt mais noire mais col bateau mais chignon banane : je me sens un peu classe.
Carte d’identité, carte vitale et carte de mutuelle, bien sûr. Je fouille dans mon sac pour en extraire mon porte-feuille et m’aperçois l’avoir oublié — sur le lit, après utilisé ma CB pour régler un achat en ligne. Il n’en faut pas plus pour que je me mette à pleurer ; j’ai zéro marge émotionnelle.
Le rendez-vous d’oncogénétique est à la fois très détaillé et flou (j’imagine détaillées ses explications et floue ma compréhension). Lorsqu’il me demande si j’ai des questions, je réponds pourtant que non, je n’ai pas spécialement besoin ou envie d’en comprendre davantage. Il ne me tend pas non plus la demi-feuille déchirée sur laquelle il a donc écrit et dessiné pour soutenir son attention à lui. Il y a des lettres en capitales qui listent les gênes les plus susceptibles d’avoir muté, une paire de chromosomes (de gênes ?) bleus avec une mutation boule rouge, des bouts de phrases manuscrites et un dessin d’utérus avec les ovaires entourés et barrés.
Selon la mutation (si mutation génétique on trouve, car la plupart du temps c’est un accident), il peut y avoir besoin de surveiller les seins et les ovaires, ou les seins et la thyroïde… à chaque mutation ses emmerdes spécifiques (il ne dit pas emmerdes). Pour les ovaires, ça implique une petite opération, plus légère que celle que j’ai subie, dont on a pourtant souligné la légèreté, par coloscopie, deux petits trous, vingt minutes, il y a plus d’installation que d’opération… Pour les seins, IRM ou ablation de la chaîne ganglionnaire, c’est un choix personnel. Dans certains pays (sans sécurité sociale), certaines femmes choississent l’opération car c’est in fine moins cher qu’une IRM chaque année. Mais Angelina Jolie a choisi l’ablation, et on peut supposer que ce n’était pour des motif financiers, c’est vraiment un choix personnel.
Au final, on ne complète pas mon arbre généalogique. Je n’ai pas rapporté les papiers fournis, persuadée qu’ils étaient destinées aux personnes ayant des difficulté avec l’outil informatique puisque j’ai tout saisi en ligne. Date de naissance, de décès le cas échéant, cancers et autres maladies graves, âge lors du diagnostic, lieu de traitement… ça m’a pris une bonne heure, avec coups de fil parentaux pour mes grands-parents. Je n’imaginais pas que ces informations m’étaient demandées par un service qui n’en ferait rien, distinct du service avec lequel j’ai rendez-vous. L’oncogénéticien tente de téléphoner à ses collègues, commence le dossier avec moi en l’absence de réponse, puis quand même retente et demande si on pourrait lui envoyer l’arbre anonymisé. Un arbre généalogique anonymisé. J’imagine que l’oxymore doit faciliter l’envoi ; conserver uniquement les liens de parenté et les maladies est plus RGPD compatible.
Une prise de sang et il me recontacte dans… cinq mois environ. Selon les résultats de l’analyse de la tumeur, il pourra faire passer ces analyses-ci en priorité, mais dans tous les cas, s’il y en a besoin pour le traitement, ce sera qu’il y aura eu besoin de chimio et dans ce cas, on les aura quand même à temps. Dans trois mois vous serez guérie, m’avait dit la radiologue. Dois-je en conclure qu’elle a été optimiste ou que je peux l’être, que j’ai de bonnes chances d’échapper à la chimio ? J’ai déjà découvert au cours de l’entretien qu’il est peu probable que je doive être réopérée : en général, si les ganglions sont suspects, on s’en aperçoit à l’opération.
Nouveautés arrivées en fin de vague de chaleur : un ventilateur dans le salon ; une moustiquaire dans ma chambre. Avec un élastique pour la fixer au matelas comme un drap housse.
Tu n’as pas du tout envie de reprendre, observe le boyfriend le soir à table. Il a raison et pourtant, je résiste à sa suggestion, qui est aussi celle de la psy, de faire prolonger mon arrêt. Tenir quinze jours jusqu’au spectacle et ensuite, oui, arrêter — évidemment s’il y a chimio, mais même sans en réalité. Le psychisme commence à atteindre ses limites.
Samedi 30 mai
J’exhume et relis les quelques pages d’un projet d’écriture en vers libres sur la danse, le plaisir, la reconversion, cette question de légitimité et le deuil de quelque chose. L’envie de le poursuivre.
Rendez-vous avec mon grand manitou préféré pour aider à la cicatrisation. On part du sein et bientôt la séance de kiné douce se poursuit sur l’heure suivante (quelqu’un a annulé), se transforme en séance d’ostéo et de psy, allongée sur la table de manipulation comme sur un divan (j’ai toujours été assise face à mes psychothérapeuthes).
Symptômes exacerbés, je passe mon temps à m’excuser, puis à m’excuser de m’être excusée quand je me fais rabrouer (pas d’épaules voûtées !). Il faut laisser aux parents leur anxiété et leur culpabilité (non sans avoir fouillé les causes potentielles).
Recoupements avec la psy : la question de la légitimité. Tu priorises toujours l’extérieur plutôt que l’intérieur. Les demandes (sinon contradictoires, difficilement conciliables) me rendent folles parce que c’est de la folie. Faire du mieux que je peux avec ce que j’ai, voilà qui est déjà bien. Tout le monde ne fait pas du mieux qu’il peut, je peux être fière de mon éthique de travail et de mon parcours (c’est évidemment du discours indirect libre, rapporté), bosser sans m’en bousiller la santé.
Discussion, visualisation (me visualiser vieille prof dans 20 ans… et récupérer ici et maintenant l’aplomb projeté), manipulations, tout s’imbrique. Mes mouvements de bras et ma respiration deviennent plus amples, le cou s’allège des tensions héritées du réveil mouvementé après l’anesthésie générale, ma fatigue et mon appréhension diminuent, j’en ressors légère.
On approche de la fin de Full Metal Alchimist, le déroulé devient plus facile à suivre ; j’aurais pu continuer après les quatre épisodes de la soirée.
On enchaîne sur un blind test musique classique ; je suis moins mauvaise qu’en musique mainstream. « Je ne suis pas bonne en Verdi » fait rire le boyfriend, qui répond Nuit d’été à tout ce que j’appelle de la musique partitive parce que c’est du Mendelsshon, du Brahms ou du chou (Schumann, Schubert — à l’exception de La truite aka Die Forelle)(mon cerveau n’a pas forcément conservé le vocabulaire allemand le plus utile, doppelgänger en témoigne). Le créateur du quizz aime un peu trop Strauss fils et un peu trop peu les compositeurs du XXe siècle (sauf Elgar).
Algorithme et fatigue aidant, on enchaîne sur un blind test cris d’animaux et laissez-moi vous dire que c’est beaucoup moins facile que ça en a l’air (vous connaissez le cri du hérisson ou de la fouine, vous ?). À un moment, c’est au tour d’une mésange charbonnière de chanter et le chat se précipite à son poste devant la fenêtre, oreilles paraboliques aux aguets. Le fou rire achève de me prendre quand le quizz enchaîne sur des hennissements : alors chat, tu trouves le cheval sur la terrasse ?
Dimanche 31 mai
Encore ce sentiment d’inaccomplissement, cette rage diluée (contre moi-même ?)(qui ne parviens pas à évoluer hors de schéma et d’un quotidien répété ?). Rationnellement, le sentiment est anachronique : je sors d’une semaine de convalescence, pas de vacances que j’aurais prises pour quelque projet bien défini.